Lieve familie, vrienden en mede/ ondersteuners,
Voorstellen:
Graag stellen wij jullie voor aan onze vriend Martijn Beens, 27 jaar. Afgelopen maart is hij getrouwd met zijn vrouw Janine Beens- Elken.
In 2021 hebben Martijn en Janine hun woning gekocht en deze hebben ze opgeknapt tot een mooi huis, echter viel deze klusperiode niet altijd mee. Martijn en Janine houden allebei van spontane uitjes en gezelligheid, echter viel dit de laatste jaren niet mee in verband met Martijn zijn ernstige hoofdpijnklachten. Martijn is erg veranderd, van spontane en gezellige jongen, naar iemand die weinig energie heeft voor alledaagse zaken.
Waarom deze crowdfunding?
Martijn heeft vanaf 2020 ernstige hoofdpijnklachten zonder bekende oorzaak, gedurende afgelopen 3 jaar zijn hier verschillende klachten bijgekomen zoals: vergeetachtigheid, slapeloosheid, woordvindstoornis en concentratiestoornis.
Gedurende tijd is Martijn bezig geweest met het achterhalen van een oorzaak en heeft hij heel veel behandelingen doorlopen, denk aan:
- Opticien
- Fysiotherapie
- Osteopaat gespecialiseerd op het gebied van hoofdpijnklachten
- Op eigen initiatief een MRI laten maken van het brein
- Neurologisch onderzoek in het ziekenhuis
- Homeopaat
- Uitlezen van energielevel/ vitaminen/ bloedwaarden
- Keel/neus/oor onderzoek om ontstoken voorhoofdholtes uit te sluiten
- CT scan van het brein
- Antidepressiva medicatie, echter zorgde dit juist voor depressieve klachten
Al deze behandelingen mochten helaas niet baten en gedurende jaren werden de klachten dusdanig erger, waardoor het ondragelijk wordt om mee te leven.
De klachten zijn 24/7 aanwezig en worden niet minder in rust. Zelfs op de huwelijksreis van Martijn en Janine afgelopen maart bleven de klachten ondragelijk aanhouden.
Martijn is in 2021 geswitcht van baan om hierdoor stress te voorkomen en te hopen dat de klachten minder zou worden, helaas weer zonder resultaat.
Er is uiteindelijk hoop:
De zoektocht naar de juiste behandeling heeft de afgelopen jaren niet stil gestaan, uiteindelijk zijn Martijn en Janine begin 2023 uitgekomen bij een kliniek in Utah, namelijk: Cognitive FX. Via een goede kennis die hier ook een behandeling is ondergaan met zeer positief resultaat.
Twee weken geleden hebben Martijn en Janine een intake ondergaan met deze kliniek en bleek al snel dat zij Martijn van zijn klachten af kunnen helpen met verschillende therapieën. Vorige week hebben Martijn en Janine een videogesprek gehad met de Psychische Neuroloog vanuit deze kliniek en zij gaf aan dat ze Martijn hoogst waarschijnlijk kunnen helpen en hem uitnodigen voor een behandeling in de kliniek in Utah.
Informatie over de behandeling:
Uitgangspunt van de baanbrekende behandeling bij Cognitive FX is een scan die in Nederland nog niet voor patiënten wordt gebruikt. Het gaat om een functionele cognitieve MRI scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in de hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd. Precies die hersengebieden die het nodig hebben worden aan het werk gezet, opnieuw 'geactiveerd'. Dit is natuurlijk zeer positief nieuws voor Martijn.
Echter zit hier wel een kostenplaatje aan verbonden. Zoals jullie wel kunnen nagaan is dit voor Martijn en Janine na een verbouwing en trouwerij niet haalbaar om zelf te kunnen betalen. Wij als vriendengroep willen Martijn en Janine heel graag helpen, maar hebben hierbij ook jullie hulp nodig.
Helpt u ons om Martijn en Janine weer het gezellige, spontane stel te maken en dat Martijn weer plezier krijgt in het leven? Dan zijn wij je super dankbaar!
