Behandeling voor een sondevrij leven voor Carlijne

Behandeling voor een sondevrij leven voor Carlijne | Geld inzamelen
 
 
Help mee voor een sondevrij leven van Carlijne

Carlijne is onze vrolijke kleuter van 4 jaar. Ze heeft al veel meegemaakt in haar jonge leventje. Carlijne is gezond geboren. Ze huilde veel en had moeite om de flesvoeding op te drinken en binnen te houden. Toen Carlijne 8 maanden oud was, spuugde ze zo'n elf keer op een dag en raakte ze snel ondervoed. Na vele ziekenhuis opnames, (kijk) operaties is er een vertraagde maaglediging vastgesteld. Dit houdt in dat haar maagspier te traag werkt, waardoor het voedsel te langzaam naar haar darmen gaat. Hierdoor blijft voedsel te lang in haar maag staan waardoor Carlijne geen hongergevoel ervaart, en doorlopend misselijk is en moet spugen. 
Sinds dat Carlijne anderhalf jaar is heeft ze al sondevoeding. Naast het medische aspect heeft ze ook een trauma en angst ontwikkeld als gevolg van de vele medische ingrepen, sondes en de pijn. 

Er zijn talloze manieren geprobeerd om Carlijne aan het eten te krijgen. Helaas is dit tot op heden niet gelukt. We gunnen Carlijne een sondevrij leven. 16 uur aan de pomp op een dag, is een belasting voor haar en het gezin. Ook zijn er nu zorgen rondom de ontwikkeling van haar slik en kauwtechniek. We hebben onze hoop gevestigd op een eetschool in Oostenrijk; Notube. In november willen we hier 2 weken heen als gezin om samen met Carlijne een intensieve therapie te volgen bij het Universitair ziekenhuis in Graz. Dit alles gebeurt in een veilige kindvriendelijke omgeving, en wordt er rekening gehouden met alle negatieve ervaringen die Carlijne heeft opgedaan. Voor deze therapie geven ze een slagingspercentage van 97%. In deze therapie wordt Carlijne haar maag getraind, zodat ze porties voeding kan gaan verdragen. Ook gedragstherapie en leren eten staan centraal in deze 2 weken.

Wat zou het fijn zijn als Carlijne niet meer afhankelijk is van sondevoeding. Zodat ze mee kan eten  zonder angst, dat ze traktaties op school kan nemen, en zo weet hoe het is om zonder pomp lekker mee te kunnen spelen,ze niet elke 3 maanden een nieuwe sondewissel hoeft in het ziekenhuis, geen infecties aan haar sonde etc.

Helaas wordt deze buitenlandse zorg niet vergoed door de zorgverzekeraar. Wie helpt mee om Carlijne een sondevrij leven te geven?

Uiteraard proberen we jullie op de hoogte te houden rondom deze therapie.

Fam. Stegink
29-09-2020

De doneeractie is gesloten! Iedereen heel hartelijk bedankt voor de donaties.


Fam. Stegink
25-09-2020

Lieve allemaal, eerst willen we jullie hartelijk bedanken voor jullie donaties!
We zijn er stil van geworden. Dat er zoveel (voor ons onbekende) mensen met ons meeleven en doneren! Het kostte ons best schroom om de actie te starten, maar voor je kind doe je alles!
In 24 uur tijd is er al bijna € 9.000,- binnen gekomen, ongelooflijk! Nogmaals heel hartelijk bedankt, we beloven jullie dat we met z'n allen keihard ons best gaan doen in Oostenrijk 😉

Daarnaast zijn we héél blij en dankbaar dat we het streefbedrag kunnen verlagen naar € 11.000,-. We hebben een financiële tegemoetkoming gekregen, waardoor we het bedrag kunnen verlagen. In de € 11.000,- zit de behandeling en een groot deel van de reis- en verblijfkosten.

Lieve groet, Erik en Anita Stegink


323 donaties
€ 12.130,00
Doel: € 11.000,00
110%

Deze actie is gesloten.