Doneeractie Enis Talha sma type 1

Doneeractie Enis Talha sma type 1 | Geld inzamelen
 
 

DE BENODIGDE GELD IS BIJELKAAR VERZAMELD!!!!!

Ik wil iedereen bedanken die een donatie heeft gedaan.

Lieve lezers,
Het medicijn, zolgensma staat bekend als de duurste medicijn ter wereld. Onmogelijk om dit bedrag in ons eentje bijelkaar te krijgen, maar met uw hulp is het wel mogelijk. Ik geloof er in.

Ik ben Enis Talha Yesil  en heb de ziekte Sma type 1. 
SMA 1 is een ernstige erfelijke spierziekte die zich op zeer jonge leeftijd openbaart. Deze ziekte breekt iedere dag meer spierweefsel af en maakt mij iedere dag zwakker. Het verloop SMA type 1 is ernstig, omdat ook de ademhalingsspieren verlamd raken.
De diagnose is gesteld toen ik 2 maanden was en ben nu 11maanden oud. 
Ik woon in Turkije en heb sinds de diagnose gesteld is nog 1 keer het medicijn spinraza kunnen krijgen. En daarna hebben ze het gestopt. Hierdoor hebben ze tracheotomie of luchtpijpsnede (is het aanbrengen van een buisje in de luchtpijp via een snede in de hals) operatie gehad en krijg zo mijn zuurstof. Ook krijg ik sondevoeding. Gelukkig hebben ze recent (op de dag dat ik 7 maanden geworden ben) mijn medicijn die de ziekte vertraagt (spinraza) toegediend. Echter word ik hier niet beter van, maar het vertraagt de ziekte. 
Helaas is er in het land waar ik woon geen gentherapie met Zolgensma te krijgen. Daarom is mijn familie een campagne gestart, zodat ik kan genezen.
Om te genezen heb ik jullie steun hard nodig. Zouden jullie mij alsjeblieft kunnen steunen door ook een bijdrage te leveren? Zodat ik met mijn ouders die iedere dag, elke seconde mij verzorgen naar Amerika kan gaan voor mijn behandeling die ongeveer 2.3 miljoen dolar gaat kosten.  
Lieve lezer, schroom niet om een donatie te doen. Al is het maar een paar euros, kleine beetjes helpen.
Mijn dank is groot,

P.s. Enis Talha wordt 11 mei 1 jaar  we willen voor zijn verjaardag de medicatie als een verjaardags cadeau geven willen jullie hierbij een handje helpen. 

€ 21.968 ingezameld
Doel: € 1.000.000 • 852 donaties

Deze actie is gesloten