Update: 14-2-2018

Iedereen die een donatie heeft gedaan: ontzettend bedankt! We zijn hier erg blij mee en tevens erg door geraakt. Veel mensen hebben het beste voor met Tom.

Onlang hebben wij contact gehad met Sanidump in Nuenen. Zij willen ons op weg helpen met een toilet, doucheset en kraan. Dat alles hard nodig is bleek vorige week weer, Tom is weer uitgegleden en gevallen in de douche boven. Omdat ik alleen thuis was met hem kreeg ik hem nat en glibberig als hij was bijna niet meer omhoog. Ik hoop dat we nog nieuwe donaties mogen ontvangen. We zijn er nog niet helaas. Zo moet de loodgieter nog komen, een tegelzetter, raambekleding en een afzuigsysteem. 

Zeg het voort...

Tom is geboren op 18 mei 2007. Al snel merkten we dat Tom anders was dan onze andere dochter. Tom bleek zo'n zwakke spieren te hebben dat hij niet eens zijn hoofdje kon draaien. Alle andere stappen in zijn ontwikkeling gingen met bloed, zweet en tranen bij de fysiotherapie. Vanaf zijn vierde jaar begon Tom ineens flink aan te komen. Na onderzoek bij verschillende kinderartsen, werd in het Radboud ziekenhuis uiteindelijk het prader willi syndroom vastgesteld. (http://stichtingpws.nl/) 

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas. Tom heeft een obsessie met eten maar mag tevens maar 40% eten en drinken vergeleken met andere kinderen.

We injecteren Tom dagelijks met groeihormoon. Omdat Tom zelf weinig kan, moet hij bij alles geholpen worden wat een grote weerslag heeft op ons als ouders en zijn zussen. 

Tom gaat naar de Mytylschool in Eindhoven waar hij het goed naar zijn zin heeft. Toen bleek dat Tom na jaarlijks onderzoek in het revalidatiecentrum niet vooruit gaat, zijn we gaan nadenken over de toekomst. Tom kon steeds moeilijker met de trap naar boven.

Naar beneden gaan is gevaarlijk omdat hij geen diepte ziet. Onlangs brak hij zijn elleboog op een drempeltje. Omdat we geen mogelijkheden hadden om uit- of aan te bouwen, besloten we te gaan verhuizen. In ons nieuwe huis is een inpandige garage waar we een slaapkamer en badkamer willen maken voor Tom. Uiteraard hebben we bij de gemeente aangeklopt om dit te kunnen faciliteren. We zijn dankbaar voor het bedrag wat we hebben ontvangen, maar dit is slechts 1/3 van de daadwerkelijke kosten. Het geld was al op na alle isolatie/breek werkzaamheden. Het slaapkamer gedeelte is inmiddels stapje voor stapje wat verder af. De badkamer echter is een ander verhaal. Willen we daar een badkamer van maken, hebben we nog meer geld nodig. En Tom kan pas echt slapen in de slaapkamer als de badkamer ook af is.

Wie helpt Tom met de realisatie van een badkamer?