Lieve lezers.
Ik zou graag een nieuw bed willen kunnen kopen vanwege ziekte, hieronder mijn verhaal.
Ik vind het ontzettend moeilijk om dit te doen. Hulp vragen vind ik lastig en zeker financiëel gezien. Dit omdat ik het natuurlijk graag zelf wil kunnen. Maar na lang wikke en wegen ben ik toch maar deze drempel over gegaan.
Ik ben Marieke, 38 jaar oud. En ik heb de ziekte het ehler danlos syndroom hypermobilieit. Dit is een bindweefselziekte en ik zal proberen in het kort uit te leggen wat dit voor mij betekend. Mijn bindweefsel werkt niet zoals het zou moeten, dit zorgt normaal voor steun en stevigheid in je lichaam. Omdat hier vanuit mijn dna een fout in zit doet het niet wat het moet doen. Hierdoor val ik letterlijk uit elkaar. Mijn gewrichten kunnen te ver bewegen, mijn banden en pezen zijn te lax, waardoor mijn spieren veel harder moeten werken, ook als ik stil zit. Dit zorgt voor snelle overbelasting van mijn spieren omdat die naast hun eigen taak nog veel meer doen. Dit gaat helaas gepaard met ontzettend veel pijn. 24 uur per dag en 7 dagen per week. Hiervoor krijg ik fentanyl pleisters maar dit haalt alleen de scherpe randjes eraf helaas. Omdat dit alles veel energie kost ben ik chronisch vermoeid en heb ik veel slaap nodig. En hier komt nu mijn wens en hulpvraag vandaan.
Omdat mijn lichaam, zeker als ik slaap en het zich ontspant, heel onstabiel is heb ik behoefte aan een goed bed en matras. Dit omdat ik ondersteuning nodig heb om mijn lichaam en gewrichten in de kom te houden. Nu is mijn bed, wat ik destijds over kon nemen van mijn ouders omdat hun en nieuwe kochten, al meer dan 20 jaar oud. Inclusief de matrassen. Ik heb geprobeerd het op te lossen met een topper, maar na 5 jaar is ook deze helaas op. Hierdoor word ik gebroken wakker. Ik maak lange nachten (gemiddeld 10 uur) en ook overdag moet ik regelmatig plat liggen vanwege de pijn. Ik kan het dan niet meer opbrengen te staan of te zitten. Helaas zijn goede bedden/matrassen duur en omdat ik niet kan werken (waar ik nog steeds iedere dag van baal) is dit dus voor mij onbetaalbaar. Mede omdat ik vaak van houding moet wisselen, en veel tijd in bed doorbrengen, (op slechte dagen kan ik bijna niet mijn bed uit) zou mijn droom zijn om een elektrische boxspring te kunnen kopen. Deze zijn helemaal duur, maar ik weet zeker dat dit mijn kwaliteit van leven beter zou maken. (Ik slaap soms in het bed van mijn ouders, en dan word ik wakker met veel minder pijn)
Door alle pijn en ellende is het leven een stuk minder leuk. Je hoofd wil vanalles maar je lichaam laat je in de steek. En omdat het fout zit in mijn DNA is er geen genezing mogelijk. En voor iedereen is een bed doodnormaal, voor mij is het net dat beetje extra waardoor mijn leven weer leuker en beter kan worden.
Ik hoop zo dat ik het voor elkaar krijg.. mijn ouders helpen me waar ze kunnen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor! Maar dit kan ik niet van ze vragen, en ik wil mezelf niet in de schulden steken, maar op deze manier doorgaan is ook geen optie 😔 ik ben de wanhoop nabij, dus vandaar deze noodkreet. Vragen kun je altijd stellen en mocht je doneren dan zeg ik alvast heel erg bedankt!
Groetjes Marieke