Mijn naam is Amber van den Bos.
Ik vind het erg moeilijk om mijn verhaal te schrijven, wetende dat iedereen de mogelijkheid heeft het te lezen. Maar ik heb hulp nodig, alle hulp die ik zou kunnen krijgen.
Een kleine uitleg van de ziekte die ik heb voor ik begin.
Myalgische encefalomyelitis (ME)/Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 27.000 ME-patiënten zijn (Klein Rouweler, 1999). De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
Het is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. De oorzaak is nog onbekend.
Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).
Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht.
Daar begon het mee, als jonge tiener zoiets krijgen is al zwaar, en met mijn heftige schooltijd tezamen zorgde voor een depressie en het begin van mijn eetstoornis. Waar het voor mij om draait.
Ik heb heel lang ontkent dat ik überhaupt een eetstoornis had, ik schoof alles op mijn ziekte en moeheid. Ik heb vele diëten geprobeerd, maar ik hield me aan 2 schema's. Tot aan vorig jaar heb ik mezelf wijsgemaakt dat diëten de oplossing was. Maar een verslaving kan je heel erg voor de gek houden. Alhoewel het geen drugs of alcohol is zijn de symptomen hetzelfde, ik doe er alles aan om te krijgen wat ik wil. En dat eist een hoop van mezelf maar ook een hoop van mijn vrienden en familie. Die ik momenteel beide niet veel zie, omdat ik mezelf erg afsluit van alles.
Ik werk als krantenbezorgster in de ochtend en bij de post overdag. Niet mijn ideale baan, maar mijn ziekte en stoornis belemmeren mij daarin heel erg. Ik wil wel solliciteren, ik heb zoveel meer te bieden dan ik nu kan geven.
Ik ben momenteel hard aan het sporten, maar ook de sportschool vindt dat ik beter verder kan gaan als ik terug ben, omdat het sporten wel gaat, maar het teniet wordt gedaan door mezelf.
Ik ben gewezen door een diëtist op een kliniek in Afrika van ggz. Ik was net te oud voor het jongerenprogramma in Nederland waar alles vergoed wordt.
BEHANDELING IN ZUID-AFRIKA
Naast het ambulante behandelaanbod in Nederland bieden wij ook een klinisch behandeltraject in onze eigen behandelkliniek in Zuid-Afrika. De benaming "afkickkliniek" gebruiken wij eigenlijk liever niet gezien "afkicken" de lading niet dekt.
Veel van onze cliënten starten hun behandeling met een kliniekopname in onze eigen kliniek in Zuid-Afrika voor een periode van 9 weken en volgen daarna een uitgebreid vervolgtraject in Nederland. Onze opnamefaciliteit ligt in Somerset-West, in de buurt van Kaapstad.
In bepaalde gevallen adviseren we een detoxopname in Hoofddorp alvorens je naar Zuid-Afrika vertrekt. Dit is afhankelijk van het middel waaraan iemand verslaafd is en de mate van gebruik.
FACILITEITEN
De kliniek is een relatief sober verblijf maar beschikt over voldoende faciliteiten, waaronder een zwembad, tv en internet. Het gebruik daarvan is echter beperkt. Het belang van contact hebben met vrienden en familie onderschrijven we, maar willen dat in een belangrijk deel van de behandeling beperken zodat je toe kan komen aan die dingen die de aandacht nodig hebben; Jij en jouw behandeling.
ACTIVITEITEN
We realiseren ons dat je tijdens zo’n intensieve behandeling ook ruimte nodig hebt voor ontspanning en daartoe hebben we verschillende activiteiten opgenomen in ons programma. Voorbeelden van activiteiten zijn excursies en/of sportactiviteiten. Deze worden altijd gedaan onder begeleiding en in groepsverband. Je bent niet in de gelegenheid om zelfstandig dingen te ondernemen. Het team bestaat uit zowel Nederlandse als Zuid-Afrikaanse therapeuten die wel Nederlands verstaan maar meestal Engels spreken. Dus beheersing van de Engelse taal is wel noodzakelijk.
WEG UIT JE OMGEVING
Buiten het hoogwaardige kwaliteits- en kennisniveau heeft een opname in Zuid-Afrika nog een aantal voordelen boven een opname in je eigen omgeving.
Zuid-Afrika ligt ver buiten je eigen leefomgeving, een omgeving die op allerlei manieren verbonden is met je probleem. In die zin biedt een verblijf je alle ruimte om je te kunnen concentreren op je behandeling. Die rust en ruimte wordt nog eens onderstreept door de omgeving waar onze kliniek zich bevindt, namelijk buiten de bebouwde kom van Sommerset, in een inspirerend adembenemend landschap.
Dit wil overigens niet zeggen dat je op vakantie zult zijn. De "campus" is een comfortabel maar sober verblijf, wat je de ruimte geeft om je op je behandeling te concentreren.
INTENSIEF PROGRAMMA BESTAANDE UIT:
- Groepssessies (o.a. psychotherapie, cognitieve gedragstherapie, schemagerichte therapie)
- Individuele therapie
- Psycho-educatie
- Terugvalpreventie
- Levensverhaal schrijven en delen
- Yoga
- Mindfulness
- Creatieve therapie (art therapy)
- Sport- en bewegingsactiviteiten
- Hiken
Ik ben eerder in behandeling geweest, dit was een groep en ik moest hier een hele dag in de week heen. Ik maakte kleine vooruitgangen, maar uiteindelijk had ik teveel vrijheid, en was niet sterk genoeg.
In deze kliniek zou ik voor het eerst hulp op maat krijgen, waar ik mijn hele leven nog mee gebaat zal zijn. Want doorgaan zoals nu zal niemand, zeker mijzelf niet helpen.
Ik leef momenteel, maar mijn leven bevat geen kwaliteit, mijn leven draait om eten, en wanneer ik weer mag eten en ruimte voor enige andere dingen zit daar niet tussen.
Ik ben zelf hard aan het sparen, maar ik verdien heel weinig en heb nog geen €100,- in de maand over, dus het gaat heel langzaam. Ik vind het erg moeilijk om om hulp te vragen maar ik wil deze behandeling niet, ik heb hem nodig om verder te kunnen met mijn leven.
Kosten zijn €4.000 en daar zit alles in:
- vliegticket heen
- Vliegticket terug
- Borg
- De behandelingen zelf
- Diensten daar (zoals wasjes etc.)
- Intensieve behandeling bij thuiskomst:
Het klinisch traject sluit vaak naadloos aan op ons ambulante (nazorg)traject in Nederland. Wanneer dit niet het geval is, wordt er altijd een tussenoplossing geboden ter overbrugging. GGZ Momentum biedt een uniek uitgebreid nazorg traject van 6 tot 24 maanden waarbij de zorgintensiteit geleidelijk aan wordt afgebouwd
Iedere euro die u zou kunnen missen, zou voor mij een stap dichter bij genezing zijn. En alhoewel ik het er niet altijd mee eens ben, verdien ook ik het om geholpen te worden.