Wij en ook Ceyla willen iedereen super bedanken voor alle donaties.
We hebben het streefbedrag niet gehaald, wel hebben we met het gedoneerde geld een mooie tweedehandse duofiets helemaal mooi en Ceyla proof kunnen laten maken.
Dit is ook de reden dat we de doneeractie stoppen.
Nogmaals super dank jullie wel allemaal 🙏
Binnenkort een update met foto's 🥰
Onze dochter (toen 17 jaar) heeft vorig jaar 15 maart een hersenbloeding gehad door AVM, dit is een aangeboren vaatafwijking in het hoofd. Dit is een kluwe van slagaders en aders door elkaar heen. Door een te hoog opgelopen bloeddruk die door de slagaders in de aders stroomde, is er een ader geknapt en is massaal gaan bloeden. Ze is 's morgens wakker geworden door de wekker en wilde naar school.
Ze voelde zich op dat moment niet goed, was misselijk, had enorme hoofdpijn, heeft overgegeven en een compleet doof gevoel aan haar gehele linkerkant van haar lichaam. Al snel nadien was ze niet meer aanspreekbaar. De ambulance werd gebeld en ze werd met spoed meegenomen naar het ziekenhuis in Almelo. Hier werd door een CT-scan al snel duidelijk, dat ze een hersenbloeding had. Hierop werd al snel besloten om haar in slaap te brengen. Ze is vervolgens per ambulance met hoge spoed naar het ziekenhuis in Enschede gebracht. Daar werd een tweede CT-scan gemaakt en is de afwijking van vaten in haar hoofd geconstateerd. Ons werd verteld door de neurochirurg, dat de bloeding zeer ernstig was en haar situatie zeer kritiek was. De specialisten wisten niet welke kant dit op zou gaan. Ze werd meteen geopereerd, er werden aan beide kanten van haar hoofd drains geplaatst om de druk in haar hoofd te verminderen. Na de operatie werd ze naar de IC gebracht, onder volledige narcose en bewaking. Er werden diverse academische ziekenhuizen gebeld, om te kijken waar er plek was voor onze dochter. Aan het einde van de middag was ze stabiel genoeg om met de micu/mobiele ic unit, overgebracht te worden naar het Wilhelmina kinderziekehuis in Utrecht. Hier werd ze opgenomen op de kinder ic, waar ze 's avonds laat wakker kon worden, door de gestabiliseerde situatie. Ze bleek op dat moment linkszijdig verlamd.
Na een kleine week op de IC mocht ze naar de verpleegafdeling neurologie. Binnen een week werd ze opnieuw geopereerd, toen werd er rechts achter haar oor een Rickhamdrain geplaatst, omdat het hersenvocht niet goed weg kon lopen. Deze bleek na 6 dagen helaas niet goed te zitten en moest ze deze operatie nogmaals ondergaan. Na bijna 2 weken bleek ze daarna een hersenvliesontsteking te hebben. Er werd een picc-lijn geplaatst en na weken antibiotica is ze daar weer helemaal van opgeknapt. In het Wkz begon het revalideren al een beetje, mobiliseren, in de rolstoel naar buiten.
Ze heeft 2 ingrepen gehad aan de AVM, omdat het te dicht bij de hersenstam zit konden ze het niet verwijderen. De vaten in de AVM zijn dichtgeplakt.
Na 6 weken Wkz mocht ze naar het Roessingh in Enschede voor haar verdere revalidatie. Ondertussen kon ze weer wat lopen met een rollator. In het Roessingh werd duidelijk, dat ze ook hemianopsi heeft overgehouden als complicatie. Hier zijn beide ogen linkszijdig 50% blind en daarnaast 10% wazig, 40% duidelijk zicht rechts dus. Ze heeft 3 maanden lang zo hard gewerkt in het Roessingh, geleerd met een geleidestok te lopen en zo mobiel mogelijk te worden.
Toen kwam de dag dat ze eindelijk weer naar huis mocht, spannend, maar heel erg fijn voor haar. Elk half jaar moet ze terug naar het UMC Utrecht voor controle via angiografie.
Onze dochter ging altijd zelfstandig naar school, met haar vouwfiets, met de trein. Ze ging op de fiets naar de Salandse Berg en Lemelerberg om te wandelen, wat een vrijheid had ze toen. Ze stond al op de wachtlijst voor haar eerste rijles.
De hersenbloeding is nu iets meer dan een jaar geleden, ze werkt met haar fysiotherapeuten hard om haar spieren sterk te maken en houden. Alleen door alle blijvende beperkingen, zal ze nooit haar rijbewijs mogen halen, ook het fietsen mag en kan niet meer alleen. Ook mede doordat ze plotseling links uitval kan krijgen, het gevoel linkszijdig niet helemaal is teruggekomen en haar visuele beperking, maakt dat de zelfstandigheid die ze ooit had, er niet meer is.
Omdat ze altijd zo graag fietste heeft ze de hele grote wens, om haar eigen duofiets te hebben, zodat ze, wanneer zij wil met één van ons op pad kan om weer te kunnen fietsen. Om weer te kunnen genieten van dat kleine stukje zelfstandigheid met nabijheid, in alle vrijheid!
Daarom deze doneeractie om haar droom naar fietsvrijheid uit te laten komen, een aangepaste duofiets.