Komt een dokter bij de man….

Ik zit al dagen te bedenken wat ik in deze update zal schrijven maar ik weet niet hoe. 
Hoe vertel je iets wat zo onwerkelijk aanvoelt? Hoe leg je iets uit wat in je ergste nachtmerrie voorkomt en je lamgeslagen achterlaat? Trek je de pleister eraf of hou je het nog even voor je?
Omdat we altijd open en eerlijk zijn geweest in het delen van ons verhaal stuur ik jullie nu een van de moeilijkste updates. 

Die dokter had dus geen goed nieuws…💔
Na maanden van ongelofelijk hard strijden zijn daar ineens de vreselijkste woorden; ‘er zijn meer uitzaaiingen gevonden’ FUCK! KUTZOOI! Hoe dan? Wat nu?

………Stilte………

Er is geen nieuwe ‘wat nu’, dat wat we 15maanden geleden al wisten dat zou komen is ineens ongemerkt daar; er is echt niets meer wat ze kunnen doen. 😔

De paniek, het ongeloof, de woede en het verdriet, alles treft je in één ogenblik en trapt je retehard onderuit en laat je lamgeslagen achter. Studies? Niet meer mogelijk. Gent? Die moeten we af gaan zeggen…hoe dan? 🤷🏼‍♀️

De komende periode gaan we ons richten op elkaar, genieten we van wat we nog aan tijd hebben. Weken? Maanden? Niemand die het weet. Belangrijk hierin is dat Marco geen pijn lijdt, wat gelukkig nu nog niet het geval is, maar we bekijken daarin ook zeker de mogelijkheden op het gebied van euthanasie. 
Wat we wel weten is dat we deze laatste periode ook weer in zullen gaan met onze positiviteit en humor. 🖤

Ik wil jullie wel vragen om Marco rust te gunnen, geen telefoontjes of vragen via de app, die kunnen allemaal naar mij. Uiteraard zal hij nog veel kracht halen uit bemoedigende woorden dus dat mag altijd! 

Liefs van ons! ❤️

Er was er 1 jarig, Hoera! Hoera! Dat kon je wel zien….

Lieve, lieve mensen, in 1 woord…Wow! Wat hebben jullie ervoor gezorgd dat Marco’s verjaardag fantastisch was. 
Meer dan 100 kaarten, 8 ballonnen, bloemen, brownies, Pathé thuis kaarten….echt overweldigend! 
De feestlocatie was ook episch hoor; het ziekenhuis! Yup, daar waren we wéér. 
Afgelopen maand heeft hij daar meer tijd gespendeerd dan thuis maar met de lieve mensen daar voelt het absoluut niet vervelend ❤️

Afgelopen tijd heb ik het al tegen meerdere gezegd, we gaan 1 stap vooruit maar weer 3/4 terug. Het nemen van grotere stappen bleef uit en echt lekker opknappen deed hij niet. Maandag was de eerste dag dat Mar zelf aangaf dat hij het gevoel had dat het de goede kant op ging, bijna vragen om moeilijkheden natuurlijk maar dat het zo snel de foute kant op ging hadden we beide niet verwacht. Plotseling spugen, extreem benauwd, over z’n hele lichaam brak het zweet hem uit en begon hij te shaken….foute boel! 112 gebeld en met gillende sirenes kwam de ambulance; gek genoeg waren al z’n waardes (bloeddruk, hartslag, temp. en saturatie) goed en vroegen ze wat wij wilden; mee of thuis blijven!? Tsja dit was geen doen dus dan maar mee! 
Tijdens de ambulancerit bleken we de goede keuze gemaakt te hebben want alle waardes gingen rap de verkeerde kant op; 40gr. koorts, hartslag van 140, lage bloeddruk en ondanks de constante stroom van 4ltr. zuurstof daalde z’n saturatie naar de 85….geloof mij, hij had alleen nog maar z’n ogen hoeven sluiten…
Ze hebben hem op van alles onderzocht, kreeg 2 antibioticakuren om zo direct het nodige te lijf te gaan en werd voor een longfoto gehaald. Tsja dan zit je daar te wachten terwijl alles in je schreeuwt dat het goed mis is maar je je ook zo machteloos voelt…en dan komt de arts weer binnen en sluit de deur…pfoe stront aan de knikker! 
Slecht nieuws, rechterlong niet te zien op de foto, nog slechter nieuws, ‘niet reanimeren verklaring’, ‘mocht het slechter gaan nemen we hem niet meer op op de IC’ BAM! Wat een ‘kanker’zooi….de grond slaat onder je voeten vandaan! 
Tsja en dan…hoe hou je jezelf dan overeind? Blijkbaar lukt dat en kom je tot je innerlijke Bad Bitch met dat kille koude zwarte hart en vind je die zakelijke modus. 
Terwijl de drainage van de long bezig was en ik nog even de door ons op spotify samengestelde ‘graf-lijst’ doornam werd ook al snel duidelijk dat het geschetste doemscenario toch niet zo doemerig was; het vocht zat niet in maar áchter de long! Halleluja 🙏🏼 
Anyhow, om jullie een uitgebreid verslag van al het geprik en gepor in en aan Marco te besparen;
- 3,5ltr vocht in 2x achter z’n long weggehaald d.m.v. een drain
- Max. 400cc uit z’n buik 
- Inmiddels van het zuurstof af en weer uitstekende scores
- Sonde nr. weetikhoeveel is weer geplaatst
- Koorts kwam van een longontsteking en die wordt nu te lijf gegaan met antibiotica 
- Gent is weer verplaatst helaas 

