Hoi allemaal,
Ik ben Kim, trotse maar ook vaak bezorgde moeder van drie prachtige kinderen. Twee van hen hebben het zeldzame CLTC-syndroom, een genetische afwijking op chromosoom 17 die veel invloed heeft op hun hersenontwikkeling en gezondheid.
Ons leven bestaat uit liefde, zorgen, ziekenhuisbezoeken en eindeloze afspraken. Ambulances, noodmedicatie, hulpmiddelen… het hoort er allemaal bij. En toch probeer ik elke dag weer het beste te doen voor mijn kinderen.
Allemaal zelf.
Over mijn meiden
Mijn oudste dochter Abby heeft o.a.:
Autisme type 2, Een prikkelverwerkingsstoornis,Een taal- en spraakstoornis, Een verstandelijke beperking en ernstige epilepsie
Mijn jongste dochter Lotte heeft dezelfde diagnoses, behalve de epilepsie. al leven we elke dag met de angst dat dat kan veranderen. Het is meer afwachten op wanneer de eerste komt..
De epileptische aanvallen van Abby zijn heftig. Tonisch-clonische aanvallen waarbij haar ademhaling stopt. Ik heb haar al te vaak blauw en slap in mijn armen gehad. Zo’n aanval duurt vaak 8 tot 10 minuten, maar ook uren voordat ze er weer een beetje is. soms meerdere direct achter elkaar. De paniek, angst en machteloosheid zijn niet te beschrijven.
Waar ik tegenaan loop
Ondanks talloze hulpvragen bij het dorpsteam, de gemeente en het CIZ, krijg ik geen passende ondersteuning zoals een PGB of de WLZ en nu lijkt leerlingenvervoer ook al en probleem worden. (Mee aan de gang met de gemeente)
De kosten stapelen zich ondertussen op: noodmedicatie, medicatie, hulpmiddelen, kleding die vaak vervangen moet worden door bijten of hygiëneproblemen ect… En sparen? Dat is gewoon niet mogelijk.
Daarbovenop draag ik nog altijd de lasten van oude schulden uit mijn jeugd, niet eens mijn eigen schuld, maar er wel mag voor opdraaien maar die ik inmiddels voor 95% heb afgelost.
Waarom ik deze actie ben gestart
Ik vraag dit niet graag. En zeker niet voor geld. Maar soms moet je als moeder alles opzijzetten, vooral ook trots en om hulp vragen.
Ik wil mijn rijbewijs halen.
Met een rijbewijs kan ik mijn dochters zelf veilig vervoeren:
Naar ziekenhuizen, specialisten en onderzoeken
Naar en van het speciaal onderwijs (SO/VSO)
En vooral: in noodsituaties, als elke minuut telt. Of achter de ambulance aan naar het ziekenhuis zodat we ook gemakkelijk naar huis kunnen met de auto.
Maar ook om mijn zorgkinderen meer vrijheid, mobiliteit en mooie momenten te kunnen geven. Niet omdat het makkelijk moet zijn, maar omdat hun wereld door hun beperking al zoveel kleiner is. Met meer eigen vervoer kunnen we die wereld juist weer een stukje groter maken.
Niet lang geleden werd Lotte op school onwel. Ik kon er niet op tijd naartoe. Dat gevoel van machteloosheid, weten dat je kind je nodig heeft en jij niet snel genoeg kunt komen, dat breekt iets in je.
Ook Lotte wordt heel erg fysiek ziek van spanning als ik niet bereikbaar of dichtbij genoeg ben. Met een rijbewijs zou ik haar kunnen geruststellen, omdat ze weet: mama kan altijd komen,
Ik heb een goed lespakket gevonden, inclusief extra lessen en examenkosten, voor ongeveer €5000. Dat bedrag houdt ook rekening met het feit dat ik misschien niet in één keer zal slagen en dan nog wat lessen moet bijnemen na heel wat tips van mensen, inclusief 2 rijscholen (van ver weg) . ik wil het realistisch en duurzaam aanpakken.
Wat dit voor ons betekent
💛 Voor mijn kinderen:
Meer rust en veiligheid
Minder spanning en angst
Betere medische zorg en snellere hulp in noodgevallen
Ook op sociaal gebied, de kinderen van de svo en so wonen meestal verder weg en dan word afspreken ook makkelijker
💛 Voor mij:
Minder zorgen
Meer zelfstandigheid
Mijn sociaal netwerk kan wellicht wat uitbreiden.
En eindelijk de zekerheid dat ik er altijd kan zijn als het nodig is
Het voelt kwetsbaar om dit zo open te delen. Maar ik doe het voor mijn meiden, voor hun rust, hun veiligheid, en onze toekomst.
Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij een stukje vrijheid en zekerheid.
Dank je wel dat je dit leest, deelt of helpt. Het betekent echt de wereld voor ons.
Met heel mijn hart,
Kim