Help mij mijn leven terug te krijgen
Mijn naam is Anouk en ik ben 21 jaar oud.
Ik leef met Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Dat betekent dat de aansturing van mijn zenuwen vanuit mijn hersenen niet goed werkt. Door de kleinste prikkels, soms zelfs een willekeurig geluidje, stopt mijn lichaam letterlijk met functioneren. Mijn armen en benen vallen uit, ik verlies gevoel en ik heb geen controle meer over mijn eigen bewegingen.
Mijn gehoor is sterk achteruitgegaan. Geluiden klinken vervormd en schel, alsof ze door elkaar gemengd zijn. Hierdoor kunnen mijn hersenen geluiden niet goed verwerken. Alles komt ongefilterd binnen en veroorzaakt chaos in mijn hoofd. Hoewel geluiden altijd een uitdaging zullen blijven door mijn gehoorproblemen en de foutieve verwerking ervan, kan ik met therapie wel werken aan iets cruciaals: dat mijn lichaam niet meer uitvalt bij simpele prikkels.
Op dit moment ben ik bijna volledig aan huis gebonden. Ik volg online school, ik kan niet werken en sociale contacten zijn nauwelijks mogelijk. Mijn dagen bestaan uit het vermijden van prikkels en wachten tot mijn lichaam stabiliseert. Het voelt alsof ik vastzit in mijn eigen zenuwstelsel.
De lichamelijke klachten zijn zwaar. Lopen is moeilijk omdat mijn benen vaak geen gevoel hebben. Mijn armen bewegen kost enorm veel moeite en simpele handelingen kunnen opeens onmogelijk worden. Bij te veel prikkels krijg ik hoofdpijn, misselijkheid, hartkloppingen en totale uitputting. Vroeger was ik de hele dag actief. Nu ben ik zo vermoeid dat ik het minimale nauwelijks aankan.
Er bestaat een behandeling in Utrecht bij Neuro Physics die de aansturing van mijn zenuwen kan verbeteren. Deze therapie richt zich op het herstellen van de communicatie tussen mijn hersenen en lichaam. Ze kan ervoor zorgen dat mijn spieren niet meer uitvallen, dat mijn benen mij blijven dragen en dat mijn armen blijven functioneren, ook wanneer er prikkels zijn. Geluiden zullen misschien altijd lastig blijven, maar ze hoeven niet langer mijn hele lichaam te laten blokkeren. Helaas wordt deze therapie niet vergoed en zijn de kosten hoog. Zo rond de 10.000 en 15.000 euro in totaal.
Ik vraag niet om een wonder. Ik vraag om een kans om opnieuw te kunnen deelnemen aan het leven. Om zonder angst te kunnen bewegen en om stap voor stap mijn zelfstandigheid terug te winnen.
Als je dit belangrijk vindt, dan zou een bijdrage enorm veel betekenen. Elke steun helpt mij dichter bij een toekomst waarin ik niet meer gevangen zit in een lichaam dat bij elk geluid stopt met werken.
Dankjewel dat je mijn verhaal leest.