Help Jurgen op weg naar herstel | Geld inzamelen
 
 

Help Jurgen op weg naar herstel

Doneer voor een baanbrekende hersenletselbehandeling in Amerika

UPDATE: wauw, ons doelbedrag gehaald! MAAR...mocht je toch graag je steentje bijdragen? Dat kan alsnog. We zouden deze gebruiken voor eventuele boosterdagen en visuele therapie die in sommige gevallen nodig is, wanneer blijkt dat de uitkomst nog niet optimaal is. 

Op 11 maart 2019 gaat Jurgen naar Amerika voor een baanbrekende behandeling van hersenletsel die nog relatief nieuw is, maar al meer dan 1000 mensen genas (99% resultaat). De behandeling duurt een week en kost, inclusief ticket, verblijf en na-traject ongeveer €15.000. Een heleboel geld, maar we willen deze kans op een normaal leven niet aan ons voorbij laten gaan. En dus besloot ik deze crowdfunding voor mijn man op te zetten. Ik hoop dat we dit bedrag of een gedeelte ervan voor Jurgen bij elkaar krijgen, want ik gun hem zijn leven terug.

Elke bijdrage is meer dan welkom. Toch willen we de 5 hoogste (niet anonieme) donaties graag bedanken met een diner in Nederland als we weer terug zijn van de behandeling. Laat dan wel je voor- en achternaam achter, zodat we je hierover kunnen bereiken. En voor de mensen die Jurgen kennen, je weet hoe goed hij kan koken. 

English version below

Het verhaal van Jurgen

Op 6 september 2010 stopte de wereld even met draaien. Jurgen reed met volle vaart tegen een boom met zijn scooter. Hij belandde in kritieke toestand in het ziekenhuis en werd die nacht door meer dan 14 chirurgen gedurende 11 uur geopereerd. Of en hoe hij het zou overleven was onduidelijk.

Wonder boven wonder leek op het eerste oog alles in orde. Langzaam kwamen zijn vitale functies weer terug. Hij herkende iedereen, kon nog praten en mocht na twee weken naar huis. Daar werd echter pas echt duidelijk hoe groot het letsel was.  Hij hield ‘niet aangeboren hersenletsel’ (NAH) over.

Er volgde diverse re-integratie trajecten. Al het mogelijke is geprobeerd. Maar na vier jaar revalideren werd duidelijk dat werken er niet meer in zat. Ondanks alle therapieën, moest hij leren accepteren dat dit het was en moest hij leren omgaan met zijn beperkingen. Beter worden was onmogelijk volgens de artsen. En dat op 29 jarige leeftijd.

Zijn filter is kapot en daardoor is het verwerken van prikkels vrijwel onmogelijk. Jurgen is extreem vermoeid, kan zich niet meer focussen en raakt snel in paniek en ervaar extreme stress in onvoorziene en drukke situaties.

Mensen die hem al langer kennen, zien duidelijk een Jurgen van vóór en ná het ongeluk. Twee verschillende personen. Wij hebben veel stappen ondernomen om het leven naar onze hand te zetten en er een positieve draai aan te geven. Maar het leven met letsel blijft een uitdaging. Iets waar hij en wij als gezin dagelijks mee moeten dealen, altijd rekening mee houden en continue over bijleren.

Meer weten over Jurgens' leven met hersenletsel? Sinds kort schrijft hij erover op deze Facebookpagina ‘Mijn leven met hersenletsel’.

En toen was er hoop

Drie weken geleden kwam er een bericht via LinkedIn voorbij. Iemand beschreef haar leven voor en na een behandeling van haar hersenletsel in Amerika . Over hoe zij een nieuw mens werd nadat ze de behandeling had doorlopen bij CognitiveFX in Utah  - Lees hier het verhaal.

