Lieve mensen..

Het heeft me een enige tijd geduurd en met veel moeite, pijn en verdriet schrijf ik dit. Wat is sikkelcel nou? Voor de mensen onder ons even een samenvatting hieronder: 

Sikkelcelziekte is een vorm van chronische bloedarmoede. Bij de sikkelcelziekte krijgen de rode bloedcellen de vorm van een scherpe halve maan, een sikkel. Hierdoor gaan rode bloedcellen klonteren en kunnen bloedvaten verstopt raken.Sikkelcrisis
Het bloed kan er minder goed doorheen stromen. Dit noemen we een sikkelcrisis. Je hebt dan heel veel pijn en je moet worden opgenomen in het ziekenhuis.
Sikkelcelziekte kan verschillende gevolgen hebben. Je kan verschillende klachten krijgen.: bloedarmoede doordat de rode bloedcellen korter leven;
een milt die minder goed werkt waardoor je extra gevoelig bent voor infecties;
groot risico op herseninfarcten, vooral als kind;
groot risico op beschadiging van longen, botten en nieren.
Je hebt vaak last van de volgende klachten:

snel moe zijn;
hoofdpijn;
hele erge pijn in uw botten;
gele kleur van de ogen;
veel moeten plassen

-- 

Mensen met sikkelcelziekte zijn hun hele leven vermoeid 
door ernstige  bloedarmoede en hebben regelmatig heftige pijnaanvallen in de botten. Voor deze pijnaanvallen ook wel ‘sikkelcelcrises’ genoemd, zijn ziekenhuisopnames voor 
een morfine infuus vaak noodzakelijk.

Door de verstoppingen van de bloedvaten treedt schade op 
in alle organen zoals nieren, hersenen en longen. Mensen met sikkelcelziekte sterven te jong. In Nederland gemiddeld zo’n 
30 jaar eerder dan een gezond iemand.

De impact van sikkelcelziekte is enorm. Het dagelijkse leven van een patiënt met sikkelcelziekte is door de 
bloedarmoede, de pijnaanvallen en door de orgaanschade heel zwaar en moeilijk. 
Alles staat in het teken van de ziekte: fysiek en mentaal.

Voor volwassenen is het moeilijk om een opleiding te volgen en gepast werk te vinden. Door de onbekendheid van de ziekte ondervinden wij weinig begrip van mensen om ons heen en voelen wij daardoor vaak dat we buiten de maatschappij staan. 

-- 

Kortom het leven is zo zwaar dagelijks... Je hoopt elke dag maar op te kunnen staan want je leeft per dag natuurlijk, je weet niet hoelang je nog te gaan hebt. Niemand die je begrijpt en niemand die snapt wat je bedoelt. Werk zit zo erg tegen, telkens een nieuwe baan en ontslagen worden. Mijn kids vragen zich elke dag af hoelang hun moeder nog te gaan heeft en hoelang ze nog met zoveel pijn moet leven. Dat is een groot verdriet voor elke ouder. De dagen dat ik in het ziekenhuis lig en mijn kindjes vragen "Mami kom je vanavond naar huis? Heb je nog veel pijn?" Breekt me keer op keer.

Ik ben nu een gevecht aan het aangaan met mijn eigen lichaam waarvan ik steeds de strijdt maar niet kan winnen en elke dag bid om kracht. Zoveel pijn is niet te verdragen en elke keer breekt een stukje cel af.Soms wil ik God vragen om me in zijn armen te nemen en mijn kindjes gelukkig te maken. Zoveel pijn leef ik nu mee! Door mijn sikkelcel kan ik helaas niet veel werken en heb ik veel financiële problemen waardoor ik binnenkort alles kwijt raak. Uiteraard heb ik alles geprobeerd!

Er is echt hulp nodig.. Dit is mij en mijn engeltjes onze laatste hoop en onze laatste hulpmiddel. Elke klein beetje helpt, ik ben dankbaar. Dit zal dan wat terugkerende rust creëren in ons leven. 

Denk niet alleen aan doneren, maar delen met jouw netwerk helpt ook!  

Eufiany van Underwaals