Deze crowdfunding is voor mijn vrouw Carmen, 33 jaar en moeder voor onze prachtige peuterzoon van bijna 2 jaar.
Wij vragen uw aandacht voor het volgende;
Na jaren met klachten rond te hebben gelopen die steeds verergerden en na vele onderzoeken, diagnoses en bijbehorende behandelingen heeft zij in januari 2019 de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Ortostatische intolerantie (allergisch voor zwaartekracht) gekregen. Bij zitten of staan blijft er meer bloed in de benen en blijft er minder bloed over voor de rest van het lichaam en dus ook voor de hersenen en en organen. Hierdoor ligt Carmen veel op bed/bank omdat dit de minst belastende houding voor haar is.
Sinds een jaar gaat Carmen zienderogen achteruit. Toen zij een verhaal las over iemand met CCI kwam dit erg overeen met haar klachten. Bij Craniocervicale instabiliteit (CCI) zijn de bovenste nekwervels instabiel, waardoor patiënten moeite hebben met het dragen van het hoofd.
Carmen's dagelijkse klachten zijn uiteenlopend:
• Op dit moment kan zij niet lang meer rechtop zitten zonder enorme druk te ervaren en nekpijn te hebben.
• Buiten komen gaat amper. Ze probeert een paar keer per week een minirondje te lopen, langer dan een paar minuten gaat echt niet meer.
• Bezoek kan zij nauwelijks ontvangen omdat het praten en rechtop zitten erg pijnlijk is en ze daarna dagen nodig heeft om hiervan te herstellen.
• Simpele handelingen zoals douchen zijn een ware uitdaging en een uitputtingsslag.
• Haar ademhaling valt af en toe weg waardoor ze erg benauwd is.
Desondanks blijft ze een vechter en zorgt ze voor onze peuterzoon. Spelen doen ze samen op de bank zodat zij liggend mee kan doen, daar genieten zij allebei enorm van.
Om een stuk van haar leven terug te krijgen en vast te stellen of CCI inderdaad ook een aanleiding is van haar klachten, moet eerst de diagnose gesteld worden. De kennis over deze aandoening in Nederland is zeer beperkt en de mogelijkheden daarom ook, maar in Barcelona is de autoriteit op dit gebied bekend met CCI en zijn er al goede behandelingen mogelijk.
Voor een consult en onderzoeken met de neurochirurg in Barcelona is geld nodig. Wij vragen daarom uw hulp en donatie om de 2500 euro die nodig zijn voor het consult en de reis naar Barcelona bij elkaar te krijgen, zodat zij zo snel mogelijk gezien kan worden.