Help Lyzanne met een bacteriofagen behandeling

Help Lyzanne met een bacteriofagen behandeling | Geld inzamelen
 
 

 

Langs deze weg willen wij uw hulp vragen om onze dochter te kunnen laten behandelen in Georgië middels een bacteriofagen therapie.

Onze dochter Lyzanne is inmiddels 11 jaar ziek. In mei 2008 kwamen we terug van een vakantie in het buitenland en had zij haar eerste blaasontsteking. De oorzaak was een E- coli bacterie. In korte tijd werd deze blaasontsteking een nierbekkenontsteking en heeft zij in 3 weken tijd 2 keer opgenomen gelegen met een antibiotica-infuus.

De klachten, de blaasontstekingen en de nierbekkenontstekingen bleven terugkomen vaak iedere 6 weken en was ze dus net een beetje opgeknapt als de ellende weer opnieuw begon. Inmiddels is zij in Leiden (LUMC) ook al 2 keer geopereerd aan reflux (het teruglopen van vervuilde urine naar de nieren).

Ook is haar urinebuis opgerekt, dit is zeer pijnlijk en wordt niet verdoofd, maar in plaats van een wijdere urinebuis is de buis door het ontstaan van littekenweefsel nu nog nauwer geworden.

Door de vele antibiotica behandelingen heeft zij inmiddels Interstitiële Cystitis of wel een chronisch ontstoken blaaswand. Hiervoor moet zij iedere week worden gespoeld door een uroloog. De spoelingen zijn zeer pijnlijk (voelt als zuur in een open wond).

Lyzanne is inmiddels ruim 60 antibiotica kuren verder en krijgt alleen nog antibiotica die breed kan worden ingezet met als gevolg misselijkheid, spugen, diarree, ontstoken slijmbeursvliezen in maag en knieën.

Uit de laatste recente urinekweek kwam nog steeds E-coli bacterie. De artsen kunnen ons niet verder helpen en het betekent dat ze de rest van haar leven antibiotica zal moeten blijven gebruiken. Inmiddels is ze al resistent voor diverse antibiotica.

Al een poos volgen wij het bestaan van de bacteriofagen behandelingen in Georgië en de behaalde successen. Wij hebben contact opgenomen met Lydia Bakhuis die ons door dit hele traject heen helpt. Haar dochter Marit (8 jaar lang ziek geweest) is succesvol behandeld in het Eliava Ziekenhuis in Georgië.

Wij willen dit ook voor onze dochter. Zij kan behandeld worden in Georgië maar dit wordt niet vergoed door de verzekering.

De eerste contacten zijn inmiddels gelegd, maar om dit mogelijk te maken hebben wij financiële steun nodig!

Na 11 jaar alleen maar ziek en moe zijn gunnen wij het haar zo dat zij behandeld kan worden in Georgië!

Alvast bedankt,

Eric en Suzanne de Vries

Dit schrijft onze dochter zelf:

- Op dit moment ervaar ik mijn leven als erg zwaar. Of eigenlijk is dat de afgelopen 11 jaar al zo. Sinds mijn 15e worstel ik met terugkerende blaas- en nierbekkenontsteking. Al tig ziekenhuizen en artsen gezien die op een gegeven moment ook niet meer leken te weten wat zij met mij aan moesten. Al ontelbare vervelende onderzoeken, behandelingen, ziekenhuisopnames en zelfs operaties gehad.

Het leek steeds even te helpen, maar het kwam altijd terug. Ik werd radeloos. Vaak ben ik gewoon weggestuurd met antibiotica, want dat zou wel afdoende zijn. Dat was het ook, de eerste paar jaar... Tot nu.

Een tijd geleden bleek ik nog maar op twee antibiotica te reageren maar hier word ik heel erg ziek van. Er schijnt een klein zonnetje achter deze grote donkere wolk namelijk; Fagetherapie in Georgië. Dit kost veel geld maar zou zo waardevol zijn om mijn kwaliteit van leven op te krikken, aangezien ik nu 25 ben en nooit de normale dingen heb kunnen doen die ik mijn leeftijdsgenoten wel zie doen. Ik ben altijd ziek of herstellende en wil nu ook graag beginnen met een normaal leven. -


Updates (4)

23-02-2020 15:33

Beste lieve mensen die ons op velerlei wijze hebben gesteund en financieel geholpen. Wij zijn jullie allemaal ontzettend dankbaar!

Op 25 januari zijn wij naar Georgië afgereisd en hebben daar verbleven in het appartement van Teona, een ontzettende lieve en behulpzame vrouw die ons ook iedere dag naar het Eliava Ziekenhuis heeft gereden. Maandag 27 januari was ons eerste bezoek aan het Eliava en heeft Lyzanne 3 verschillende artsen gesproken. Gynaecologe, Neurologe en een Interniste, haar complete medische dossier vanaf 2008 tot heden hadden we bij ons en werd uitgebreid bekeken. Er zijn kweken gemaakt van urine, ontlasting en bloed. Er is een echo gemaakt van de blaas en de nieren en de darmen. Iedere dag moeten we ons in de kliniek melden en wordt er gevraagd hoe ze zich voelt, hoe ze slaapt en hoe haar plasgedrag is. Op dinsdag 28 januari begint Lyzanne met het innemen van haar eerste Fage tegen de E-coli bacterie en een Fage die breed werkt tegen meerdere bacteriën omdat de Fage voor de Klebsella bacterie nog steeds niet klaar is. Ze krijgt ook tabletten om haar immuunsysteem rondom de urinewegen, blaas en nieren een boost te geven en tabletten om haar energie op te hogen. Iedere dag mag Lyzanne gebruik maken van een ontspanningsmassage omdat dat beter zou zijn voor het aanslaan van de kuur. Het verblijf in Tbilisi is een hele ervaring. Het is een grote stad met veel tegenstellingen tussen rijk en arm. We proberen iedere dag een stukje van Tbilisi te ontdekken als Lyzanne er niet te moe voor is. Het weer zit ons mee, het is droog en niet eens heel koud. In de 2e week van de behandeling merken we het eerste kleine verschil. Nadat we zijn weggeweest gaat Lyzanne op de bank zitten in plaats van direct naar het toilet te rennen. Het plassen doet ook minder pijn. We hebben een klein hoera momentje! Onze 2 weken in Tbilisi zien er iedere dag een beetje hetzelfde uit en de dagen vliegen om. Op vrijdag 07 februari nemen we afscheid van een fantastisch team van deskundige artsen. Er worden nog een keer monsters afgenomen waarvan we de uitslag thuis op de mail krijgen. Lyzanne moet thuis doorgaan met het innemen van de Fagen volgens een schema. Er zitten ook stopweken in. Inmiddels is ook de Fage voor de Klebsella bacterie klaar en komt zo spoedig mogelijk onze kant op zodat ze ook daar mee kan starten. We kunnen pas over een paar maanden laten weten of de 2 resistente bacteriën die haar zoveel jaar ziek hebben gemaakt ook echt vernietigd zijn maar we houden jullie op de hoogte. Met liefde omdat het zonder jullie nooit was gelukt.

Oudere updates weergeven
€ 6.730 ingezameld
Doel: € 8.500 • 96 donaties

Deze actie is gesloten