Empty Nose Syndrome is een zeer onbekende aandoening. Daarom heb ik ervoor gekozen, mijn verhaal zo open mogelijk te delen. Mijn neef heeft een website gemaakt waarop je het volledige verhaal of een korte versie daarvan kunt lezen. Hieronder vind je een samenvatting.
https://deneusvandaan.nl/
Mijn verhaal begint in de zomer van 2014, toen ik me voor het eerst duizelig, benauwd en onrustig begon te voelen. Wat volgde was een jarenlange zoektocht naar een diagnose en een oplossing. Mijn klachten, zoals een permanent onrustig gevoel, druk op de borst, brain fog, spierpijn en benauwdheid, werden vaak niet serieus genomen door artsen. Pas na meerdere neusoperaties en ontelbare onderzoeken kreeg ik de diagnose Empty Nose Syndrome (ENS), een aandoening die mijn leven volledig beheerst.
De operaties hielpen steeds tijdelijk, maar mijn klachten kwamen telkens terug. Ik voelde me niet gehoord door artsen en moest zelf blijven vechten voor elke behandeling. Naast ENS heb ik HMSN1A, een genetische zenuwaandoening, wat mijn situatie nog complexer maakt. Deze aandoening versterkt mijn spierpijn en vermoeidheid, wat mijn dagelijks leven nog zwaarder maakt.
Ik heb geprobeerd mijn leven zo normaal mogelijk in te richten, met werk, vrienden en studeren, maar telkens stortte ik weer in. De chronische klachten zijn niet alleen fysiek slopend, maar ook mentaal uitputtend. Ik heb momenten van hoop gehad, bijvoorbeeld na een operatie of het idee van een nieuwe behandeling, maar die hoop werd vaak de bodem ingeslagen.
Van mijn HMSN1A ga ik niet af komen, dit is al erg vervelend, maar hiermee zou ik wel een leven kunnen opbouwen. Empty Nose Syndrome is echt een hel, en om hier vanaf te komen is er een laatste kans: stamceltherapie. Deze behandeling wordt in San Marino gedaan, en wordt niet vergoed vanuit mijn verzekering. Mijn enige kans is deze crowdfunding en de vrijgevigheid van andere mensen om weer te kunnen leven en niet alleen maar te overleven.
Een korte video met uitleg over Empty Nose Syndrome en de positieve effecten van een stamcelbehandeling:
https://www.youtube.com/watch?v=QERIZS-XEC4
Bedankt voor het lezen en welicht voor het delen en een donatie!
Updates (1)
25-02-2025 12:39
Een eerste update
De actie loop goed en ik wil iedereen die gedoneerd en gedeeld heeft heel erg bedanken. vanuit alle hoeken komen donaties. Familie en vrienden maar ook van oude klasgenoten, collega´s en heel veel van onbekenden. Zelf heb ik ook niet stil gezeten. Om zelf nog geld op te halen heb ik mijn zeeaquarium te koop staan en ben ik bezig met het verkopen van boeken die van mijn vader geweest zijn.
Ik loop wel vast in het bereiken van meer mensen. Ik heb enkele media platvormen benaderd maar tot nu toe zonder succes. Een tv station heeft wel gereageerd en daarvan zou ik deze week te horen krijgen of ik met mijn verhaal op tv mag. Om meer bereik te hebben zou ik willen vragen om mijn Doneeractie pagina zo veel mogelijk te delen op sociale media en als het kan vragen of mensen het ook weer verder delen zodat het balletje beter gaat rollen.
Om het succes van de actie realistischer te maken heb ik ook besloten het bedrag bij te stellen naar 12500, dit is het bedrag met het gemiddelde aantal injecties (zie hoofdstuk 5 en 6 op https://deneusvandaan.nl/ voor meer duidelijkheid hierover).
De hele actie valt me wel zwaar mijn manier van coping met ENS is afleiding zodat ik er niet mee bezig ben maar door de crowdfunding moet ik er mee bezig zijn en dit ik mentaal zwaar. Ik heb gelukkig wel goede hoop en wat er ook gebeurt de actie gaat door en gaat lukken.
Nogmaals bedankt en deel voor bewustwording, steun voor herstel! 😊