Goeden dag.
smith magenis is een toch wel zeldzaam syndroom waar maar 8 kinderen per jaar mee geboren worden.
er is bvb nog te weinig bekend in het ziekenhuis bij de kinderartsen. Het enige wat zij nog voor ouders kunnen doen is een bloedonderzoek of een kindje het syndroom heeft maar daarna kom je als ouders niet verder. Frustrerend voor de ouders maar okk voor de artsen. Want je word er als kinderarts wel op aangekeken. Je word door gestuurd naar een instelling waar ze lange wachttijden hebben omdat er nog te weinig mensen werkelijk vanaf weten.
Ons zoontje van 5 jaar heeft ook het Smith magenis syndroom en ook wij lopen overal tegen aan. Want ook wij als ouders moeten veel meer te weten komen over Smith magenis en ook wij zijn nog steeds niet klaar met de onderzoeken. Denk aan medicatie, ontwikkeling logopedie, ergotherapie, enz.... het heeft bij ons al 4 jaar geduurd voor we wisten wat er aan de hand was met ons zoontje. En zo zijn er nog vele ouders die hier tegen aan lopen. Wij spreken geregeld ouders die niet weten waar ze terecht kunnen. Dat kan natuurlijk niet jaren lang strubbelingen met je kind en dat alleen maar om te weten wat je kindje heeft, daarna nog onderzoeken of je kindje hartproblemen heeft, kan je kindje wel thuis wonen, heeft hij/zij nier problemen of wat er ook allemaal bij hoort.
daarom ben ik nu deze doneer actie gestart om geld in te zamelen voor dit syndroom, zodat er wat ruimte is voor zowel de kinderartsen als ouders om meer geïnformeerd te worden over dit syndroom zodat de frustratie bij ouders en kinderen veel en veel minder word.
hier onder een foto van onze kleine bink. Buitenkant zie je weinig, maar binnen is er genoeg. Hij praat nog niet, moeten alles met gebarentaal doen, ook loopt hij een jaar achter. Wij weten het nu net een jaar en ook wij zijn nog druk met alles.
helpen jullie mee?
http://smithmagenis-platform.org/diagnose-sms/