Geldinzamelingsactie voor de FOP. Stichting NL
Steun de FOP Stichting Nederland voor meer wetenschappelijk onderzoek!
F.O.P. staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Dit is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel.
Het is een zéér onbekende spierziekte. Na een schatting zijn er in de wereld ongeveer 400 mensen met deze aandoening. In Nederland zijn er maar in totaal 10 patiënten, waaronder ik zelf één van hen bent. Bij de geboorte komen kinderen zonder zichtbare afwijkingen ter wereld. Alleen misvormde grote tenen zijn een indicatie van hun toekomstig lot.
Met deze geldinzamelingsactie probeer ik de stichting te helpen voor meer wetenschappelijk onderzoek en ik vind dat er te weinig mensen van deze aandoening afweten. Ik ben dus bereid om deze aandoening bekender te maken in Nederland.
Alle kleine donaties zijn van harte welkom en zal worden gebruikt voor onderzoeken en laten we samen richting een werkend medicijn gaan!
Meer informatie is te lezen op: www.fopstichting.nl