Hallo allemaal,

Mijn naam is Lynn Hendriks. Ik ben een 3de jaars student bewegingsagogie aan het CIOS in Arnhem. Dit jaar ben ik uitgekozen om mee te gaan naar het CIOS in Frankrijk. Maar wat houd dit precies in? Cios in Frankrijk is een week die de studenten van het CIOS organiseren voor 6 gezinnen waarvan minimaal één kind van het gezin een stofwisselingsziekte heeft. Een stofwisselingsziekte bij een kind vraagt veel aandacht en zorg aan de ouders. Dit houdt onder andere in dat de kinderen weinig leuke dingen kunnen doen en dat de ouders weinig tijd hebben voor elkaar, Omdat de zorg voor het kind zoveel energie en tijd vergt.

Wij als bewegingsagogie studenten, zorgen ervoor dat de ouders een week even geen zorgen hebben en heerlijk kunnen genieten van hun gezinnetje en van elkaar. Hierbij geven wij de zorg aan de kinderen die nodig is. Wij gaan samen met de kinderen en de ouders leuke dingen doen en mooie momenten beleven die zij maar ook wij nooit meer zullen vergeten.

Hierbij worden wij als CIOS studenten met zijn tweeën gekoppeld aan één gezin, waarbij wij verantwoordelijk zijn voor de zorg van de kinderen in het gezin. Daarnaast willen wij het vertrouwen van de ouders winnen zodat zij ook samen met elkaar een dagje weg kunnen zonder kinderen om even samen te kunnen ontspannen.

Wat is nou precies stofwisselingsziekte?
Een stofwisselingsziekte is een aandoening die wordt veroorzaakt doordat je een specifiek enzym in je lichaam mist. Een enzym is een eiwit dat normaal gesproken door je eigen lichaam gemaakt kan worden en betrokken is bij processen in de lichaamscellen. In totaal zijn er ongeveer 600 verschillende stofwisselingsziekten bekend. Enkele voorbeelden zijn taaislijmziekte, familiaire hypercholesterolemie, PKU, ziekte van Fabry en MCAD. Deze ziekten hebben ieder hun eigen specifieke symptomen. Sommige ontstaan al direct na de geboorte, maar sommige treden pas op latere leeftijd op. Symptomen kunnen bijvoorbeeld voorkomen op het gebied van: ontwikkeling, groei, energiehuishouding, doofheid, blindheid en een aantal stofwisselingsziekten kunnen uiteindelijk zelfs leiden tot epilepsie en coma. Elk jaar worden er ongeveer 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Waarbij er voor de helft van hen geen behandeling meer mogelijk is. Zij ontwikkelen ernstige lichamelijke en/of verstandelijke handicaps en hebben een kans dat ze vroeg zullen overlijden.

Maar om dit te organiseren hebben wij u hulp nodig! Jullie donatie maakt het mogelijk dat de kinderen en hun ouders even uit het zorgelijke dagelijks leven kunnen stappen en een week lang leuke dingen kunnen doen en niet hoeven te denken aan dat ze ziek zijn.

Doneren kan tot 29 April 2019, Alvast heel erg bedankt!

Liefs Lynn Hendriks