Er kroop hoop in mijn hart, en angst... Dit zou toch geweldig zijn, maar wat als het niet voor Jurgen zou zijn? Misschien had ik het mis en konden ze Jurgen niet helpen. Wat als Lola weer een vader kon hebben die tijd en energie voor haar zou hebben. Een papa die het vaderschap niet als zwaar en uitputtend, maar als een verrijking zou ervaren. Wat als we weer eens samen uit zouden kunnen gaan. We samen naar verjaardagen kunnen in plaats van ik alleen. Wat als mijn oude energieke man weer terug zou kunnen komen? Kwaliteit van leven, energiek en vol vertrouwen.

Vorige week hebben we het Skype consult gehad met CognitiveFX en zij denken Jurgen te kunnen helpen. We hebben dus besloten de sprong te nemen, we gaan naar Amerika.

De behandeling

CognitiveFX heeft een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld op ze manier wordt toegepast, maar die tot nu toe al meer dan 1000 mensen met traumatisch hersenletsel genas. De behandeling duurt slechts een week.

Uitgangspunt van de behandeling bij CognitiveFX is een functionele cognitieve MRI scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patient fysiek en cognitief wordt uitgedaagd, precies die hersengebieden aan het werk zet die het nodig hebben.

Waarom Doneren?

  • Omdat ik mijn man zijn leven terug gun
  • Omdat wat in zijn kop zit, niet in zijn kont zit en hij daarom al zover is gekomen
  • Omdat ik Lola een actieve, vrolijke en gezonde vader gun
  • Omdat we niet willen opgeven
  • Omdat we vertrouwen
  • Omdat we het een goed onderbouwd wetenschappelijk verhaal vinden
  • Omdat de resultaten verbluffend zijn
  • Omdat de statistieken buitengewoon hoopvol zijn
  • Omdat een klinische neuropsychologe zei dat ze in de VS 10-15 jaar verder zijn op dit gebied
  • Omdat er nergens in Nederland/Europa een kliniek is waar zo’n objectief onderbouwde en bewezen effectieve behandeling bestaat.
  • Omdat we in contact zijn met diverse Nederlanders die er de behandeling hebben ondergaan en zich een ander mens voelen
  • Omdat alles wat hij erbij zou krijgen pure winst is
  • Omdat we niet willen denken... ’wat als’ we wel naar Utah waren gegaan
  • Omdat je soms gewoon dingen moet doen

 

We gebruiken de donaties primair om de behandeling, de reis, het verblijf en het natraject te betalen.  

Extra informatie:
Alles over de behandeling bij Cognitive fx vind je hier: Cognitivefxusa.com
Benieuwd naar het verhaal van Eva waardoor ik weer hoop kreeg voor Jurgen? Je leest het hier: Over hoop na hersenschudding
Lees ook het ervaringsverhaal van Alies, de tweede Nederlander die CognitiveFXbezocht: Ik ben er weer, nou ja bijna

We vinden het geweldig als je deze actie deelt via social media en/of je familie, kennissen en vrienden oproept om te doneren. Doneren kan ook anoniem. 

Heb je vragen over Jurgens' letsel, de reis en de behandeling? Aarzel niet en neem contact met ons op: jussimegens@gmail.com. 

 

English:

March 11, 2019 Jurgen will go to America for a groundbreaking treatment of brain injury that is still relatively new but already healed more than 1000 people (99% result). The treatment takes a week and costs, including ticket, stay and after-trajectory about € 15,000. A lot of money, but we want to use this chance for a normal life for Jurgen. And so I decided to set up this crowdfunding for my husband. In the hope of at least getting a part of the money to give Jurgen his life back.

Every contribution is more than welcome. Nevertheless, we would like to thank the 5 highest (non-anonymous) donations with a dinner in the Netherlands when we are back from the treatment. And for the people who know Jurgen, you know how well he can cook.

Do you have any questions regarding the treatment or Jurgens injury and trip? Please don’t hesitate to ask. You can email me at jussimegens@gmail.com 

  

Jussi Megens
26-03-2019

Lieve allemaal,

Het is vandaag ruim 10 dagen geleden dat ik mijn week van therapie afgerond heb en ondertussen zijn we weer een paar dagen thuis.

