help mijn strijd tegen de ziekte van leber

help mijn strijd tegen de ziekte van leber | Geld inzamelen
 
 

Mijn naam is Aziz, ik ben 19 jaar oud en woon in Ain Harrouda, Mohammedia, Marokko.

Op mijn 15e kreeg ik een zwaar ongeluk op weg naar school. Een auto schepte mij, en mijn fiets werd volledig verwoest. Gelukkig had ik het overleefd. De bestuurder bracht me met spoed naar het ziekenhuis, waar ik werd onderzocht. Na een lange periode van herstel kon ik eindelijk weer naar school.

Al snel merkte ik echter dat mijn zicht achteruitging. Ondanks meerdere doktersbezoeken en het dragen van een bril, bleef mijn zicht verslechteren. Na verloop van tijd kreeg ik ook uitval in mijn spieren, beginnend bij mijn voeten. De pijn en klachten werden steeds erger, waardoor ik opnieuw medische hulp zocht.

Ik werd meerdere keren onderzocht en uiteindelijk een maand lang opgenomen in het ziekenhuis CHU Ibn Rochd in Casablanca, op de afdeling Neurologie. Na deze opname kreeg ik het verwoestende nieuws: mijn aandoening zou niet verbeteren en er was geen behandeling mogelijk.

Toch gaf ik niet op. Mijn familie en ik zochten verder en vroegen om een second opinion. Een nieuwe arts schreef mij medicatie voor die alleen in Frankrijk verkrijgbaar is: Toco 500 mg. Deze medicatie hielp me enigszins door de symptomen van mijn spierziekte te onderdrukken.

Na jaren van doktersbezoeken en therapieën kwam ik uiteindelijk terecht in een goed aangeschreven ziekenhuis in Rabat, Hôpital Cheikh Zaid. Daar onderging ik opnieuw uitgebreide onderzoeken. De specialisten concludeerden dat ik de medicatie Idebenone 150 mg nodig heb om mijn toestand te stabiliseren.

Waarom Ik Hulp Nodig Heb

De kosten van mijn behandeling zijn extreem hoog. Mijn ouders en gezin dragen een zware last, zowel financieel als emotioneel. Mijn familie bestaat uit zes kinderen, en de medische kosten zijn voor hen nauwelijks op te brengen. Omdat ik 24/7 verzorging nodig heb, is de druk op mijn gezin enorm.

Op aanraden van mijn nicht heb ik besloten een inzamelingsactie te starten. Mijn hoop is dat ik met jullie hulp mijn behandelingen kan voortzetten, mijn medicatie kan blijven nemen en een betere toekomst kan creëren.

Vroeger droomde ik ervan om te studeren en een mooie baan te krijgen. Maar nu is mijn grootste droom simpelweg om beter te worden.

Elke bijdrage, groot of klein, betekent een stap richting een kans op een beter leven.

Bedankt voor jullie steun en vertrouwen.


Updates (1)

10-04-2025 20:52

---

De ziekte van Leber, of meer precies erfelijke optische neuropathie van Leber (Engels: Leber's Hereditary Optic Neuropathy - LHON), is een zeldzame erfelijke aandoening die de oogzenuw aantast, wat leidt tot plotseling verlies van het gezichtsvermogen, meestal op jonge leeftijd en vooral bij mannen.

Belangrijkste informatie:

Oorzaak: Mutaties in het mitochondriale DNA (niet het gewone nucleaire DNA), meestal overgeërfd via de moeder.

Symptomen:

Plotseling en pijnloos verlies van het centrale zicht.

Begint vaak in één oog, waarna het andere oog binnen enkele weken of maanden wordt aangetast.

Geen roodheid of pijn in het oog.

Typische leeftijd van optreden: Tussen de 15 en 35 jaar, maar het kan ook op andere leeftijden voorkomen.

Diagnose: Via klinisch onderzoek, visustests, en bevestiging met genetisch onderzoek naar de verantwoordelijke mutaties.

Behandeling: Er is momenteel geen genezende behandeling, maar sommige medicijnen zoals Idebenone kunnen in bepaalde gevallen helpen. Visuele ondersteuning en revalidatie zijn erg belangrijk.

€ 385 ingezameld
Doel: € 5.000 • 16 donaties