Help jayden aan een auto voor de rolstoel | Geld inzamelen
 
 

Help jayden aan een auto voor de rolstoel

Hersentumor

 

 

 

 

Help Jayden aan een rolstoelauto.

Wie is Jayden?

Jayden is onze jongste zoon van net drie jaar.
Jayden is een vrolijk, (en voor zijn leeftijd), zelfstandig jongetje.
Hij houdt er van om in de speeltuin te spelen, naar de kleuterschool te gaan, maar ook thuis kan hij zich prima vermaken met speelgoed of naar zijn favoriete tv programma Dora kijken.

Begin Juli van dit jaar begon Jayden een aantal klachten te krijgen, waaronder: evenwichtsstoornis, spraakvermindering, trillingen aan zijn rechterarm en zijn hoofd begon scheef te staan.
We zijn met spoed naar het ziekenhuis gegaan waar er een ct scan is gemaakt.
Hierop was te zien dat Jayden een hersentumor had.

Onze wereld storte in, mede omdat de moeder van Jayden nog onder behandeling was en is voor borstkanker.
We zijn met spoed doorverwezen naar het Prinses Maxima centrum in Utrecht

De diagnose

Na een week van onderzoeken, medicatie een MRI, een Bioptie van de hersenen en wachten kwam de diagnose.

Jayden blijkt een niet te verwijderen, snelgroeiend, kwaadaardige hersentumor te hebben, gradatie vier, genaamd Glioblasoom en Li-Fraumeni

Omdat er bij de moeder van Jayden borstkanker geconstateerd is is er een genetisch onderzoek gedaan en blijken zowel de moeder als onze beide kinderen Li-Fraumeni te hebben.
Dit is een zeldzame erfelijke vorm van kankersyndromen.
Onze oudste zoon is dus ook drager van dit syndroom maar gelukkig niet ziek.


Hoe ziet het er nu uit?

Omdat Jayden een aantal complicaties heeft gehad in het ziekenhuis zoals erger dan normaal misselijk zijn, overgeven en erg hoofdpijn klachten, is er eind augustus een ct scan gemaakt.
Hieruit bleek dat de tumor gegroeid was en de chemotherapie die tot nu toe gegeven was niet aanslaat, een MRI scan bevestigde dit.
Ook bleek uit de ct scan dat Jayden vocht in zijn hersenkamers had waardoor hij zo misselijk was en zo’n hoofdpijn had.
Er is een permanente drain in zijn hersenen geplaatst die met een slangetje het vocht afvoert naar zijn buikholte.
Er ligt nu een ander behandelplan op tafel met een ander soort chemo en de eerste kuur heeft Jayden net gehad.
Eind september krijgt hij deze kuur van vijf dagen achtereen nog een keer, en de tweede week van oktober krijgt Jayden weer een MRI scan om te kijken of de tumor gekrompen is.🙏

De tumor helemaal verwijderen is niet mogelijk, maar de artsen en wij hebben nog hoop met deze chemokuur de tumor te remmen.

 

Wat als Jayden uitbehandeld is?

Als deze chemo niet aanslaat is Jayden uitbehandeld in Nederland en kunnen ze alleen nog remmen met bestraling. En gezien zijn leeftijd van drie jaar is dat beperkt.

Waarom deze doneeractie ?

Deze doneeractie hebben wij aangemaakt omdat Jayden rolstoelafhankelijk is geworden, en wij nu niet meer met zijn vieren met de auto weg kunnen.
Zeker in deze periode waar Jayden ondanks zijn beperking nog fit en vrolijk is, willen wij graag nog leuke dingen doen met zijn vieren.

De rolstoel van Jayden pas niet in onze eigen auto en de speciale autostoel die hij nu heeft past niet in de meeste auto's .

Zonder deze autostoel mag hij eigenlijk niet vervoerd worden.
Hiervoor hebben wij een rolstoelauto nodig.

Ook hebben wij als ouders ons natuurlijk suf gegoogled naar mogelijkheden in het buitenland, mocht Jayden in Nederland uitbehandeld zijn.
Nu blijkt er in Duitsland een kliniek te zijn met nieuwere technieken voor deze vorm van hersentumor.
Deze nieuwe technieken zijn ook niet levensreddend, maar ziet er veelbelovend uit als je kijkt naar levensverlenging en kwaliteit van leven.
Aangezien dit om studies gaat, worden dit soort behandelingen niet vergoed door de zorgverzekeraars. Een behandeling kost tussen de 50.000 en de 70.000 euro.

Voor ons in elk geval iets wat wij met Jayden zijn behandelende arts gaan bespreken!

We zijn dankbaar voor elke donatie!

Met vriendelijke groet, Jimmy en Sabine

==========================================

UPDATE: In de eerste instantie was de donatie bedoeld voor een auto en die is er inmiddels! Iedereen hiervoor reuze bedankt! Buiten de auto om was het ook bedoeld voor een eventuele behandeling in het buitenland. Nu blijkt dat de chemo niet aanslaat , de tumor niet verwijderd kan worden en hij na een beetje bestraling uitbehandeld is. Ook in het buitenland is besproken en is NIET mogelijk!! Nu gaan we nog alleen leuke herinneringen maken met jayden de aankomende maanden omdat het snel kan gaan.

Ook is de "rolstoelauto" uit eindelijk een gewone grote auto geworden waar wel de rolstoel en auto stoel in passen maar wat ook zin heeft voor latere tijd. 

Bij deze iedereen nog reuze bedankt voor het steunen en helpen! Zonder jullie was dit alles niet mogelijk geweest ❤

Jimmy badri
21-09-2019

Wij zijn super blij dat de donatieactie zo snel gaat!. We zijn er nog lang niet maar het gaat de goede kant op.

Gezondheid & co: 

https://www.gezondheidenco.nl/jayden-en-zijn-familie-hebben-het-li-fraumeni-syndroom/

Leeuwarder courant: https://www.lc.nl/friesland/Jayden-3-en-zijn-familie-hebben-een-zeldzaam-gen-dat-de-kans-op-kanker-vergroot-nu-staat-hun-leven-op-zijn-kop-24834960.html

Wizcomp: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=703546886778149&id=648141888985316


 

Laat een reactie achter

154 donaties
€ 3.024,00
Doel: € 14.500,00
20% / 439 dagen te gaan