Ik wilde niet meteen een update plaatsen, omdat ik eerst wilde afwachten wat de gevolgen van de therapie zijn, en of ik al verschil merk. Nou, ik kan je zeggen dat ik wel verschil merk ja :)

Maar daarover verderop meer. Eerst zal ik in het kort vertellen wat er is gebeurd:

Mijn behandelweek startte op 11 maart om 8.00u met de verschillende scans waar de kracht van Cognitive fx ligt. Uit de scans komt een score. Een score die aangeeft in welke hersendelen de doorbloeding overmatig of ondermatig is. Hieruit komt uiteraard een gespecificeerde score en beeld, maar de overall score wordt ook aangegeven. Deze laatste wordt een beetje de leidraad van je vooruitgang.

Scoor je 0, dan heb je een gezond brein. De gemiddelde uitkomst voor iemand zónder hersenletsel.   

Scoor je +1 zit je in het geel en is therapie nodig

Scoor je +2 zit je ver in het rood en is er dus flink wat werk aan de winkel.

Ik zat op +2.83... Dit was even schrikken, maar ik wist natuurlijk dat ik hier niet voor niets naartoe ging.

Meteen wordt er een plan opgesteld waar ze die week aan gaan werken en je gaat aan de slag. Diverse therapiën en inspanningen, maar ook ontspanningsmomenten zorgen dat je de week goed doorkomt en alles volhoudt. Het zijn veelal multidisciplinaire oefeingen die je zelfs met een gezond brein niet perfect kan uitvoeren. En dat is precies de kunst. Doordat je hersenen zo hard moeten werken, verplicht je ze om de lijnen die geen bloed krijgen, weer te gaan gebruiken. Met als gevolg dat je je een stuk beter voelt.

De week was zwaar, maar de kennis die ze hebben en de helderheid die je eindelijk krijgt over je letsel zijn gelijk onbeschrijflijk fijn.  En door de kundige mensen daar, is de week voral ook heel leuk geweest. Ik heb onwijs hard gewerkt, overal me extra laten pushen in de oefeningen om het me zo moeilijk en zwaar mogelijk te maken. Ik was er natuurlijk niet om een kopje koffie met ze te drinken ;) 

En het resultaat mocht er zijn. Ondanks dat ik nog steeds zichtbare schade vertoonde op mijn scan (een grijs gebied in mijn frontale kwab waar vrijwel geen leven meer zit) boekte ik een flinke vooruitgang die we niet hadden durven hopen. 

De uitslag van de eindscan was dan ook enorm spannend. Bevestigde deze score hoe ik me voelde? Zou er nog iets zijn waar ik aan moest werken in de vorm van een boosterdag? 

Mijn eindscore was... -0,45!  Ja, je leest het goed. Ik ben de min in geschoten :) Dit wil zeggen, dat mijn hersenen nu een bovengemiddelde doorbloeding hebben. Dit was echt ondenkbaar voor ons. 

En dit is nog niet het eind. Ik kreeg oefeningen mee om de komende maanden thuis nog te doen, en als ik deze goed blijf doen, wordt het alleen nog maar beter Puntjes op de i zetten zeg maar. Ook heb ik bij een specialist in Amerika mijn ogen laten meten, en deze bleken veel slechter dan ik dacht. In plaats van 'slechts' een bril nodig hebben (wat me in het ziekenhuis in Nederland verteld werd), bleek ik wel wat meer schade te hebben. Maar, ook hiervoor krijg ik therapie en dit zou ook over 5 maanden hersteld kunnen zijn.

In de praktijk betekent dit dat ik nu al veel minder last heb van prikkels en ik meer ontspannen en energieker ben. Mijn hoofd voelt ook veel herlderder en lichter. En niet elke stap is meer met loden schoenen. Er is nog veel te ontdekken over waar mijn beperkingen nog liggen nu, maar deze start is alles wat we hoopte en nog veel meer.