Zoals jullie lezen is er weer genoeg shitzooi onze kant opgeslingerd en ik kan soms zo goed begrijpen als Marco zegt dat het genoeg is….maar ja wie hem ook maar een beetje kent weet ook hoe slecht hij is in opgeven. 😉 Dus knal ik uit elkaar van trots en liefde! Trots op hoe hij alles maar ondergaat en weer opkrabbelt nadat hij toch steeds maar weer neergemaaid wordt, hoe hij al die pijnlijke behandelingen ondergaat zonder te klagen en zich steeds weer weet te herpakken terwijl het wel over zijn leven gaat. 

Dus lieve mensen, leef en hou met heel je ❤️ van iedereen die je lief is. Leef vooral nu en leef bewust en stel de dingen die je wil doen niet uit! 

Heel veel liefde voor jullie allemaal! ❤️

Herfst…de laatste week van september alweer! Het is gek hoe de tijd door je vingers glipt. Hield je eergisteren alle ballen nog hoog, vandaag liggen ze op de grond en kan je er alleen maar naar kijken. Soms overspoeld je zo’n groot gevoel van boosheid, intens verdriet, machteloosheid en is het ‘sterk zijn’ even ver te zoeken, morgen kan je de wereld weer aan en is geen berg te hoog…ook die berg was niet 😉 
De depressieve en melancholische bui waar ik een beetje in hang is er niet voor niets want je gelooft het haast niet maar die magische 40 staat voor de deur! De dag waarvan ik nooit had gedacht dat we hem zouden ‘vieren’ maar tegelijkertijd vieren we hem ook niet zoals ik ooit in gedachten had. Geen feest of stiekeme plannen en geen ‘big green egg-bbq’-cadeau waarmee ik hem wilde verrassen. 5 oktober had ik gedacht anders te vieren dan met bloedprikken, bezoek aan de oncoloog en een ‘go or no-go’ voor de volgende kuur maar hè, if live gives you lemons, make Limoncello 🍋 
Een taartje eten is alleen al ‘living on the edge’ genoeg en dus proosten we met een klein en liefdevol clubje op die big fucking mijlpaal! 

Momenteel zit ik dus even in een ‘zwelg-modus’ om daarna weer te herpakken want er staat nog genoeg op de planning! 
Eerst een kleine recap; Mar mocht het ziekenhuis na 1 1/2 week verlaten, rondde de kuur goed af, kwam weer wat kilo’s aan, verkaste naar z’n ouders doordat wij allemaal ziek werden/zijn (draagt ook fantastisch bij aan mijn mental breakdown 🤦🏼‍♀️) en spuugde z’n sonde weer uit. Echt, die jongen zou wat van mijn spuug-fobie mogen hebben want hij doet het soms iets te makkelijk. Anyhow, nu even wachten op de MDL-arts die de terugplaatsing gaat regelen en dan gaat er weer vol gas sondevoeding in! 
Alles om ervoor te zorgen dat hij nu even grotere stappen vooruit gaat zetten i.p.v. die kleintjes want Gent staat ergens vlak na z’n verjaardag op de planning. Hopelijk kan de nieuwe ronde PIPAC dan z.s.m. plaatsvinden om die motherf*cker weer even goed aan de pakken 💪🏻 

We blijven sterk, hoopvol en bovenal retetrots en we zijn er klaar voor, ok bijna dan, om weer te vechten!! 

Alleen maar liefde voor jullie allemaal! ❤️

Update van Tamara: 

Godskolere wat een week! Ik heb er geen andere woorden voor 😔

Ik sta vaak versteld van de snelheid waarmee we de shit om onze oren krijgen en hoe snel dat ook allemaal komt en gaat. 
Het is ook niet eens zo lang geleden dat ik een update jullie kant op slingerde en inmiddels is er weer zoveel gebeurd dat ik weer een hoop te melden heb. 

Eerst een kleine terugblik naar vorige week toen we vol goede moed de nieuwe chemo zijn gestart. Waar we toen bang voor waren bleef uit, het ging goed en op wat minder eetlust na was er geen vuiltje aan de lucht. 
Maar je voelt m vast al aankomen…vrijdagavond nam dat een enorme duikvlucht de verkeerde kant op. Zonder misselijkheid was daar ineens dat braken weer en dat hield wel even aan. Het gekke daaraan was alleen wel dat het vooral stug slijm was en doordat dat niet weg kon begon het 🤮 steeds weer opnieuw. Na wat overleg met, en tips van het ziekenhuis op zondag was ik het dinsdag (dag 4 van niets eten en weinig drinken) wel een beetje zat en ben ik gaan overleggen met de diëtiste of sondevoeding geen optie was. 
Tsja en toen kwam daar een plan van aanpak uit wat ons heeft gebracht tot de huidige situatie…dikke buik weg en sonde erin. 
Afgelopen woensdag zou Mar voor 1 nachtje opgenomen worden zodat ze het vocht uit z’n buik konden draineren. Dat zou hopelijk verlichting geven en het spugen verminderen. Donderdag kon er dan nog een sonde geplaatst worden zodat hij wat aan kon sterken omdat er aardig wat kilo’s af waren. Appeltje, eitje dachten wij….
 
