Een ziekte zo erg, een droomreis zo fijn.... | Geld inzamelen
 
 

Een ziekte zo erg, een droomreis zo fijn....

Huntington..voordat hij op jacht gaat in mijn hoofd willen we nog op jacht met ons gezin!

Lieve allemaal.....

28 juni 2018 is de dag die we nooit meer vergeten. De dag dat ons leven even stil stond en de wereld om ons heen verder draaide. Ron die hoorde dat hij de dodelijke erfelijke ziekte Huntington heeft. Een beeld van de ziekte; ALS, PArkinson en Alzheimer bij elkaar. Gaan we beginnen met medicatie dokter? Nee, helaas die zijn er nog niet!!

Het is een erfelijke ziekte dus onze 2 prachtige kindjes hebben ook nog eens 50 procent kans om deze vreselijke dodelijke ziekte te krijgen. Meestal begint het rond je 35e-45e levensjaar maar kan ook eerder of later. Er is een kleine kans op de jeugdvorm. De kans is klein maar is er wel en er is geen medicijnen tegen.Bam, nog een klap erbij. De onzekerheid die we nu tegemoet gaan. Hoelang hebben we nog "echt" met elkaar. Wanneer gaat Ron verder achteruit, wat gaat sneller, verstandelijk vermogen, bewegingen etc. 10 jaar klinkt nog "lang" maar in die 10 jaar ben je er "niet meer". Stap voor stap neem je afscheid (Ron en wij) van alles wat je, je leven hebt aangeleerd. 

Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na 10 tot 15 jaar tot de dood. De jeugdvorm (juvenile vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid.

We willen nu het nog kan met Ron z'n droomreis maken naar het prachtige Griekenland (Ron z'n droom om de samariS kloof te lopen met de kindjes gaat niet meer lukken maar de andere plekjes die hij wilde laten zien nog wel). De mooiste herinneringen maken met elkaar en voor de kindjes. Iets wat op de planning stond voor over een paar jaar, helaas naar voren schuiven. Daarbij hebben we jullie hulp nodig. Helpen jullie ons mee om deze geweldige reis met ons gezin nu nog te maken voordat de Huntington nog verder op "jacht"gaat in Ron zijn hoofd!!

Onze dank is groot❤

Liefs ons allen!!

Barbara Verdoorn van Passel
03-02-2019

We gaan de doneeractie sluiten want ons doel is bereikt 😁😁!! Mede ook door het programma "weet ik veel" waar Ruben Hein ons thuis kwam overvallen met een geldbedrag💰!! We kunnen nu wel veel meer doen dan één droomreis. We voelen ons erg dankbaar!! 

Bij deze willen we jullie allen bedanken voor de donaties, het delen van de acties of welke hulp je ook geboden hebt❤️!! 

Wij gaan nu "genieten"!!  Op naar Griekenland in mei ☀️!!

 

Liefs ons viertjes👨‍👩‍👧‍👦


Barbara Verdoorn van Passel
05-12-2018

Hier een kleine update. 

De screening is geweest op 13 november. Ron zijn korte termijngeheugen is aangetast. Wat betreft hoe de dag was kan je het lezen en ons volgen op onze website.

We hebben ook een prachtige fotoshoot gedaan met een geweldige fotograaf Richard Beukelaar!! Vandaar een nieuwe omslagfoto! Prachtige herinnering. 

Nogmaals onze dank voor alle donaties ❤️!!!!! 

Liefs ons allen!! 


Barbara Verdoorn van Passel
26-10-2018

Bij deze is onze website klaar. U kunt ons volgen in het hele proces via deze site. Ook straks onze droomreis als het zover is!! 

Https://familieverdoorn.jouwweb.nl/hungington-ziekte-zo-erg-gezin-zo-sterk

Nogmaals onze dank voor alle donaties!!!

Liefs ❤️


Barbara Verdoorn van Passel
13-10-2018

Ten eerste zijn we echt iedereen dankbaar voor de donaties❤️. Ongelooflijk!!!! Onze droomreis komt steeds dichterbij. 

17 september zijn we in het UMC Leiden geweest. Daar zit de gespecialiseerde Huntington arts. Daar te horen gekregen dat op lichamelijk de ziekte ook al goed bezig is. Die zag ik niet aankomen. Geestelijk had ik wel verwacht. 

13 november een grote screening op de kloosterhoeve het Huntington expertisecentrum. Er staat nu een heel team rondom ons. 

Op de vraag over de kindjes. Die gaan ze niet testen onder de 18 jaar. De keuze mogen wij niet maken. Het heeft grote invloed op hun leven. Mochten ze symptomen hebben van de jeugdvorm dan is er wel de mogelijkheid om te testen maar dat vraagt de neuroloog aan. Voor nu gaat het goed met de kindjes en geen symptomen!!!! 

We zitten nu in spanning te wachten of Ron mee mag doen met wetenschappelijk onderzoek. 

Liefs ons 


Barbara Verdoorn van Passel
03-10-2018

Wow, iedereen bedankt voor de donaties!!! We zijn er nog niet maar het grote begin is er zeker. Wij zijn er stil van!! 

We zijn bezig een website maken om alles bij te houden. Wordt vervolgd....

Liefs ons allen!!11


 

Laat een reactie achter

118 donaties
€ 3.405,00