Vandaag 3 mei is onze moeder 63 jaar geworden. Wat eigenlijk een hele feestelijke dag moet zijn is het ook een dag met een dubbel gevoel. 

Onze laatste update was dat we aan het wachten waren op een oproep voor een intake in Frankrijk of Duitsland. Duitsland gaf heel snel aan vrij kort te willen beginnen aan een verdere behandeling. Positief ingesteld en met wilskracht door te willen vechten is onze moeder richting Duitsland gegaan en heeft ze inmiddels 3 chemokuren gehad. Onze moeder kwam aan in gewicht en zou op 8 mei aanstaande weer een nieuwe ct-scan krijgen om daaruit verder te bepalen hoe verder. Helaas is ze afgelopen weekend hier in het AVL ziekenhuis opgenomen, want ging het conditioneel heel slecht met onze moeder. Met veel verdriet moeten we nu meedelen dat een ct-scan niet eens meer haalbaar is en dat onze moeder in haar laatste eind fase zit.

Bovenop het groote verdriet dat we nu afscheid moeten gaan nemen van onze moeder, kregen we vandaag ook nog eens te horen dat ze geen overlijdensverzekering heeft afgesloten. Haar financiën was uitbesteed zodat ze er geen omkijken naar om had, maar is haar adviseur nalatig geweest om haar verzekeringen te checken. 

Onze moeder heeft enorm gestreden en zijn we dankbaar voor de tijd die we nog met haar hebben gehad. Dit mede dankzij de donaties die we van iedereen hebben gehad zodat we verder konden in Duitsland.

We willen jullie opnieuw vragen om een laatste donatie te doen als aanvulling op het rest bedrag wat er nog over is uit deze crowdfunding, zodat onze moeder een waardig afscheid kan hebben.

alvast bedankt!

Het verloop van de ziekte

Een jaar geleden zijn wij van een hoopvolle situatie in een nachtmerrie beland met onze zieke moeder.

Klachten

Onze moeder voelde zich al een tijdje niet lekker en heeft meerdere malen contact opgenomen met de huisarts. Aangezien ze diabetes heeft en daarnaast vaker last van bloedarmoede, werden haar klachten niet echt serieus genomen voor nader onderzoek.

Onze moeder begon in korte tijd veel gewicht te verliezen en haar klachten werden steeds heviger. Ze kreeg op een gegeven moment ook maagpijn en had het gevoel continu te moeten flauwvallen. We hebben toen direct aan de bel getrokken en uiteindelijk kon ze met spoed terecht in het ziekenhuis. Daar werd geconstateerd dat haar ijzergehalte zo ontzettend laag was, dat onze moeder direct via een infuus 2 zakken bloed toegediend kreeg. Tegelijkertijd werd er een CT-scan gemaakt om uit te zoeken wat de oorzaak kon zijn. De uitslag kwam 3 maart binnen. Er was op deze 1e scan een gezwel te zien in haar maag. Wat volgde is een proces waarin er allemaal onderzoeken werden gedaan. We leefden tussen hoop en vrees.

De tweede grote klap volgde al snel. De diagnose maagkanker werd vastgesteld. Het gezwel bleek namelijk kwaadaardig te zijn en had ook nog eens een hele grote omvang.

Hoop

Paniek volgde, wat nu?! We werden doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis, waar we helaas ook weer een week moesten wachten op een afspraak. Dit gesprek was een intake en ging over de eerste scan, waarop volgens de artsen geen uitzaaiingen te zien waren. De kwaadaardige tumor zat volgens hen alleen in de maag, maar er moest opnieuw onderzoek plaatsvinden om dit zeker te weten. Wat een opluchting en we kregen hoop. Na de intake moest onze moeder weer een week wachten. Deze keer voor een kijkoperatie. Ondertussen bleven wij de artsen vragen of er uitzaaiingen konden komen als we nu niet heel snel zouden handelen. Zij gaven aan dit niet te verwachten en dat ze handelden volgens het protocol.

