Hallo allemaal ik ben Joeri van Liere
"Een stap in de toekomst"
Mijn verhaal
Vrijdag 23 januari 2014 ; Supercross in Goes.. De wedstrijd die ik zo graag gewonnen had, een jongensdroom vanaf kleins af aan. Maar helaas veranderde die droom in een nachtmerrie. Ik brak bij een val mijn rug en raakte verlamd vanaf mijn borst tot aan mijn tenen.
De hoop op herstel en terugkeer van mijn gevoel laat op zich wachten. Maar wat zou ik zo graag weer een paar stappen willen zetten. Tot op heden heeft de medische wereld nog geen oplossing voor een volledig herstel. Wel zijn ze bezig met bijvoorbeeld een Eksoskelet maar helaas is deze techniek nog niet ver genoeg. En is dit nog niet voor dagelijks gebruik. Na 5 jaar brainstormen over hoe het anders zou kunnen ben ik op een ander alternatief gekomen. Voor mij (en alle andere) tot nu toe een betere oplossing.
Hulpmiddel
"Reciprocating Gait Orthosis (RGO)" RGO's is een loop brace die regelmatig word voorgeschreven voor personen met verlamming als gevolg van ruggenmergletsel of aandoeningen zoals postpoliosyndroom (spierziekte). RGO's zijn met succes gebruikt voor kinderen met spina bifida (open rug) die al 2,5 jaar oud zijn. Volwassen mensen met verlamming in de benen kiezen vaak voor rolstoelen als voorkeursvervoerwijze, maar de mobiliteit van een RGO biedt een vertrouwde en meeslepende soort vrijheid. Een RGO is een volledig orthopedisch apparaat dat het mogelijk maakt een bekkenrotatie uit te voeren die de natuurlijke biomechanica en het looppatroon imiteert. Door druk uit te oefenen op het ene been kan men het andere been voortzetten. Op deze manier je eigen voortbewegen is voor nu een hele stap voorwaarts. De bloedsomloop zal hier door verbeteren, spasmes zullen verminderen maar ook functies zoals blaas en darmen zullen hier baat bij hebben.
Nieuwe ontwikkeling
Een RGO is al enige tijd op de markt maar is erg achterhaald. Daarom ben ik zelf al een enige tijd bezig mijn ideeën hierover uit te werken. Onlangs heb ik de firma Gardeslen benaderd, Ik heb ze mijn verhaal verteld en ze waren erg enthousiast. Ze wilde mij daarom ook graag helpen. Wat ik samen met een team van Gardeslen (een bedrijf gespecialiseerd in het ontwerpen en maken van protheses en bracen) wil gaan doen is een compleet nieuw ontwerp brace maken met meer functionaliteit, betere en lichtere materialen en meer comfort. Het team van Gardeslen heeft mij verteld dat het een zware pittige klus gaat worden, wat de nodige tijd en energie zal gaan kosten. Deze twee aspecten ben ik bereid om te geven en gelukkig de mensen bij Gardeslen ook. We zullen in november beginnen met het in gipsen van mijn benen zodat we de precieze pasvorm hebben. Daarna kunnen we met de nieuwste technieken en materialen de brace van onder tot boven op gaan bouwen. De rug/borst prothese zal verbeterd worden voor meer stabiliteit. Ook zal er gekeken worden naar het comfort van de brace. Als mensen met hetzelfde probleem als mij dagelijks gebruik van de brace willen maken zal hij goed moeten zitten en passen.
Crowdfunding
Iets nieuws bedenken is erg moeilijk en kost daarom ook veel tijd en geld. De tot nu toe betrokken mensen hebben erg veel zin om hiermee aan de slag te gaan. Daar heb ik dan ook alle vertrouwen in. Ook geloof ik dat we met z'n allen dit kunnen realiseren. Vandaar deze crowdfunding. De kosten voor het maken van een nieuw en verbeterd loop pak zullen ongeveer op zo'n € 80.000,- komen. Dit kan ik helaas niet in me ééntje opbrengen, daarom vraag ik jullie om mij en in de toekomst vele andere te helpen en zo met z'n allen een stap de goede richting in te doen..!
Hieronder is een link met een filmpje van het bestaan loop pak:
https://www.youtube.com/watch?v=_uN87MWsAnE
Mocht u zelf ideeën hebben of wilt u op een andere manier helpen dan is dat ook meer als welkom. Ik zal jullie dan ook op de hoogte houden van de ontwikkelingen tijdens het proces.
Ik wil jullie danken voor het lezen van mijn verhaal en ik hoop dat jullie mij en vele andere kunnen helpen onze droom te laten uitkomen. Wij hopen via de crowdfunding een stukje dichterbij te komen.
Groetjes Joeri