Ik voel me bezwaard dit bericht te schrijven, maar weet dat ik zonder jullie hulp niet in staat ben om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen.
Ik ben Desiree, 34 jaar oud en heb de progressieve spierziekte FSHD. Mijn spierkracht is zover afgenomen dat ik niet meer zelfstandig in een normale auto mag rijden en op dit moment afhankelijk ben van anderen om de deur uit te gaan. Ik heb ook een andere grote rolstoel nodig die niet in een gewone auto kan. Wij zijn bij bierman geweest omdat die gespecificeert zijn in rolstoelbussen. En die zijn helaas gewoon zo duur! Ik heb een verlengde bus nodig verder moeten er dan veel aanpassingen gedaan worden zodat ik nog zelf kan rijden. De wens is om zelfstandig de deur uit te kunnen gaan met mijn rolstoel zonder afhankelijk te zijn van derden. Zonder een aangepaste bus zou ik niet meer de leuke dingen kunnen doen om zoveel mogelijk uit het leven te halen, zoals….Ben een enorme Disney fan. En zou graag de beurzen willen bezoeken die er zijn. En er gewoon eropuit gaan nieuwe dingen ervaren. Want vanuit de gemeente wordt een rolstoelbus niet vergoed en omdat ik niet meer deelneem aan het arbeidsproces is er ook via het UWV geen vergoeding mogelijk. Helaas heb ik zelf niet het budget om een dergelijke bus aan te schaffen dus ik hoop dat jullie me hierbij willen helpen zodat ik onafhankelijk blijf!
En geld wat over blijft word gedoneerde aan de FSHD stichting/spierziekte fonds!