Eindelijk na 6 weken is ons verteld dat ze goed nieuws hadden. Onze moeder kon genezen. Wat waren we opgelucht en blij. Een behandelplan werd opgesteld. Ze zou 6 weken chemo krijgen en daarna een operatie om de volledige maag te verwijderen. De slokdarm zou vastgemaakt worden aan de dunne darm. Ze zou in de toekomst uiteindelijk zelfs weer normaal kunnen eten.

Nachtmerrie

Een dag voor het starten van de chemo is er routinematig een 2e CT-scan gemaakt. Nietsvermoedend en vol goede moed startte onze moeder met de chemo.

Na de eerste kuur werd de behandeling abrupt gestopt en de familie werd bij elkaar geroepen. Slecht nieuws, want de 2e scan bleek helemaal niet goed. Ze zagen toch uitzaaiingen in de lever die eerder niet te zien waren. De artsen vertelden ons dat de kanker een zeer agressieve vorm blijkt te zijn. De artsen gaven aan dat dit ook voor hen als een verrassing kwam, omdat dit nooit eerder zo snel is gegaan. Het verschrikkelijke nieuws volgde dat er geen genezing meer mogelijk is.

Ondertussen is het behandelplan voor onze moeder aangepast. De artsen zijn met een andere chemo gestart en willen deze in combinatie met immuuntherapie geven. Dit behandelplan is alleen om het leven van onze moeder te verlengen. De artsen geven aan dat je meestal 6 tot 12 maanden te leven hebt met deze vorm.

Alles voelt onwerkelijk op het moment. Hoe zijn we van de mogelijkheid tot genezing tot maximaal 12 maanden gekomen?

We geven niet op

Onze zorgen dat er niet snel genoeg gehandeld werd, kwam dus toch uit. Wij zijn het vertrouwen kwijt in de artsen hier en zijn op zoek gegaan naar alternatieven. Onze moeder is verdrietig en bang voor wat de toekomst haar zal brengen. Afgelopen 3 mei is ze 62 jaar geworden. Onze jonge moeder en oma van 9 kleinkinderen, die aangeeft dat ze er nog niet klaar voor is om op te geven en het allerliefst nog heel wat jaren met ons door wil brengen. Onze moeder heeft altijd alles voor ons, haar kinderen/kleinkinderen, gedaan. Nu strijden wij voor haar!

Wij geven nog niet op en hebben inmiddels het dossier van onze moeder opgestuurd naar Frankrijk en Duitsland en een second opinion aangevraagd. Frankrijk (Institut Gustave Roussy) staat op nummer 3 op de lijst van werelds beste oncologie ziekenhuis, Duitsland (Charité - Universitätsmedizin Berlin) op nummer 13 en Nederland op nummer 45.

Frankrijk en Duitsland hebben op het gebied van tumorgeneeskunde verschillende hoog aangeschreven specialisten die streven naar uitgebreide precisie geneeskunde. Ze kunnen door middel van moleculaire tumordiagnostiek evenals de beste technische apparatuur, tal van klinische studies met hele nieuwe moderne medicijnen en behandelingsprincipe, patiënten in de ziektesituatie ondersteunen om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven en invloed op hun leven te behouden.

Dit proces gaat veel geld kosten wat niet door de verzekering wordt vergoed, daarom hebben we jullie hulp hard nodig. Wij zijn ons ervan bewust dat totale genezing een wonder zal zijn. We willen proberen om er alles aan te doen om de wens van onze moeder, een langere tijd bij ons te blijven, hopelijk mogelijk te kunnen maken.

We willen geld inzamelen om naar Duitsland of Frankrijk te gaan en de behandeling daar te doen. We verwachten meerdere keren met onze moeder heen en weer te moeten vliegen. Zelf zijn wij al druk bezig met een inzamelingsactie binnen de familie, maar dat is lang niet voldoende om de kosten te dekken.
Zouden jullie ons kunnen helpen, zodat onze moeder in Duitsland of Frankrijk behandeld kan worden?

Het resterend geld gaat naar KWF voor onderzoeken!