Help mij ademen

Help mij ademen | Geld inzamelen
 
 

 

Ik ben Solaire, ik ben 21jaar en ik woon in Kortenhoef. Mijn hele leven heb ik al Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). De afgelopen 21 jaar kon ik gelukkig nog veel zelf… Helaas gaat op dit moment mijn gezondheid steeds harder achteruit, en ben ik sinds begin vorig jaar gezakt van een longfunctie van 65% naar 41%

Cf beheerst mijn hele leven, ik heb altijd al weinig energie, moet 30 pillen op een dag en veel ademoefeningen doen. Nu heb ik zo'n 2jaar een mycobacterie die mij op dit moment sloopt, deze bacterie is niet meer te behandelen en ik ben dan ook 'uitbehandeld' op dit moment kan ik nog geen 5 minuten lopen, niet onder de douch staan, (ik heb een douch stoel) en leef ik op 3 nuridrankjes perdag. Daarbij krijg ik volgende week ook zuurstof, in de hoop dat ik iets minder benauwd ben en minder moe. Mijn hele leven is het al strijd maar altijd ben ik weer opgekrabbeld, nu sta ik op instorten. Dan is er HET medicijn 'trikafta' veelbelovend, hoopgevend, alles wat een cf patient zou willen en meer! Hiermee kunnen wij oud worden.. maar in Nederland vergoeden ze dit medicijn niet en ik zal moeten wachten tot December (dan wordt het verwacht) heb ik die tijd? We denken van niet.. ik ga extreem snel achteruit. Dit medicijn kost 24duizend permaand dus ik wil jullie vragen nee, smeken.. of jullie mij zouden willen helpen? Doneer en deel dit bericht alsjeblieft zoveel mogelijk zodat ik de hoop op goekomst niet kwijt raak. 
ik wil jullie ontzettend bedanken alvast voor jullie inzet 

 

Solaire raven
13-08-2021

Een kleine update, helaas lig ik weer in het umc utrecht ziekenhuis met een longfunctie die gedaald is naar 32%.. en een gewicht van 38,5kg. Ik heb zoveel hoop op de nieuwe medicatie want het gaat echt slecht, ik wil jullie allemaal in ieder geval al heeeeel erg bedanken voor de lieve en gulle donaties! Jullie zijn toppers.


165 donaties
€ 4.256,00
Doel: € 100.000,00
4% / 26 dagen te gaan