Geld inzamelen | Help Linda naar Italie!!
 

Help Linda naar Italie!!

CRPS Neridronate behandeling

De mensen die mij kennen weten dat ik al jaren lang rondloop met verschrikkelijk veel pijn.

Centraal Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) domineert mijn leven nu al 7 jaar vanaf, dat ik wakker wordt totdat ik naar bed ga. Iedere dag opnieuw de ijzige kou van buiten en de brandende pijn van binnen.

Inmiddels ben ik een kei geworden in het zo ''normaal'' mogelijk doen en valt het misschien voor buitenstaanders niet eens meer op dat ik zoveel pijn aan het wegbijten ben van binnen. Wanneer je mij na een normale dag in de avond komt opzoeken en ik mijn broek en sokken uittrek, dan kun je pas met eigen ogen de schade van de dag bekijken: Een heel dik been met een rood-paarse voet. Meestal gaat dit ook gepaard met koortsaanvallen gedurende de dag.

 Van iemand die met veel plezier in de kinderopvang heeft gewerkt en altijd veel sociaal contact heeft gehad, is mijn leven inmiddels helemaal veranderd naar stay-at-home-mom met weinig sociaal contact. Ik ben nu iemand die dingen moet inplannen die voor anderen heel normaal zijn. Even naar de stad lopen is voor mij een ware kwelling en hier heb ik dan ook nog dagen erna last van. Douchen kan alleen in de avond. Mijn been reageert zo erg op het warme water dat als ik in de ochtend douche, ik de hele dag bijna niet kan lopen. En dit zijn maar gewoon twee van de zoveel dingen waar ik rekening mee moet houden.

Na jaren lang ziekenhuis in en uit te hebben gelopen en heel veel verschillende behandelmethodes te hebben geprobeerd - die helaas op niks uitliepen - is er nu een nieuwe behandeling aan het licht gekomen in Italië. Een behandeling die ervoor kan zorgen dat mijn pijn verminderd wordt. Deze behandeling (4x een infuus Neridronate verdeeld over 15 dagen) is helaas nergens anders te verkrijgen dan in Italië.

 Een groep CRPS patiënten met vergelijkbare- en ergere klachten is mij inmiddels voorgegaan met goede resultaten, maar ondanks dat wil de zorgverzekering niet bijdragen aan deze behandeling. Neridronate is geen officiële behandelmethode voor CRPS in Nederland ook al boekt men hier in Italië al jarenlang goede resultaten mee. Hierdoor komen de volledige kosten van de behandeling, het verblijf en de vlucht voor onze eigen rekening.

Met deze actie wil ik aan jullie allemaal vragen om een steentje bij te dragen in de hoop mijn leven weer iets draaglijker te maken. Iedere euro is er één die mij dichter naar Italië brengt en die mij meer hoop geeft op een leven met minder pijn en vooral ook op een betere toekomst met mijn gezin, familie en vrienden.

 Voor meer informatie over CRPS kun je je op Facebook aanmelden bij de pagina ''Trial by Fire''. Dit is een film die dit jaar is uitgebracht over het leven van CRPS Patiënten en de ziekte zelf. Mocht je nog vragen hebben dan mag je die natuurlijk altijd stellen door mij een privéberichtje via facebook te sturen.

60 donaties
€ 1.010,00
Doel: € 1.000,00
101%