17 juni 2017

De dag dat onze wereld stil stond……..
Het ene moment speelde onze toen 5-jarige zoon Nijs nog buiten met zijn broertje Mas en broer Sep op een warme voor zomeravond en het andere moment brachten we hem naar boven om naar bed te gaan en viel hij van de trap.
Een nacht ter observatie in het ziekenhuis volgde en een CT scan, die geen schade in zijn hoofd liet zien.
Maar Nijs knapte niet op, de dagen erna sliep hij voortdurend en wanneer hij wakker was schreeuwde hij het uit van de hoofdpijn. Twee dagen later kon hij niet meer lopen, kon hij de linkerkant van zijn lichaam niet meer bewegen, was hij verward en had hij nog altijd heel veel pijn.
Opnieuw volgde een ziekenhuisopname en een CT scan, waarop zwelling te zien was in zijn rechter hersenhelft. Nijs werd met spoed overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Zijn symptomen verergerden, na een week kreeg hij epileptische insulten. Nijs bleek een aanval van Hemiplegische Migraine te hebben. Een zeer zeldzame en zeer ernstige vorm van migraine, veroorzaakt door een gen mutatie en vaak uitgelokt door een val of stoot tegen het hoofd, met neurologische uitvalsverschijnselen en epileptische insulten tot gevolg.
Nijs lag drie weken in het ziekenhuis.
Met poliklinische revalidatie knapte hij in de maanden daarna stapje voor stapje weer op.
Na de zomervakantie ging hij halve dagen naar school, en na de kerstvakantie lukte het om hele dagen te gaan. Nijs kreeg er weer steeds meer plezier in. Groep 3 begon voorzichtig in zicht te komen.

11 april 2018

Onze ergste nachtmerrie werd werkelijkheid. Totaal onverwachts, want het ging steeds beter met Nijs. Opnieuw werd hij getroffen door een zeer heftige aanval van Hemiplegische Migraine.
Ditmaal zat de zwelling in zijn linker hersenhelft.
Net toen we weer durfden te genieten werd het letterlijk doodstil….
Nijs moest opnieuw opgenomen worden in het ziekenhuis, drie lange weken volgden. Nijs was met momenten wakker, maar maakte geen contact, leek niet te begrijpen wat we tegen hem zeiden en kon niet meer praten.

Huidige situatie

Nu, 8 maanden later, kan Nijs nog steeds niet praten. Hij lijkt de wereld om zich heen steeds iets beter te begrijpen en maakt iets meer contact met ons.
Maar vaker nog is Nijs boos, heel erg boos en gefrustreerd. Hier heeft hij geen controle meer over.
Eenvoudige, dagelijkse dingen zoals aankleden, eten, spelen kan hij niet meer alleen. Hij heeft hier intensieve zorg en begeleiding bij nodig.
Er is nog een lange weg te gaan. Niemand kan ons vertellen hoe en waar die weg zal eindigen. Die onzekerheid is haast ondraaglijk. Maar we moeten door, we hebben geen keuze. De stapjes die Nijs blijft maken in zijn herstel, hoe klein ook, geven ons hoop.

Perspectief en behandeling

De medicatie die de neuroloog heeft voorgeschreven zorgt er tot nu toe voor dat Nijs niet opnieuw een heftige aanval krijgt.
Maar aanvullende behandeling, gericht op herstel, is hier in Nederland te beperkt. Behandeling binnen de reguliere revalidatiezorg is ontoereikend. Kennis en expertise op het gebied van Hemiplegische Migraine missen. Dat geeft ons een enorm groot gevoel van machteloosheid. We zouden zo graag zien dat Nijs ondersteund kan worden in zijn herstel.
Gelukkig biedt Plasticity Brain Centers in Orlando passende behandeling. Behandeling gericht op het stimuleren van die gebieden in het brein die niet meer goed functioneren. Dit zorgt ervoor dat het brein kan revalideren en weer beter gaat functioneren.
Deze mogelijkheid willen we met beide handen aangrijpen. De grootste wens van zijn oudere broer is dat Nijs op een dag wakker wordt en weer kan praten. Daar hebben wij jullie hulp bij nodig!
28 December wordt Nijs 7 jaar. Wat zou het mooi zijn als hij zijn nieuwe levensjaar in kan gaan met nieuwe hoop op herstel!

Doneren kan via deze website of door een bedrag over te maken op rekeningnummer IBAN NL82RABO0143388150 t.n.v. D.C. van der Heijden e/o W.R. Roos o.v.v. Nijs.