Help voor Viki

Help voor Viki | Geld inzamelen
 
 

Victoria werd geboren in 2017.

Alles ging in de goede richting. Viki groeide een jaar goed. Ze kon alleen zitten, opstaan, eten en spelen met speelgoed.
De eerste lettergrepen verschenen en ze deed zelfs haar eerste 3 stappen. Ze keek met grote belangstelling naar sprookjes.

Helaas is alles onherkenbaar veranderd.
Kun je je voorstellen dat je op een dag wakker wordt en niet weet hoe je op moet staan? Hoe een been of arm op te heffen? Hoe spreken of geluid maken?

De eerste symptomen van de motorische en intellectuele ontwikkelingregressie verschenen in Viki. Bruxisme begon (tandenknarsen), handen die niet meer en meer naar haar luisterden. Ze stopte zelf met het vasthouden van de fles en probeerde onhandig het voedsel in haar hand te pakken. Het was een kwestie van twee weken toen ze zelfs stopte met proberen
  
Ze werd afwezig, alsof ze in een andere wereld was, en uiteindelijk stopte zelfs met reageren op haar naam in een zeer korte tijd. Niets wekte haar interesse.
Alsof dat niet genoeg was, is epilepsie gekomen. Ze heeft stuiptrekkingen, zelfs als ze slaapt, haar kleine lichaam rust nooit. Victoria loopt niet, spreekt niet, kan niets in haar handen vangen. Ze kan niet uitdrukken of ze wil eten of drinken. Ze drukt alle emoties uit met gezichtsvermogen, gelach of huilen.

Victoria is nu twee jaar oud. Alle mogelijkheden voor normaal functioneren worden door het Rett-syndroom weggenomen. Zeer zeldzame, ernstige en ongeneeslijke neurologische genetische ziekte. Het gaat gepaard met vele andere ziekten, d.w.z. apraxie, dyspraxie, ataxie, hyperventilatie, apneu, scoliose, ondergewicht, gebrek aan immuniteit en anderen.

Er is echter een apparaat dat haar zou helpen een computer te bedienen met behulp van oogbewegingen. Het wordt PCEye (zogenaamde eyetracker) genoemd. Hiermee kunnen gebruikers communiceren met de omgeving met behulp van symbolen, tekst, spraaksynthesizer of eerder opgenomen berichten.

Viki is heel goed in het focussen op objecten of foto's, wat een fantastisch tegengif zou zijn om eindelijk met haar te communiceren. Ze kon bepalen wat ze op dit moment nodig heeft en ook haar keuze specificeren. Haar doordringende blik kan veel overbrengen. Dit is het enige dat ze kan gebruiken.

De kosten van het apparaat met hardware en speciale software bedragen meer dan 5.000 euro. Helaas zijn de kosten veel hoger dan mijn mogelijkheden.

Elke dag heeft Victoria de hulp nodig van vele specialisten, systematische revalidatie, orthopedische apparaten, verschillende therapieën, medicijnen, een speciaal dieet vanwege gastro-enterologische problemen.
Iedereen heeft het recht om zijn behoeften te uiten, laten we deze kans niet wegnemen van mijn dochter.

Ik hoop dat ik dankzij jou dit apparaat voor haar kan kopen.
Ik vraag u zeer om vrijwillige financiële steun, waarvoor wij u zeer dankbaar zullen zijn.

€ 260 ingezameld
Doel: € 5.000 • 19 donaties

Deze actie is gesloten