Met een 24uurs drain liep het vocht lekker weg….en weg…en weg…fucking 10ltr (!!) later was mijn ‘Biafra-kindje’ ver te zoeken en lag er een schim van hem in dat veel te grote ziekenhuis bed. Nadeel van dit alles is de ruimte die alle organen dan ineens krijgen en dat zorgt er voor dat er helse pijnen kunnen ontstaan. Gelukkig ging die lekker op de morfine 🤣 maar man wat had ik met hem te doen 😱

Om een lang verhaal kort te maken, ook al houden jullie van mijn schrijfsels, hij heeft weer genoeg voor z’n kiezen gekregen. Hij is binnenstebuiten gekeerd, geprikt en gepord, op van alles onderzocht maar gelukkig was daar niets geks. 
10ltr kwijtraken en alles wat er thuis aan voorafgegaan is zorgt echter wel voor een hoop ‘complicaties’ en ze houden hem voorlopig goed in de gaten. Momenteel ligt hij dus nog steeds in het ziekenhuis en moet hij echt bijkomen van deze klap. Medicatie hier en daar, sondevoeding, extra vocht en glucose, ze zorgen erg goed voor hem en dat zal de komende week ook nog wel zo blijven. 

Omdat Mar op dit moment echt alle energie nodig heeft om op te knappen zodat we z.s.m. naar Gent kunnen (dat goede nieuws kwam tussendoor maar is wat ondergesneeuwd) wil ik jullie vragen om hem zo min mogelijk te appen met vragen…alhoewel ik met ‘zo min mogelijk’ eigenlijk gewoon ‘niet’ bedoel 🤣🤣 daarvoor moeten jullie echt bij mij zijn 👌🏻 Zelfs de vragen hoe het met hem haat mogen nu even achterwege blijven of aan mij gesteld worden maar door deze tumultueuze week is bij mij het lontje ook wat korter dus hou rekening met een iets langere reactietijd 😬

Wel heel veel liefde voor al jullie appjes, kaartjes, bloemen, lieve woorden etc. 

We keep fighting 💪🏻❤️

Prepare for the worst, hope for the best 🤞🏻

Gisteren was het zover, onze D-Day. En hoewel het verre van een bevrijding was, was het wel een soort ‘decision day’. 
Op het ergste voorbereid ga je naar zo’n afspraak toe, 30min uitloop bevordert je stemming ook niet kan ik zeggen, en eigenlijk wisten we gewoon al dat er geen goed nieuws kon volgen. 
Grappig dat je het ook al vaak ziet aan de artsen; ze hebben een speciaal ‘slecht nieuws gezicht’ en eenmaal zittend in dat rotkamertje komt dan ook de ‘slecht-nieuws-stem’ erbij. Voor ons dus gister helaas ook het geval, de uitslagen waren niet goed 😔 
Wat we eigenlijk al konden zien werd bevestigd, deze chemo werkt niet en er was toename te zien van het vocht in z’n buik…no shit Sherlock, dat kon ik je ook wel vertellen 😉 Toch was het ook positief slecht nieuws want de uitzaaiingen waren niet toegenomen en de tumor zelf ook niet! We hadden zelf verwacht dat er ook uitzaaiingen in z’n longen zouden zitten omdat hij echt veel aan het hoesten is. Waarom het nieuws dan toch slecht is? De toename van het vocht is een duidelijk teken en dus zit er niets anders op dan stoppen met deze chemo. 
En daar komt dan de ‘decision-day’ om de hoek kijken want er zijn nog maar 2 opties. Wattttt?!? 😱 Yup, 2 fucking, miezerige opties waarvan er 1 zelfs geen optie moet zijn. Er is nog 1 kuur die we kunnen proberen, een pillenkuur. 5 dagen lang 8 tabletten slikken en dat na 2 rustdagen weer herhalen en ik weet niet of jullie de allereerste kuur nog herinneren?! Dat waren ook pillen, weliswaar andere, maar dat ging niet helemaal vlekkeloos. Je snapt de lichte paniek bij Mar en ik hoor je denken ‘maar optie 2 dan?’ Tsja die optie houdt in dat we de behandeling stoppen en ons gaan richten op het zo comfortabel mogelijk maken for the time being. 😳😳
Ehm nope, rewind…hoe zijn we in godsnaam hier al aangekomen?! Wij weten het ook niet maar dat we ff stuk zijn gegaan is denk wel duidelijk 😭😭
En hoe gaan we dan nu verder? Mijn bikkel gaat aan die pillenkuur starten, opgeven is nog geen optie! Zo immens trots op die man, al zou ik net zo trots zijn als hij de keuze zou maken om de behandeling te staken! ❤️
Uiteraard hebben we Gent ook benaderd en wachten we daar nog op een reactie, wie weet kan Dr. Willaert nog iets uit zijn hoge hoed toveren 🤞🏻

