Lieve mensen,
Dit is misschien wel één van de moeilijkste dingen die ik als mama ooit heb geschreven. Om hulp vragen is niet gemakkelijk. Als ouder wil je er zelf voor kunnen zorgen dat je kind alles krijgt wat hij nodig heeft. Maar soms worden de zorgen en de kosten zo groot dat je moet toegeven dat je het niet meer alleen kunt dragen.
Daarom probeer ik vandaag mijn verhaal te vertellen.
Liyano is bijna 7 jaar oud. Hij is een lieve, bijzondere jongen die de wereld op zijn eigen manier beleeft. Hij heeft een autismespectrumstoornis, is non-verbaal en heeft een ernstige algehele ontwikkelingsachterstand
Daarnaast heeft Liyano ARFID, een ernstige voedingsproblematiek waarbij eten voor hem heel moeilijk is. Zijn eetpatroon is doorheen de jaren steeds beperkter geworden. Op een bepaald moment weigerde hij uiteindelijk volledig te eten en was sondevoeding noodzakelijk.
Vandaag is hij afhankelijk van sondevoeding om voldoende voeding en energie binnen te krijgen. Tegelijk proberen we hem stap voor stap te blijven ondersteunen om ook via de mond te eten. Dat gaat met heel kleine stapjes en vraagt veel geduld, begeleiding en begrip.
Zijn zorg stopt natuurlijk niet bij zijn voeding.
Door zijn beperking heeft Liyano verschillende hulpmiddelen nodig om veilig en comfortabel te kunnen slapen, zitten, eten en zich te verplaatsen. We zijn onder andere bezig met een aangepast bed, een aangepaste stoel en een aangepaste buggy.
Daarbovenop komen de kosten voor sondevoeding, sonde- en verzorgingsmateriaal, medische kosten en ziekenhuisfacturen. We proberen voor alles wat mogelijk is de nodige tegemoetkomingen en terugbetalingen aan te vragen, maar ook daarna blijven er aanzienlijke kosten voor ons gezin over.
En eerlijk gezegd… het begint zwaar te wegen.
Ik wil vooral dat Liyano gewoon de dingen kan hebben die hij nodig heeft. Niet meer dan dat.
Een veilige plek om te slapen.
Een stoel waarin hij goed en veilig kan zitten.
Een buggy waarmee hij mee naar buiten kan.
Voldoende voeding.
De juiste verzorging.
De medische zorg die hij nodig heeft.
Daarom zijn we deze crowdfunding gestart.
Het ingezamelde bedrag willen we gebruiken voor de kosten die rechtstreeks verband houden met Liyano's zorg en hulpmiddelen, waaronder zijn sondevoeding en voedingsmateriaal, aangepaste hulpmiddelen, medische en ziekenhuiskosten en andere noodzakelijke verzorgingskosten.
Ik vind het ontzettend moeilijk om dit te vragen. Maar als deze oproep ervoor kan zorgen dat er bij ons thuis iets minder financiële angst is en dat we Liyano kunnen blijven geven wat hij nodig heeft, dan is dat voor ons onbetaalbaar.
Kun je iets missen? Dan zijn we je ontzettend dankbaar. ❤️
Kun je niets missen? Ook het delen van deze oproep kan voor ons een enorm verschil maken.
Dankjewel om even naar ons verhaal te luisteren en vooral om Liyano een warm hart toe te dragen.
Liefs,
zijn mama ❤️