Voor meer informatie over de behandeling in Utah kunt u kijken op: Cognitivefxusa.com
Kostenplaatje:
- Kosten voor behandeling: € 13.750
- Kosten verblijf: € 2.000
- Kosten vliegtickets: € 2.500
- Kosten vervoer: € 1.500
Totaal: € 19.750
We zouden het fantastisch vinden als je deze actie deelt via social media en/of je familie, kennissen en vrienden oproept om te doneren. Doneren kan uiteraard ook anoniem.
Wij hopen dat onze maat weer snel de oude mag worden zoals wij hem kennen.
Liefs al je maatjes
Heb je vragen over de klachten van Martijn en/of zijn behandeling? Neem gerust contact op met: jetskevisscher@outlook.com.
19-08-2023 17:41
Lieve familie, vrienden en mede/ ondersteuners,
16 - 18 augustus:
Woensdag t/m donderdag stonden in het teken van de therapie. De resultaten van de FNCI scan van maandag werden bekeken en besproken. Aan de hand van deze resultaten werd doelgericht behandeld.
Vrijdag is er weer opnieuw een FNCI scan gemaakt om het resultaat te zien en hebben wij het ‘exit programma’ doorlopen, hier hadden wij met meerdere begeleiders afspraken over de nazorg die gaat plaats vinden.
Therapie/ behandeling:
Uit de scan kwamen verschillende resultaten waarvoor Martijn therapie heeft gevolgd om deze delen van het brein weer goed te laten functioneren.
De belangrijkste dingen waaraan gewerkt is zijn:
• Ademhaling therapie: uit verschillende testen bleek dat Martijn voornamelijk ademhaalt via zijn borst, het diafragma is als het ware ‘lui’ geworden en laat geen lucht meer door. Door bepaalde oefeningen zoals ademen met een buikband is het diafragma getraind en haalt Martijn nu weer adem door zijn buik. Wat hierbij opviel is dat de begeleiders dit veel zien bij post COVID patiënten. Martijn heeft ook 3x COVID gehad dus mogelijk dat dit hiermee in verbinding staat.
• Balans/ evenwicht therapie: hierbij kwamen 3 aspecten kijken namelijk; oren, ogen en spieren. Voornamelijk de ogen en oren bleken bij Martijn niet goed samen te werken met het brein. Door veel oefeningen te doen met de ogen zijn de oogspieren getraind en werd ook de balans beter. Ook de oren werden op de proef gesteld zoals een oefening waarbij Martijn zijn ogen dicht moest doen en moest aanwijzen waar het geluid vandaan kwam.
• Oogtherapie: zoals ik al beschreef bij het stukje balans, werken Martijn zijn ogen niet goed samen met zijn brein. Dit zorgt ervoor dat zijn brein overwerkt is en kan mede zorgen voor de hoofdpijn klachten. In de kliniek hebben ze heel veel oefeningen om de oogspieren te trainen waardoor Martijn zijn brein minder hard hoeft te werken.
• Geheugentherapie: bij deze therapie werd Martijn zijn brein continu getriggerd om dingen te onthouden en bijv. meerdere handelingen tegelijkertijd uit te voeren. Denk aan 15 woorden onthouden, een tekst lezen en onthouden, getallen van hoog naar laag en op kleur te leggen. Zo worden er meerdere delen van het brein aan het werk gezet en gaan deze weer samen werken.
Bovenstaande zijn de belangrijkste dingen waar Martijn behandeling voor nodig heeft, in de kliniek hebben ze echter nog heel veel meer oefeningen gedaan.
FNCI/ exit programma:
Vrijdagochtend is de functionele MRI scan opnieuw gemaakt, hierbij konden wij heel goed de resultaten zien van de behandelingen van deze week. Waar Martijn eerst op bepaalde aspecten in het oranje/rood scoorde, scoort hij nu in het geel/groen.
Het exit programma stond in het teken van de nabehandeling. Martijn zijn hoofdpijn is nog niet weg, maar wij merken wel dat hij meer energie heeft, makkelijker praat, zichzelf voelt, vrolijker is en de dag beter doorkomt.
De komende 3 maanden zijn erg belangrijk en moeten verder uitwijzen of de therapie zijn werk optimaal heeft gedaan.