Er gaat weer een loodzware periode aankomen, appjes kunnen altijd maar verwacht niet te veel reactie van Mar 😉 

Dikke kus van ons ❤️

It’s been a long time…and a hell of a ride!
Bizar hoe snel de tijd gaat hè, we hebben voor een leven aan shit meegemaakt en tegelijkertijd zitten we er ‘pas’ een jaar in. 
Vandaag is het precies een jaar geleden dat onze wereld op z’n kop kwam te staan. Een jaar vol verdriet, onzekerheid en angst maar zeker ook een jaar van vechtlust, hoop en vastberadenheid 💪🏻 Een jaar waarin we soms in pure paniek waren en uiteindelijk tot een soort berusting kwamen en hoe gek het misschien ook klinkt, het normaliseert ook wel weer. 
Vorig jaar een prognose van 4-6 maanden en nu staan we hier, 12 maanden verder, gewoon nog! 5/8/21 is een datum die ik nooit meer zal vergeten en ondanks dat ik bij mezelf merk dat ik dé dag lastig vind is het toch ook iets wat we willen vieren. Een ‘Happy 1e kankerverjaardag’ ofzo, al klonk het in mijn hoofd beter dan op ‘papier’ 🫣

Anyhow, afgelopen dinsdag is de 4e chemo gestart en helaas gaat deze niet zonder slag of stoot; Mar heeft veel last van bijwerkingen dus helaas geen taart met kaarsje erop voor Mar. Toch ook een positief puntje; hij is nog niet kaal 🥳 
Na deze ronde volgt ook dé scan, misschien wel met een slechte uitslag aangezien het vocht in z’n buik toeneemt maar wellicht is het ook niet zo slecht als ik denk want het eten gaat nog steeds goed! Tegelijkertijd ben ik ook het contact met Gent weer aan het opzetten om te bekijken wat daar de mogelijkheden zijn maar we moeten ook de scanuitslagen afwachten…geen dag zonder zorgen zoals je ziet 😉

Als afsluiting wil ik toch nog heel even terugkomen op dat afgelopen jaar, want lieve vrienden/familie…het was ook een jaar vol liefde ❤️
Het is waar dat je in moeilijke tijden mensen leert kennen en dat is soms echt heel kut maar tegelijkertijd hebben we ook zoveel liefde, warmte en steun ervaren…het is niet uit te drukken hoe waardevol dit voor ons is geweest! 

Dus lieve, lieve mensen, dankjewel voor al jullie kaartjes, berichtjes, woorden, hulp, steun etc. etc. 
We hadden dit jaar niet zo positief en sterk door kunnen komen zonder jullie! 🙏🏼❤️

Liefs van ons 💋

Met het motto ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ zijn we gister ergens in Amsterdam belandt. No worries, hij heeft dan wel een ‘chemo-brein’, de chemo heeft z’n brein niet zodanig aangetast dat we nu een Ajax-fan in ons midden hebben! We zijn naar onze hoofdstad afgereisd voor een behandeling met Hyperthermie! 

Tijdens zo’n behandeling warmen ze dé plekken flink op en kort gezegd smoren we die fuckers daarmee hopelijk de tent uit want met een graadje of 42,5C. zijn de kankercellen niet heel blij. De komende weken zullen we deze behandelingen combineren met de chemo hier; dinsdag chemo en woensdag Hyperthermie. Gelukkig trekt Mar het nog prima allemaal en zijn de bijwerkingen van de chemo minimaal….al z’n haar zit er nog hoor 😉

Momenteel weten we niet precies hoe het er van binnen voor staat. Neemt de Kanker toe? Zit er weer meer vocht in z’n buik? Zijn er meer uitzaaiingen? We moeten deze nieuwe kuren afwachten en ergens rond sept/aug zal er weer een scan gemaakt worden. Als dat resultaat bekend is weten we ook of we de PIPAC in Gent weer kunnen opstarten of dat we weer wat alternatiefs moeten gaan zoeken. 🤞🏻

Wat we wel weten is dat Mar zich goed voelt, het eten nog steeds prima gaat en we gewoonweg genieten met z’n allen ❤️ 
Na 10 maanden strijd staat hij er nog én hebben we 7 juni gewoon ons 22 jarige en 12 jarige jubileum kunnen vieren! 👰🏼 🤵‍♂️ 

Dikke kus van ons! 
❤️

‘Goh, hoe lang zitten jullie nu al in deze nachtmerrie? 1 1/2 jaar ofzo?’ 