Mijn/ onze droom is uitgekomen en ik kan niet in woorden brengen hoeveel jullie hulp hierin betekend heeft voor me. Zonder jullie was dit niet mogelijk geweest. Duizendmaal dank hiervoor uit de grond van mijn hart. Ik zal dit gebaar nooit vergeten.

Heel veel liefs, 

Jurgen, Jussi & Lola


Jussi Megens
01-03-2019

Lieve allemaal, 

Bijna twee en halve maand later. De donaties zijn ruimschoots binnen, over een week zijn we al in Utah om ons klaar te maken voor de behandeling. 

Jeetje, wat is het ontzettend spannend, maar wat fijn dat we in ieder geval dit financiele gedeelte zonder spanning in kunnen gaan. Dankzij jullie. We kunnen het niet vaak genoeg zeggen, maar dankjewel!!! 

Mochten er toch boosterdagen nodig zijn, dan horen wij dit aan het einde van zijn behandelweek (15 maart), in dat geval is er nog €2000 extra nodig, geld dat er nu niet extra is. Wellicht volgt daarover dus nog een update :) 

Ik kan me voorstellen dat iedereen enorm benieuwd is naar hoe het Jurgen zal vergaan. We zullen via social media zeker een update geven, maar niet gelijk. Ik denk dat het nodig en belangrijk is om alles wat er te gebeuren staat naderhand rustig te verwerken, op zijn plek te laten valllen en te delen met onze directe vrienden en familie. We hopen op jullie begrip daarvoor. Kan je toch niet wachten of heb je echt een prangende vraag? Stuur deze dan naar mij, Jussi, en laat Jurgen graag nog even met rust. Het is een rollercaoster aan emoties en spanningen en hoewel het naderhand misschien gelijk een stuk beter zal gaan en hij zich veel energieker zal voelen (hopen we) denk ik toch dat het allemaal al druk genoeg is en veel op zijn bordje. 

Tot snel. 

Veel liefs van ons


Jussi Megens
17-12-2018

Lieve allemaal, 

De donaties zijn super snel gegaan! Inmiddels hebben we een betere kijk gekregen op de exacte bedragen die we nodig hebben, mede omdat we nu alles al kunnen boeken en regelen scheelt dit veel op het totaal. De tickets zijn nu redelijk goedkoop, de dollar staat gunstig. Daarnaast hebben we een gulle prive donatie buiten de site om ontvangen. We hebben daarom ons doelbedrag op doneeractie.nl kunnen aanpassen naar €10.200. 

Dit bedrag plus de prive donatie dekt de behandeling, de vlucht, het hotel, de huurauto en de kosten die we moeten afdragen aan deze site als commissie en transactiekosten.. Alle overige kosten zoals een extra ingepland bezoek aan een specialistische oogarts en eventuele nabehandeling in Nederland plus de extra kosten ter plekke betalen wij zelf. 

Kortgezegd betekent het dat we slechts €805 euro, oftewel 8% van het beoogde bedrag af zitten... WAUW! We hadden nooit gedacht het bedrag binnen te halen, laat staan zo snel. Jullie zijn allemaal ongeloflijk en worden uit de grond van ons hart heel erg bedankt! 

Veel liefs van ons 


Jussi Megens
13-12-2018

Lieve allemaal, 

Nog geen 5 dagen in de lucht en al meer dan 50% van ons doelbedrag gehaald. Wauw... wat hartverwarmend. 
Het is bijzonder om te merken hoeveel mensen met ons meeleven, meeduimen en hopen op veel vooruitgang voor Jurgen. o.a. door donaties te doen. 

We willen niet teveel spammen, maar uiteraard wel het eindbedrag halen. 
Heb je de actie nog niet gedeeld maar wil je bijdragen? Dan kan dit door deze pagina te delen. Via facebook, maar het kan bijvoorbeeld ook via whatsapp of mail. 

We bedanken iedereen uit de grond van ons hart voor jullie betrokkenheid en donaties. 

Liefs Jurgen, Jussi & Lola. 

 


 

Laat een reactie achter

234 donaties
€ 11.170,00
Doel: € 10.200,00
109%

Deze actie is gesloten.