Hallo lieve mensen, 🤩
Ik zal mij ten eerste voor stellen, ik ben Cor en ben 34 jaar.
De diagnose die ik 5 jaar geleden kreeg is de zeikte van Meniẽre.
Ik had er nog nooit van gehoord, ik dacht wat is dit.
Mijn klachten waren als kind al begonnen, vele oorontstekingen en "iets" slechthorend maar niet alarmerend, dus hier is vroeger verder niets aan gedaan.
Mijn klachten zijn eigenlijk 7 jaar geleden begonnen, ik werd op een avond heel erg duizelig en ging uit het niets out. Mijn klachten op dat moment waren: hoofdpijn, oorsuizen, nekpijn, overgeven en blindheid.
Ik ben toen met een ambulance afgevoerd en ben in het ziekenhuis terecht gekomen, hier dachten ze aan een CVA later werd er hersenvocht via het ruggenmerg afgenomen om te zien of dit daadwerkelijk het geval was. Echter kwam hier niets uit en werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik een migraine aanval had gehad.
Een paar dagen later kreeg ik weer zo een aanval en is het balletje gaan rollen, na onderzoeken van gedurende 2 jaar in 3 verschillende ziekenhuizen bleek dat ik de ziekte van meniẽre had. Ik kreeg hier al heel snel VEEL medicatie voor, maar de medicijnen zouden het niet kunnen verhelpen. Wel zou het iets stabiel kunnen blijven. Helaas werkte dit voor mij niet. Na nog 3x in het ziekenhuis terecht te zijn gekomen werden er vele middelen geprobeerd. Ik heb zelfs chemotabletten moeten slikken, om te kijken of dit zou helpen. Echter hielp dit ook niet. En wat nog het allerergste van dit alles is, is dat mijn gehoor ontzettend achteruit gaat. Door ierdere aanval gaat mijn gehoor achteruit. Op dit moment ben ik links al voor 100% doof en rechts voor 55%.
Gewone gehoorapparten kan ik mij al niet meer mee behelpen en een implantaat is ook uitgesloten omdat mijn slakkenhuizen in het oor niet meer werken, waardoor ik dus kreeg te horen uiteindelijk zul je helemaal doof gaan worden. Dit was een ontzettende klap. Ook heb ik hierbij tinitus gekregen (constate oorsuizen) hier word ik ontzettend depressief van, dat constante gepiep en gezoem om helemaal gek van te worden.
Nu zijn er hoorapparaten op de markt die mijn oorzuizen iets kunnen verminderen en mijn gehoor rechts nog zo optimaal mogelijk kunnen maken, echter kosten deze 5000 euro. Waarvan mijn ziekenfonds niets vergoed omdat ik nog geen 65+ ben. Te schandalig voor woorden eigenlijk.
2 jaar geleden kreeg ik nog een klap te verwerken, ik had al jaren veel last van mijn knieen, ik dacht dit komt door mijn zware beroep (ik was verzorgende in een verpleehuis) inderdaad WAS. Door alles ben ik sinds vorig jaar volledig afgekeurd, waardoor ik ook nog in een depressie tercht kwam.
Verder over mijn knieen, ik ben hiermee naar de huisarts gegaan en die stuurde mij door naar de orthopedie.
Hier werden vele fotos genomen van mijn knieen, en wat bleek. Beide onderbenen waren scheef gegroeid aan mijn knieen. Waardoor er zo snel mogelijk 2 operaties zouden moeten plaats vinden.
Op 5 mei 2021 ben ik links geopereerd, het onderbeen werd doorgezaagd en en recht gezet en er werden 3 schroeven geplaats. Maar na de operatie had ik verschrikkelijke pijnen. Geen enkele tablet kon hier tegenop, zelfs morfine niet. Meerdere pijnbestijdingen volgende in het ziekenhuis zonder resultaat. Iets later bleek dat ik tijdens de operatie dystrofie had gekregen, waar ik nu dus iedere dag mee moet leven. Op 5 mei werd ik rechts geopereerd, dezelfde operatie (tuberositas transpositie) ook hier kreeg ik na de operatie dystrofie.
Helaas is dit alles voor ons gezin erg zwaar, mijn vrouw werkt en heeft nog de zorg over mij, ik kan vrij weinig nog. Geregeld loop ik op krukken en draag ik een brace aan mijn benen.
Maar wat voor mij het allerbelangrijkste is, is dat ik iets van mijn gehoor rechts kan terug krijgen, zodat ik voor mijn gezin ook kan zijn. En ik een stukje van de wereld terug krijg.
Mijn hoofd is niet in orde en mijn beide benen ook niet. Mijn benen is helaas niets meer aan te doen, mijn gehoor links ook niet. Maar het zou allemaal dragelijker zijn als ik rechts iets beter zou kunnen horen en het gesuis ook iets minder zou worden.
Hopeloos ben ik niet, wel radeloos.
Ik wil jullie ten eerste al bedanken voor het lezen van mijn verhaal.
Ten 2de bedankt voor iedere euro die er gedoneerd wordt.
Groetjes Cor