Ten eerste zijn we echt iedereen dankbaar voor de donaties❤️. Ongelooflijk!!!! Onze droomreis komt steeds dichterbij.
17 september zijn we in het UMC Leiden geweest. Daar zit de gespecialiseerde Huntington arts. Daar te horen gekregen dat op lichamelijk de ziekte ook al goed bezig is. Die zag ik niet aankomen. Geestelijk had ik wel verwacht.
13 november een grote screening op de kloosterhoeve het Huntington expertisecentrum. Er staat nu een heel team rondom ons.
Op de vraag over de kindjes. Die gaan ze niet testen onder de 18 jaar. De keuze mogen wij niet maken. Het heeft grote invloed op hun leven. Mochten ze symptomen hebben van de jeugdvorm dan is er wel de mogelijkheid om te testen maar dat vraagt de neuroloog aan. Voor nu gaat het goed met de kindjes en geen symptomen!!!!
We zitten nu in spanning te wachten of Ron mee mag doen met wetenschappelijk onderzoek.
Liefs ons