‘Eerlijk gezegd is het al een klein wonder dat hij er nog is en dat het zo goed gaat’ 

2 random opmerkingen/vragen die we regelmatig horen, zowel in het ‘wild’ als in het ziekenhuis, en het bewijst voor ons maar weer hoe slecht de statistieken waren en hoe weinig tijd we in principe nog hadden. 
Inmiddels 9 maanden onderweg en wat een shitzooi hebben we al meegemaakt zeg maar still going strong 💪🏻 

De PIPAC is inmiddels afgerond en eind april zijn we naar Gent geweest voor het gesprek met Dr. Willaert. Gewapend met de scanuitslagen en zenuwen voor het hoe-nu-verder-gesprek gingen we het gesprek in en met mixed feelings gingen we er weer uit. 
Was het goed nieuws? Niet echt…Was het slecht nieuws? Nee, dat ook weer niet. ☺️
Kort samengevat was Dr. Willaert bij de eerste PIPAC lichtelijk geschrokken van de hoeveelheid, was hij bij de 2e PIPAC zeer in z’n nopjes met de vooruitgang maar bleek met de laatste PIPAC dat de resultaten tegenvielen. Zeer waarschijnlijk is dat het gevolg van het eraf halen van die ene chemo en het feit dat de overgebleven chemo niet meer aanslaat. Iets wat ze op de scan hier in Nederland ook hadden gezien want de ziekte was wat toegenomen en er was weer meer vocht in de buikholte te zien. 

Wat nu dan? Stress, paniek?!? Nope, ze hebben gelukkig nog wat opties op de plank liggen en in overleg hebben Gent en Delft een nieuw plan van aanpak gemaakt. 
Concreet betekent dit dat er over een tijdje een nieuwe ronde PIPAC zal komen maar gezien de irritatie aan het buikvlies is een rustpauze inlassen nu noodzakelijk. Tot die tijd gaat er hier in NL een andere chemo gestart worden en het lekkere hiervan is dat dit een dagopname zal zijn 🥳 Geen 48uurs opname meer! Voor mij erg lekker aangezien ik die nachten alleen altijd erg slecht slaap maar in het ziekenhuis zullen ze die praatjesmaker vast wel missen 😜

Inmiddels is van de week de eerste nieuwe kuur van start gegaan en dit zal in series van 4/5 weken gaan. Elke dinsdag gaat hij voor een paar uurtjes aan het infuus en na 3x volgt een rustweek waarna de hele riedel weer opnieuw zal starten. Is het dan allemaal ‘appeltje-eitje’?! Nee hoor, no worries 😉 
De heerlijke bijwerkingen zoals moeheid, misselijkheid etc. zijn weer terug én dit keer komt er ook nog het welbekende haaruitval bij 😱😳 
Ik moet er nog even aan wennen, ik haat die ongegeneerde blikken en dat gestaar en waar sommige mannen een kale knar prima kunnen hebben is dat niet iets waar Mar mee kan shinen 😉 Maar goed, zelf heeft hij er absoluut geen moeite mee en mocht iemand weten waar hij een petje met krullend haar á la Ruud Gullit kan kopen dan houdt hij zich aanbevolen….verwacht alleen niet dat dé gouden tip beloond wordt 🤪🤣

Wat na deze update misschien wel het belangrijkste is waar ik mee wil afsluiten, is dat Mar zich ondanks de toename nog steeds erg goed voelt! Lekker eten, wandelen, fietsen, genieten en zelfs af en toe wat uurtjes naar z’n werk….het is misschien inderdaad soms een wonder dat hij er nog is maar dit pakken ze ons niet meer af! ❤️

Veel liefs,
Tamaar

De 3e PIPAC zit erop! Daarmee sluiten we deze behandelreeks af en Dr. Willaert was erg tevreden. Dit keer is er zelfs helemaal geen vocht uit z’n buik gehaald!! Fantastische resultaten natuurlijk en iedereen die Marco in t echt ziet zal beamen dat hij er f*cking fantastisch uitziet ♥️

Het is bijna niet meer voor te stellen dat hij ruim 5 maanden met 2 slangen uit z’n neus heeft rondgelopen en zich soms vreselijk belabberd voelde. Nu eet hij weer gewoon normaal mee zonder ergens last van te hebben. 
Heel soms vergeten we zelfs dat hij ziek is want inmiddels pakt hij weer wat werk op, gaat naar kantoor, heeft enigszins meegespeeld met 3 wedstrijdjes tijdens de handbalmarathon en we hebben zelfs een vakantie geboekt in de meivakantie! Nooit gedacht nog zo ‘ver’ vooruit te kunnen kijken. ☺️

De komende weken staat er weer een hoop op de planning; een chemo, de week daarna zal DÉ scan ergens ingepland worden en dan kunnen we over 3 weken ongeveer naar België voor de uitslag en het verdere behandelplan 🤞🏻
Retespannend natuurlijk maar zolang Dr. Willaert positief is en spreekt over vervolgbehandelingen kijken wij er ook met goede moed tegenaan! 

Bedankt voor alle lieve woorden, berichtjes en grapjes de afgelopen tijd. Het is nog steeds onvoorstelbaar hoe betrokken iedereen is, voor ons nog steeds een hele grote steun! ❤️

Liefs Tamaar

Kijk ‘m shinen de zon en Mar 😍
En je hoeft niet eens 2x te kijken om te zien waarom; slang-loos 🥳
Ongelofelijk hè! 

