Ik ben Stephanie, een jonge vrouw van 30 jaar en moeder van twee kinderen (5 en 8 jaar).
Sinds de zwangerschap van mijn tweede kind ben ik chronisch ziek geworden, ik kreeg plots meerdere auto immuun ziektes waaronder coeliakie, de ziekte van Addison + trage schildklier en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom).
POTS is een redelijk onbekende aandoening waardoor het lichaam een defect heeft in het autonoom zenuwstelsel en mijn bloed niet goed door mijn lichaam kan circuleren waardoor ik onwel kan worden gecombineerd met een heel hoge hartslag omdat het hart het tekort aan bloedcirculatie probeert te compenseren. Het geeft een hele lijst aan symptomen en wordt dit behandeld met verschillende multi disciplinaire aanpak om de symptomen te onderdrukken en mijn leven zo dragelijk mogelijk te maken. Door deze aandoening en defect in mijn autonoom zenuwstelsel droog ik chronisch uit gecombineerd met een laag bloedvolume, hiervoor heb ik dagelijks intraveneuze medicatie nodig, vocht met zout en ook andere mineralen. Extra medicaties worden toegediend wanneer nodig omdat ik door POTS ook problemen heb met mijn spijsvertering en de maag niet goed meer werkt (verteerd). De infuustherapie zorgt er dus voor dat ik niet chronisch in het ziekenhuis lig en uitdroog dat onbehandeld kan resulteren in een shock waarbij geen hulp meer kan geboden worden en kan in extreme gevallen fataal zijn. De 2 (of soms 3) liters dagelijks vocht houd mijn bloedvolume op peil en ook mijn chronische elektrolyten stoornis al is het moeilijk om de kalium op peil te houden en verliest mijn lichaam meer dan het kan bijhouden door hele pathologie en behandeling. Los van de infuustherapie helpen ook bètablokkers om mijn hartslag op peil te houden en voorkomt ook het flauwvallen/POTS episodes. Een episode is wanneer er plots een moment zich voor doet waarbij het hart boven 200SPM leverd en ik kort flauwval en het hart heel kort stopt om zijn normale ritme weer te vinden, het is een korte reset van het lichaam eigelijk om het best te omschrijven.
Ik ben erg beperkt met mijn mobiliteit zeker omdat er in België geen mogelijkheid bestaat om een infuuspomp te huren zodat ik niet afhankelijk ben van de zwaartekracht en beter kan bewegen. Nu loop ik overal rond op straat en in huis ter grote frustratie wanneer de wieltjes regelmatig blokkeren en ongelijke ondergronden dat soms voor ongelukjes kan zorgen. Met een infuuspomp zou ik mijn medicaties in een rugzak kunnen dragen dat me mobieler maakt waardoor ik meer kan werken aan mijn conditie om de strijd tegen de zwaartekracht onder controle te krijgen. Helaas is een infuuspomp erg duur en is hij enkel te kopen als mogelijkheid in België. Ook mijn materiaal om de infuustherapie mogelijk te maken wordt wederom ook niet terugbetaald in België.
De infuuspomp verminderd bovendien het risico op blokkade van de inwendige lijn (porth-a-cath) en bloedklonters omdat het vocht aan een gelijktijdig tempo wordt ingepompt. Ik vraag vrijblijvend uw steun om mijn leven dragelijker te maken met deze aandoening en samen met mij te werken aan betere levenskwaliteit. POTS wordt volop onderzocht in UK/USA en helaas is er momenteel nog geen behandeling mogelijk die POTS geneest.
Op mijn website kan u meer lezen over mijn aandoeningen www.gluteano.be.
U kan me contacteren bij vragen via het contactformulier op de website. Ik dank u.