Met 36 weken kwamen we erachter dat ons dochtertje een tumor heeft in haar hartje. Linkerkamer. . Ons werd verteld dat ze het niet zou redden. Wat een hele nare onzekere tijd was werd ze met 39 weken geboren en deed het hartstikke goed. Alleen heeft kleine drie weken op de neonatologie gelegen. Waar alle dokters alles gedaan hebben om haar goed te laten starten. Zoveel goede hulp gehad zowel voor haar als voor ons als ouders
Bij drie dagen oud kreeg ze een mri en hieruit zagen ze dat de tumor tegen de hart wand aan zit en niet weggehaald kan worden zonder het hartje kapot te maken.
Ze zagen dat haar hart klepje moeite heeft door de te weinig toevoer maar dit is tot nu toe helemaal rustig en stabiel gebleven en doet ze het super goed . Precies zoals elk ander gezond babytje het zou doen. Super goed nieuws natuurlijk. Maar nu is het wel nog onzeker en na drie weken mochten we naar huis wat ons veel onzekerheid brengt want nu moeten we zelf gaan doen zonder monitoren en dokter in de buurt.
Ze is nu maandje oud en we moeten elke week terug naar Gent het ziekenhuis voor echo's om te zien of de tumor groeit of haar hart klepje meer moeite krijgt.
Zodra dit het geval is zijn we voorzichtig met de cardiologen aan het bekijken wat we kunnen gaan doen . Wat vrij weinig is maar we gaan er het uiterste uit halen. Uiteindelijk zou dit gaan om een donor hartje maar dit is als babytje lastig . Dus hou ouder ze wordt hoe meer kansen ze heeft.
We hebben en moeten nog zoveel dingen doen en regelen
Zoals speciaal opvang want ze mag niet naar reguliere opvang vanwege infecties. En ook omdat de opvang hier niet zorg bij kan bieden . Hiervoor zal een van ons tijdelijk thuis zijn totdat dit geregeld is maar dit kost tijd vanwege indicaties en aanvragen wat tot zeker een jaar kan duren.
We maken veel km's en zullen nog veel km's maken naar ziekenhuizen en her bezoeken van specialisten
Het aanschaffen van apparaat wat haar saturatie en hartslag constand opneemt.
We vragen hierbij uw hulp en zijn hiervoor erg dankbaar alleen al door steun met een lief woordje .