Dit gaat gepaard met veel huiswerk, thuis oefeningen met een programma PAR (Prepare, Activate, Recover) hierin zitten alle oefeningen verwerkt die ook in de kliniek zijn gedaan zoals; oogtherapie, balanstherapie, geheugentraining, ademhaling therapie etc. die Martijn zal moeten gaan uitvoeren. Uiteindelijk zullen deze oefeningen onderdeel van het dagelijks leven moeten gaan worden.
In de komende tijd volgen er nog videogesprekken met de kliniek in Amerika om te kijken hoe het gaat en of er iets aangepast moet worden in het nazorg progamma.
Maandag vliegen wij terug naar Nederland en hopen wij dat Martijn zich ook daar net zo goed voelt als hier in Amerika.
Via deze updates houden we jullie op de hoogte, ook als we weer in Nederland zijn.
Liefs, Martijn & Janine.
16-08-2023 17:11
Lieve familie, vrienden en mede/ ondersteuners,
Afgelopen vrijdag zijn Martijn en ik (Janine) naar Amerika - Utah gevlogen. Hier hebben wij het weekend over genoten van de prachtige omgeving en ons voorbereid op de week van therapie bij Cognitive FX. De kliniek waar Martijn 5 dagen behandeling zal ondergaan.
14 en 15 augustus:
Maandagochtend om 8u werden wij verwachten bij de kliniek. Dit is een stukje rijden vanaf onze accommodatie, maar wel door een prachtige omgeving.
Wij werden hartelijk ontvangen bij de kliniek, ik mocht maandagochtend bij Martijn blijven. Deze ochtend is er voornamelijk aandacht besteed aan de symptomen/ klachten die Martijn de afgelopen jaren heeft, dit om het beste behandelplan samen te stellen. Wij hebben veel uitleg gekregen over de therapieën die gaan volgen komende week en in de middag is Martijn gestart met deze therapieën.
FNCI:
Ook is er maandagmiddag een FNCI (Functional NeuroCognitive Imaging) scan gemaakt.
Dit is een functionele MRI, de FNCI van Cognitive FX omvat drie verschillende cognitieve tests die in een MRI-machine worden uitgevoerd. FNCI meet neurovasculaire koppeling (NVC), de verbinding tussen neuronen en bloed in de hersenen.
Hierop kunnen de specialisten dus erg goed zien hoe Martijn zijn hersenactiviteit is en kwamen wij erachter dat de symptomen die Martijn heeft, dusdanig overeen komen met de uitslag van deze scan.
Dinsdag werd er een aanvullende MRI scan gemaakt van Martijn zijn wervelkolom.
Therapie:
Er passen verschillende trainingen bij de uitkomst van de scan, namelijk: ademhalingstechnieken, balanstraining, oogtraining (in de kliniek proberen ze in te spelen op het prisma/ cilinder in Martijn zijn ogen zodat hij mogelijk geen bril meer nodig heeft), puzzels gericht op verbanden leggen en keuzes maken (denk aan geheugentraining), cardio sport, hoofd massages etc.
In de kliniek hebben ze heel veel verschillende technieken om Martijn zijn hersenactiviteit weer optimaal te maken en hopelijk hiermee de klachten te verminderen.
Schema voor de rest van de week:
Dinsdag tot vrijdag wordt er gericht behandeld met de verschillende technieken. Vrijdagmiddag wordt nogmaals de FNCI scan herhaalt om zo verbetering te kunnen zien.
De dagen van behandeling zijn van 8u-17u, lange dagen waarbij Martijn zijn brein en lichaam continu wordt getriggerd, dus dit is ook zeer intensief en vermoeiend.
Echter, hopen wij uiteindelijk met het beste resultaat.
Liefs, Martijn & Janine.
Ik zal jullie op de hoogte houden de komende week.
Ik wil mede namens Martijn onze vriendengroep ontzettend bedanken voor het opzetten van de Crowdfunding!
Maar bovenal ook jullie, iedereen die gedoneerd heeft, wij hebben er geen woorden voor! Dankzij jullie kan Martijn de behandeling ondergaan. ❤️