Hallo wereld.
Maak kennis met mijn dochter lilly.
Lilly is 11 jaar jong en ze is een positieve en spontane meid die graag danst en rond springt.
Lilly is een meisje die problemen "head on" aanpakt en probeerd te verhelpen.
Lilly wil graag naar een dans school, maar dit zit er helaas niet in voor haar.
Lilly heeft namelijk een zeer zeldzame aandoening genaamd trps type 1.
Deze "ziekte" is helaas zo zeldzaam en er zijn zo weinig mensen met deze aandoening, dat er geen verzekering is in nederland die dit erkend, laat staan vergoedt.
Deze aandoening is helaas een zelf ontwikkeld iets.
zowel mama als papa heeft dit niet, maar haar kindjes krijgen wel 50% kans op erven van deze aandoening.
Deze aandoening neemt helaas ook een hoop lichamelijke klachten met zich mee.
Haar denkvermogen ligt aanzienlijk jonger dan dat ze daadwerkelijk is.
Ze kan heel moeilijk praten en luisteren hierdoor.
Aansluitend heeft het lieve meisje geen kraakbeen, bijna tot geen haargroei, ze heeft in de meeste vingers een abcess zitten die zeer pijn doen, haar heupkopjes moeten eigenlijk al vervangen worden, haar gezichts vermogen ligt niet verder dan 20 cm van haar af, dan is alles wazig.
Het lieve meisje moet eigenlijk een bril, maar omdat ze geen kraakbeen heeft, hingen haar oortjes te ver om een bril te dragen.
Ze heeft nu een oorcorrectie gehad maar met een rekening van €4500.
Dit is een grote klap geweest voor ons.
Ze wilt heel graag een pruik.
Ze wilt heel graag kunnen rennen.
Ze wilt niet meer elke dag zoveel in een rolstoen hoeven te zitten.
Ze wilt met haar oudere zus rennen en spelen.
Ze wil een "normaal" kindje zijn
Ze wilt zoveel dingen en heeft zoveel ambities.
Maar de kosten zijn te hoog om hier ook maar een klein beetje in te helpen.
Ik vraag de hulp van mijn medemens, de hulp van mensen die ook maar 5 cent kunnen missen.
Laten we lilly helpen.
M.V.G Een papa die zijn meisje probeerd te redden.