Help mijn vader en moeder ''ik ben ziek''

Beste Lezers,

Een kleine update.

You're A winner,

Er is een start en een finish. De start heeft ze gemaakt, ze is er nog niet. Een finish is je niet zomaar gegeven. Als kleine strijder, strijd ze harder dan wij allemaal denken. Jaylinn heeft zware operaties achter de rug, wat was dat heftig en voor een langere periode verbleven ze in het ziekenhuis. Een hele intensieve en zware periode. Voor nu doet ze het goed, ze maakt een flinke inhaalslag. Lekker spelen, plezier maken en leren lopen. Alles tegenlijk. Maar er is altijd een maar en wat als.... Ze zijn er nog niet, Jaylinn wordt goed in de gaten gehouden en krijgt nog chemo tot haar 2 verjaardag.

Intussen hebben ze de tumor onderzocht en daar kwam uit dat het om 2 verschillende gaat. 1 heeft Jaylinn zelf ontwikkelt , de ander is erfelijk. Ik laat me daar ( nog) niet over uit. Het is moeilijk te begrijpen en te bevatten. Erg verdrietig. Het is allemaal nog in de onderzoeksfase. Het betekend wel dat er veel bij komt kijken. 1 daarvan zal zijn( na deze chemoperiode) is dat Jaylinn t/m 7 jaar elke 3 maanden naar het ziekenhuis moet voor controle.

Maar voor nu is het belangrijk om positief te blijven. En dat haal je zeker uit zo'n levenslustig meisje! Vandaar dat zij een winnaar is. Zij is een zonnetje dat schijnt, ook op de donkere dagen. 

Liefs je Tante Marianne

Beste Lezer,

Allereerst willen wij jullie bedanken voor de vele donaties! Het is intussen ruim een maand geleden dat we deze actie hebben opgezet, tijd voor een update! Jaylinn heeft de operatie van het verwijderen van de tumor inclusief nier goed doorstaan. Ze is ontzettend sterk, ondanks hoe ellendig ze zich voelt. Met vaak een lach op haar gezicht gaan de ontwikkelingen door. Ze ging ze vlak na de operatie kruipen over de vloer, ook zichzelf optrekken in de box was interessant. Kun je voorstellen hoe de tumor haar flink in de weg zat! Ze werkte aan haar herstel, maar intussen moest er in de binnenkant van haar lijfje hard gewerkt worden. Chemo na chemo, dit keer een andere kuur. De vorige kuur was niet helemaal het resultaat wat ze ervan verwacht hadden. De tumor was niet voldoende geslonken. Arm meisje is er flink ziek van. Je kunt het zien aan haar bleke kleur en ook haar lach verdweeen naar de achtergrond. Ze kan het niet vinden, veel huilen. Is het liefst bij haar hait en mem. Ze werd zelfs van de sonde zo misselijk, dat ze alles weer uitspuugde. Alsof dit niet genoeg was, kreeg ze er nog een infectie bij. Deze infectie kan haar lichaam er niet bij hebben en zelf ''opruimen"  en moest ze worden opgenomen totdat ze weer sterk genoeg was om naar huis te gaan. Haar haren werden dunner, op een gegeven moment had ze plukken haar in haar handje. Uiteindelijk hebben Sebastiaan en Agnes het besluit genomen om haar haren eraf te laten scheren. Dit konden ze laten doen in het ziekenhuis. Emotioneel, dit wil je niet als ouders. Er volgen zeer spannende weken, heel zenuwslopend. Jaylinn heeft deze week een CT Scan gehad. Ook was het nog even spannend of ze een bloedtransfusie moest ondergaan ze zat op het randje. Gelukkig was dit niet nodig. Intussen hebben ze een datum wanneer de operatie plaats vind. De chemo heeft de tumor iets laten slinken maar wederom niet naar verwachting. Spannend, echt heel spannend allemaal.Want wat zijn er nog veel vragen. Qua werk sta je voor onmenselijke keuzes. Het is hier in Nederland onredelijk geregeld. Dit verdien je niet als ouders waarvan je kind ernstig ziek is. Dit moet anders kunnen. Helaas is dit er ( nog) niet. Ik zeg nog want ik hoop diep in mijn hart dat dit ooit veranderd! Deze stress erbij is teveel. Dit moet toch anders kunnen ?!?

Martijn en Marianne