De weken vliegen voorbij en de lente hangt in de lucht, we leven met de dag en konden dus niet voorspellen hoe we (of laten we eerlijk zijn, ik alleen) er bij zouden zitten als Lynn 12jr zou worden maar nu 13 maart dan eindelijk is aangebroken zou je bijna vergeten dat Mar ziek is. En dat heeft alles te maken met hoe goed het momenteel gaat en hoe goed hij zich voelt. Dat het binnenin nog een ‘kankerzooitje’ is dat weten we wel maar wat boeken we vooruitgangen! 🙏🏼❤️

Na de laatste PIPAC is de Chemo hier in aangepaste vorm verder gegaan, de slechtste van de 2 verviel en dat was goed te merken. Waar hij er normaal gesproken zeker 6 dagen vanaf lag voelde hij zich nu al direct erg goed. Zo goed zelfs dat hij de dag erna z’n nieuwe fiets zelf is gaan ophalen. Dankzij jullie allemaal hebben we voor hem nu ook een ‘mindervaliden en oude-van-dagen-elektrische fiets’ kunnen aanschaffen, de stap om te zetten was groot maar nu fietst hij heerlijk makkelijk overal heen 🚲 

Tijdens de laatste Chemo hebben ze ook een PICC-lijn geplaatst waardoor er nu direct bloed afgetapt of Chemo aangesloten kan worden; geen gepruts meer met het aanprikken, geen aangetaste aderen meer en de wekelijkse verpleegkundige aan huis nemen we wel voor lief. 👩🏼‍⚕️ 💉 

Nu hij zich zo goed voelt is ook het eten verbetert, af en toe moest ik hem gewoon afremmen want naast de nootjes en voorzichtige broodjes ging er steeds meer naar binnen…en zonder problemen er ook weer uit 💩 🤪 De maaghevel zat ook al 2 weken dicht en mocht er dan bij de volgende Chemo definitief uit! 
Hoe hij dan toch ineens van 2 naar geen slangetjes ging? Dat was een geniaal bedachte actie van ons die niet helemaal liep zoals bedacht en had alles te maken met Corona. 
Vorig weekend gebeurde dan toch datgeen waar we al een beetje bang voor waren; een positieve test! 😱 Corona hoor, geen 3e Korving telg 😉
Na 3 dagen hoge koorts, hoesten en veel snot zaten die slangen behoorlijk in de weg…probeer je neus maar eens te snuiten of te sprayen 😬 Dus bedachten we samen dat we prima die hevel eruit konden halen, kwestie van trekken toch?! Haha of niet want die hoestprikkel in combi met Corona resulteerde in een losgeraakte sonde. Oeps! Gelukkig konden ze bij Oncologie wel lachen om onze actie en durfden ze het wel aan om in ieder geval tot aankomende dinsdag zonder sonde door te brengen, daarna overleggen we weer met de diëtiste om te bepalen of de sonde weer terugkomt ter ondersteuning of eruit mag blijven. 

Hersteld van Corona, zonder gekke slangen en het gevoel de wereld weer aan te kunnen…we kunnen zeggen ‘life is good’ ❤️
Hoe gek het ook klinkt, want het blijft natuurlijk een shit-show, het normaliseert ook. Beide meiden hadden in eerste instantie niet eens in de gaten dat de slangetjes weg waren, zo ‘gewoon’ is het geworden. 

Nog 2 of 3 ‘gewone’ Chemo’s en nog 1 PIPAC te gaan en dan is het tijd voor dé scan maar dit moment, deze stilte voor de storm, pakken ze ons niet meer af.
We genieten, we leven en we denken heel even niet aan die Motherf*cker! 👊🏻

❤️ Tamaar

Nieuwe update van Tamara (en Marco) zelf: 

t’s been a while…
De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen maar wees niet bang, saai is het niet geweest 😉
Chemo’s, Corona, Scan en een Mijlpaal, dat was wat ons zo’n beetje bezig heeft gehouden en het was soms best bikkelen. 
Na de laatste PIPAC zijn er hier in NL weer 2 chemo’s ingepompt wat het totaal op 8 brengt nu en het wordt zichtbaar zwaarder. Waar hij voorheen binnen een paar dagen weer de oude was duurt het nu toch wel een goede week voordat die praatjes terug zijn en ook in zijn bloedwaardes zien ze het terug. Betekent niet dat hij als een zielig hoopje op bed ligt hoor; in het ziekenhuis sport hij zo veel mogelijk en thuis kan hij zich nog prima bemoeien met mij en de kids 😉

Wat die 8 chemo’s ook op hun geweten hebben is dat zijn weerstand met de noorderzon vertrokken is en ik geen mensen maar wandelende ziektekiemen 🦠 zie. Elk snotje, elke nies of hoest, het zorgt ervoor dat we op moeten passen en soms last minute plannen moeten wijzigen om zoveel mogelijk buiten de deur te houden….En toen was daar de positieve test van Lynn en volgde Evy een paar dagen later 😱 Beide meiden zijn goed ziek geweest en dat zorgde ervoor dat Marco na de laatste Chemo niet naar huis kon maar een week moest logeren bij zijn ouders. Dat ‘moest’ klinkt vervelender dan dat het was hoor, naast het vertroetelen was er ook een vullend dagprogramma waarvan ze waarschijnlijk alle 3 moesten bijkomen 😉

