Helaas heb ik nog geen goed nieuws te vertellen, zelfs minder goed als dat het al was. Het is namelijk zo dat ik een verkeerde diagnose heb gehad.
Ben 2 weken intensief behandeld voor iets wat ik niet heb. Ik kan je vertellen dat het 2 intense weken waren met behandelingen die je helemaal sloopte. Doordat ik bijkomende klachten kreeg zijn ze alles op alles gaan zetten. Ik heb een week alleen maar onderzoeken gehad van mri-scan, PT scan, bloedonderzoeken tot beenmergpunctie, rugpunctie etc. Toen kwamen ze erachter dat ik geen CIDP heb maar POEMS.
En dan stort je wereld in! Ik had er nog nooit van gehoord want ook dit is uiterst zelfdzaam maar is gewoon dus kanker. Alle behandelingen die ik hiervoor heb onderstaan waren natuurlijk te mild voor mijn ziekte POEMS. We kunnen dus helemaal weer opnieuw beginnen.
Sinds 1 week heb ik nu het 'juiste' medicijn tegen POEMS. Het bestaat uit 4 kuren en elke kuur duurt 4 weken. Na kuur 2 gaan ze bloedafname bij me doen om vervolgens na de vierde kuur een stamceltransplatatie te gaan doen. Deze zal heel pittig worden maar dat moet wonderen gaan verrichten.
Voor nu is het wachten op een opname bij Reade. De medicatie die ik nu heb kan ik daar gewoon krijgen. En hopelijk slaat het snel aan en kan ik kleine stapjes vooruit maken. Ik zal zo blij zijn als ik weer naar huis kan gaan....