Help ons om Loet en Marie zo lang mogelijk thuis te laten wonen
Soms loopt het leven anders dan je ooit had kunnen bedenken. Ons leven als jonge ouders van niet 1 maar 2 verstandelijk beperkte kinderen stond de afgelopen jaren volledig op zijn kop.
We raakten onderweg veel kwijt: rust, privacy, energie, familie en vrienden bewust en soms onbewust. Voornamelijk verloren we ‘vanzelfsprekendheid’, de hoop op een ‘normaal leven’. Tegelijk leerden Loet en Marie ons elke dag opnieuw wat pure liefde, veerkracht en geluk betekenen.
Maak kennis met onze twee gelukscookies
Meet onze Loet (6)
Nr. 1 binge fan van Peppa Pig Een enorme waterrat, onder de douche, het zwembad óf in de tub Springt trampoline midden in de woonkamer, klimt en klautert optimaal en heeft moves Een echte boekenworm Lost puzzels op met gemak Gaat hard op ranja, een koolhydraat-arm dieet is niets voor hem, dol op snoep en kan een goede borrelplank waarderen
Meet onze Marie (2, bijna 3)
Onze tough cookie. Een kleine blonde dansende klimgeit, maar vooral sloopkogel. Geen kast is veilig voor deze kleine diva altijd vrolijk en lacht volop, zeker als je haar kietelt. Gek van Nijntje en ritjes in de bakfiets Net als haar broer niet eenkennig net als haar broer.
Maar zijn ook…
- Onbekend genetisch syndroom
- Autistisch
- Non-verbaal (zeggen geen enkel woord en communiceren met onze handen )
- Verstandelijk beperkt (vermogen rond Loet 22 maanden en Marie 13 maanden). Ze zien hierdoor geen gevaar.
- Niet zindelijk en ook niet de verwachting dat dit gaat komen
- Beide WLZ indicatie VG7, wat ons gezin de uitzondering op de uitzondering maakt. VG7 staat voor constant één op één toezicht voor hun eigen veiligheid en die van anderen
- Motorisch optimaal en enorm sterk; eigenlijk zijn het wandelende baby’s
- Houdini’s met sloten, dus ons huis is Fort Knox, want ze ontsnappen zo
- Ze maken nauwelijks melatonine aan, waardoor ze het verschil tussen dag en nacht niet ‘weten’. Zorg gaat dus 24/7 door.
Het RadboudUMC doet opnieuw onderzoek. Er zijn nog veel vragen. Dit moet wel een nog onbekende genetische afwijking zijn maar welke?
Één ding weten we zeker: wij willen de kwaliteit van leven voor Loet en Marie zo goed mogelijk houden.
Dit alles maakt deze zorg bijna onmogelijk, enorm duur en het komt bijna nooit voor. Dit maakt dat er nauwelijks passende woonintiatieven zijn en als ze er zijn plekjes enorm schaars zijn, laat staan twee plekjes.
Maar boven alles zijn het vooral twee ontzettend gelukkige kinderen die genieten van de kleinste dingen. Ze leren ons iedere dag dat geluk niet zit in woorden, diploma’s of prestaties, maar in een schaterlach, een knuffel, een sprong op de trampoline of samen een rondje maken in de bakfiets. En geloof ons… ze stelen gegarandeerd je hart ❤️
De realiteit is tegelijkertijd hard. Loet zal binnen een paar jaar waarschijnlijk niet meer welkom zijn binnen het speciaal onderwijs. Voor Marie is het nog onzeker of zij daar, gezien haar ontwikkelingsniveau, überhaupt naartoe kan. De kans is groot dat onze kinderen volledig thuis komen te zitten.
Daarnaast is het voor kinderen met een VG7-indicatie helaas heel normaal dat zij al rond hun 7e tot 9e levensjaar uit huis gaan om in een woongroep te wonen, als er al een plek beschikbaar is.
Maar dat willen wij niet! Niet nu. Niet zolang het anders kan.
Wij willen hun papa en mama blijven. Dichtbij. Verbonden. Niet alleen op bezoek, maar écht onderdeel van hun dagelijks leven. We willen hen zo lang mogelijk thuis houden, in een veilige omgeving met rust, structuur, ruimte en liefde.
Enkele jaren geleden hebben we de eerste stap kunnen zetten. We verkochten onze woning in een drukke nieuwbouw wijk voor een huis in het buitengebied. Een prachtige plek waar iedereen ons kent, begrip heeft voor de situatie en de kinderen vrij en vooral veilig kunnen bewegen.
Inmiddels wonen wij als ouders bijna een half jaar apart. Niet omdat we dat wilden, maar omdat het nodig was om overeind te blijven. Door het verdriet, de constante zorg, het zoveel mogelijk blijven participeren aan de maatschappij en het gebrek aan privacy brokkelde we langzaam af. Deze periode heeft ons veel inzichten gegeven. Eén daarvan is heel duidelijk: onze kinderen hebben letterlijk en figuurlijk ruimte nodig.
Wij hebben een nieuwe vorm nodig om als gezin te kunnen blijven bestaan en de kinderen een toekomst te bieden.
Daarom willen wij ons huis aanpassen en splitsen naar een inpandig wooninitiatief: een plek waar Loet en Marie hun eigen veilige woonruimte krijgen, met voldoende prikkelarme ruimte, begeleiding en structuur, maar waar wij als ouders dichtbij blijven. Zo kunnen zij groeien op hun eigen tempo, met hun eigen team, terwijl de band met ons als gezin behouden blijft. Niet omdat het moet (de plek op de wachtrij zit muurvast), maar ook omdat het mag én kan.
Voor de verbouwing en aanpassingen is veel geld nodig. Daarom starten wij deze crowdfunding. Hopelijk met jouw hulp
Ons doel is om € 50.000 op te halen.
Dit geld gebruiken we voor de noodzakelijke aanpassingen aan onze woning: We kunnen ons huis aanpassen naar een veilige, passende woonplek voor onze kinderenen een indeling waardoor zorgverleners kunnen ondersteunen zonder dat ons hele gezin voortdurend onder druk staat.
Wij vragen dit niet makkelijk.
Maar we doen het omdat wij geloven dat Loet en Marie het verdienen om zo lang mogelijk thuis te mogen zijn. Omdat zij méér zijn dan hun zorgvraag. Omdat zij niet alleen zorg nodig hebben, maar ook hun gezin, hun eigen plek, hun vertrouwde omgeving en hun papa en mama.
Iedere donatie helpt. Groot of klein. Delen helpt misschien nog wel meer
Help jij ons bouwen aan een thuis waar Loet en Marie gewoon kind kunnen blijven zijn?
PUUR. DUBBEL. GELUK.
Namens ons viertjes; dankjewel. Uit de grond van ons hart
Ga je met ons mee op avontuur? Volg ons op @puurdubbelgeluk