De 1e mijlpaal hebben we afgelopen zaterdag 5 feb. bereikt, toen was het exact 6mnd. geleden dat we ‘het’ nieuws te horen kregen. Voor dit type kanker geldt vaak een 3-6mnd levensverwachting volgens Dokter Google en als je dan 6mnd. later nog zo in het leven staat zoals Marco dan ben je wél een Baas hoor! Op die ene dag in augustus was ik heel bang voor mijn verjaardag maar 6maanden later en we vierden we het gewoon met gemak samen! Wat ben ik trots op die vent en wat hou ik toch intens veel van hem! ❤️

Als laatste wil ik de update afsluiten met misschien wel het mooiste en onverwachte nieuws; de uitslag van de scan! 
Na 8 chemo’s en 1 PIPAC kunnen we zeggen dat we die motherf*cker goed hebben aangepakt! 
De zichtbare uitzaaiingen in het buikvlies zijn nagenoeg allemaal weg, de tumor lijkt ook weer kleiner en er is nog maar een minimaal spoortje vocht te zien. 

Ja je leest het echt goed!!! 🥳

Fantastische resultaten als er nog 2 PIPAC behandelingen aankomen dus na overleg tussen Gent en Delft mag er 1 Chemo vanaf, degene met de meeste bijwerkingen, zodat het beter én langer vol te houden is voor Marco! Die ene die hij blijft houden kickt de kanker’s ass goed in combi met de PIPAC dus willen ze dit graag doorzetten maar met die 2e erbij is dat niet lang meer vol te houden. 

We kijken dus uit naar de komende dagen in Gent, met 2 dagen uitstel staat de behandeling voor vrijdag 11/2 gepland en wij zien het met veel vertrouwen tegemoet! ❤️

Tot de volgende update!

Veel liefs,
Tamaar 💋

Update van Tamara en Marco zelf: 

Pfoe wat een dag zeg….maar de 1e PIPAC is een feit! 💪🏻🥳
Gisteren was het eindelijk zover, de 1e van 3 behandelingen en de wekker ging al lekker vroeg omdat we ons al om 6:00uur moesten melden. 😴 
Aanmelden, tekenen, stukje lopen en dan weer aanmelden en tekenen om vervolgens een charmant outfitje aan te trekken. Om 7:30uur werd er eindelijk gestart en begon voor mij het lange wachten 😱
Hier in België gaat het dus net even anders na een operatie dan in Nederland en uiteindelijk kwam Marco pas om 17:30uur terug op de kamer….jullie snappen vast wel dat ik in deze dag 10jr. ouder ben geworden en spontaan begon te huilen toen ik hem weer zag 😬🤦🏼‍♀️

Anyhow, snel vergeten en door want de PIPAC is goed verlopen, Dr. Willaert was positief!! De uitzaaiingen in het buikvlies waren oppervlakkig en dat is heel mooi. De gehele buikholte heeft hij dus goed kunnen vernevelen met het Chemo-gas! BAM 💥!! 
Zoals hij ook verwachtte was er weer wat vocht en dus is er een kleine 2ltr afgetapt maar dat betekent niets slechts. 😉
Na een lange dag zijn weer terug in het hotel, Mar heeft aardig wat pijn dus lekker paracetamol er in en morgen met dubbel gas naar huis! 

Nu op naar de volgende PIPAC; 9 februari mogen we weer richting Gent! 🚗  🇧🇪

Allemaal enorm bedankt voor jullie steun, hulp, medeleven, lieve berichtjes, kaartjes en uiteraard donaties. Door jullie is het voor ons mogelijk om hier in Gent de behandeling te krijgen en zo 2021 positief af te sluiten ❤️🙏🏼
We kijken uit naar het nieuwe jaar en wensen jullie allemaal een mooi, liefdevol en bovenal gezond 2022!

Liefs Marco en Tamara 😘

Komt een man bij de dokter…. want vorige week werd de ‘hoe staat het er nu voor’-scan gemaakt en daar werd vandaag de uitslag van besproken. 

EN DE SCAN WAS GOED!! 🥳

Het is niet zo dat ieder kwaadaardig celletje met de noorderzon vertrokken is, maar er was een duidelijke vooruitgang te zien!! 

De uitzaaiingen op het buikvlies zijn zichtbaar afgenomen
De lymfeklieren zijn zichtbaar kleiner geworden
De vermoedelijke uitzaaiing naar de ruggenwervel is foetsie! 

Of de tumor in de maag geslonken is, was vanwege de beweeglijkheid van de maag lastig te zien. Maar de oncoloog zag sowieso absoluut geen groei en was er eigenlijk wel van overtuigd dat deze ook geslonken is!!  

Marco heeft nog een lange weg voor de boeg, maar al deze kleine stapjes de goede kant op zijn fantastisch!!
Met deze week chemokuur nr. 5 in Delft en de 1e PIPAC behandeling in Gent eind december (mogelijk gemaakt door deze actie) vecht hij door! 

Supergoed nieuws dus!
In augustus nooit verwacht er in december zo voor te staan, maar de wonderen zijn gelukkig de wereld nog niet uit! 

