Kerst en Oud&Nieuw, moet voor iedereen een feest zijn! 

Hallo mijn naam is Alma, en ben 36 lentes jong. Sorry voor de heftige titel, maar ik probeer het u zo goed mogelijk uitte leggen. Vanaf mijn geboorte heb ik EDS (Ehlers-Danlos syndroom) een bindweefsel aandoening, maar door mijn vele sporten had ik er als kind niet veel hinder van, op mijn 17 door een klein ongelukje kreeg ik dystrofie, helaas bleek mijn dystrofie een soort van sluipmoordenaar te zijn, dat al mijn ledematen aantaste. En kreeg het kleine ongelukje verstrekkende gevolgen. Als cadeau kreeg ik er ook ME bij, hierdoor ben ik exstreem vermoeid, heel erg snel vatbaar voor infectie's en nog vele nare bijwerkingen. En als klapper was de cocktail compleet kreeg ik er gegeneraliseerde dystonie bij. Wat wil dit alles nu zeggen. Ik lig volledig op bed, heb alle dagen extreme pijn. Elke aanraking is pijnlijk. Daarnaast extreem vermoeid, geen juiste controle over de spieren. En ik heb dystonische insulten hierbij klap ik helemaal dubbel, ledematen schieten vaak uit de kom vanwege de EDS, maar het ergste als ik een zware dystonie insult heb, gaat mijn hoofd zover naar achteren dat ik geen lucht meer kan halen. Helaas tast het ook organen aan, zo heb ik een SP katheter voor mijn blaas, door de vele longontstekingen ben ik afhankelijk van zuurstof een jejunostomie sonde, voor sonde voeding, water, en waar de verpleegkundigen medicatie doorheen kan spuiten. Ik kan helaas niet meer normaal eten of drinken, soms op hele goede momenten, maar deze zijn te zeldzaam. Maar ik kijk graag wel naar deze hele kleine momenten, Ookal zijn ze zeldzaam. Zo doe ik nog vrijwilligers werk, zet ik mij in voor de medemens, ik wil graag laten zien, dat de wereld niet stopt met draaien, als je zoals ik volledig op bed kom te liggen. 

Maar er is een groot probleem, en ik zou u hulp niet vragen, als ik al een oplossing had gevonden maar helaas. En dat vind ik ook heel erg. En daarom moet ik nu toch echt hulp voor mijzelf vragen. Vuurwerk is een grote trigger om een zware aanval te krijgen. Helaas word het hele jaar door geknalt, maar rond kerst en Oud en Nieuw, is het niet te doen dat ik in mijn geliefde huisje blijf. Ik ben genoodzaakt te vluchten. Gelukkig kan dat, alleen er is een groot probleem, er word niets vergoed. Van uit mijn ziekenfonds niet, vanuit de gemeente niet. Ik heb echt alle potjes die er in Nederland zijn geraadpleegd, maar deze zijn er niet voor dit probleem.

Ik heb het geld nodig om te kunnen vluchten naar een zorghotel wat in de bossen ligt. Ik heb helaas vorig jaar ook deze stap moeten nemen, en dankzij uw hulp kwam ik veilig door het jaar heen. Ondanks het progressieve van mijn ziektes, had ik niet verwacht dat ik het dit jaar weer zo moet vragen. Sorry dat ik toch een beroep op uw moet doen. U zou mij echt helpen, het gaat om een verblijf van veertien dagen. Ik weet dat ik echt niette enigste ben in Nederland die deze stap moet nemen. mocht u het niet redden om geld te storten, zou u dan mijn verhaal willen delen. Op die manier helpt u mij ook. Ik wil u al ontzettend danken. Op www.sterremaan.blogspot.nl en de blog met de titel Hulpvragen is niet zo mijn ding maar moet het nu wel doen! Daarin staat een nog uitgebreidere uitleg in. Wat het nu zo angstig maakt is, dat ik tijdens een zware dystonie insult, kan stikken, en ik zou het heel graag 2018 zien worden. Helpt u mee? Dat het voor mij ook een feest is kerst en oud en nieuw. Ik ben u ontzettend dankbaar, ten eerste omdat u mijn verhaal wilde lezen, en ten tweede omdat u misschien iets doneert! Of mijn verhaal deelt, dank u wel!