Na deceptie-Duitsland werd de HIPEC even geparkeerd en begon de volgende zoektocht over de andere grens; PIPAC in België! Via via kwamen Marco en Tamara in contact met Brussel en Gent. Nadat Brussel al wat afhaakte was in Gent een afspraak zo gemaakt. Ondertussen was er ook al mailcontact met de arts zelf en deze toonde erg veel belangstelling in Marco's verhaal. Natuurlijk was er een bewustzijn van dat de geplande scan eerst resultaten moest geven voordat er iets zou gaan gebeuren.
Maar onder het mom van ‘dan zijn we daar in ieder geval alvast maar binnen in deze pandemie-shizzle’ zijn Marco en Tamara op uitnodiging van de arts daar gisteren naartoe gegaan. 

Tegen alle verwachtingen in zag deze dokter wél mogelijkheden en wilde hij graag met ons de strijd aan gaan 💪🏻 En hoe, want de agenda werd gelijk erbij gepakt en een datum geprikt! 

Dus.... tussen Kerst en Oud&Nieuw zal Marco zijn 1e van 3 PIPAC behandelingen gaan krijgen! 
Elke 6 weken volgt weer een ronde en ondertussen kunnen ze het gewoon combineren met de Chemo in Delft. Na die 3 PIPAC behandelingen volgt weer een scan en zal hopelijk de HIPEC weer in zicht komen. 

Bij de PIPAC behandeling bestrijden ze de uitzaaiingen/kanker direct op de plek bestrijden met Chemo-gas tijdens een kijkoperatie. 😉

Marco en Tamara konden het beide bijna niet bevatten… de arts had echter nog wél een máár; de behandeling wordt ook niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Gelukkig konden ze met een big smile volmondig zeggen dat dat geen probleem zou vormen door wat met deze doneeractie is bereikt! 

Ze gaan die fucking kanker eens even laten zien wat voor strijder Marco is, dus GAS erop en gaan! 💪🏻🙏🏼 

Dankbare dikke kus,
Tamaar 

Ps. Ow en ondertussen zal aankomende week Chemo ronde 4 gestart worden, wordt daarna de scan gemaakt en horen we vlak voor ronde 5 wat nu de stand van zaken is 🤞🏻

1 November alweer, ongelofelijk hoe snel de tijd gaat! Op een paar dagen na zitten Marco en zijn gezin nu 3 maanden in deze nachtmerrie.

3 maanden geleden konden zij zich (en wij ons) niet voorstellen waar we vandaag zouden staan.... Want zou Marco er nu nog wel zijn?  Hoe ziek zou hij zijn? Hoe zou hun leven er uit zien? Als we de artsen van toen moesten geloven zag het er niet echt rooskleurig uit…
Maarrr niets is minder waar, het gaat supergoed gaat met Marco!
18 Oktober is de chemo via volledige infuus-vorm gestart.
Deze kuur is boven verwachting goed verlopen. Marco had, in tegenstelling tot de eerste kuur met pillen, nu nergens last van. Hij had praatjes en heeft zelfs lekker gesportbij de fysio!

Morgen gaat de volgende Chemo ronde starten met 48uur infuus krijgen en we hopen dat hij weer net zo goed zal reageren als de vorige keer. 

De planning is dan dat er na deze chemo ronde nog een chemo ronde zal volgen en dat ze daarna een nieuwe CT-scan inplannen. Dit om te zien hoe de tumor en de uitzaaiingen erop gereageerd hebben en of er nog een uitzaaiing is.

Ondertussen is er ook contact geweest met de arts in Brussel. Hij wil graag het dossier van Marco bekijken en dit mogen we naar hem toesturen! Helaas zal bij een uitzaaiing in z’n ruggenwervel ook hier de HIPEC (nog) uitgesloten zijn, maar deze arts is zo begaan met Marco, dat hij ook al contact heeft gezocht met een collega uit Antwerpen die met een studie goede resultaten boekt! 
Dus door naar de volgende stap zonder bureaucratie van de zorgverzekeraar, met deze doneeractie!! 

Where one door closes, another door opens 🙏🏼 

De afspraak van gisteren bij de kliniek in Duitsland ging helaas iets anders dan gehoopt....
Het is bewezen dat dat social media een groot bereik heeft, want zelfs de Duitse arts had ‘onze’ doneeractie ook gezien!!

Dat bracht haar wél gelijk bij de belangrijkste mededeling dat ze niet wil dat de enige hoop uit de HIPEC bestaat.....
Het is helaas gebleken dat de HIPEC niet zal doen waar we allemaal op hoopten.
Vlak voor de start van de Chemo, half september in Nederland, is er nog een scan gemaakt. Deze scan is door de Duitse arts bekeken en
gaf haar gelijk een beeld van het verloop na de allereerste scan in augustus.
De laatste scan is nooit met Marco en Tamara besproken, maar bevatte wel belangrijke informatie....
De kanker blijkt vrij agressief door de toename in een korte periode.
Ook heeft de arts een vermoeden dat er een uitzaaiing naar 1 van zijn wervels is gegaan wat betekent dat er een grote kans is dat het ook ‘in/op’ zijn botten zou kunnen zitten.  
Uiteraard niet wat zij en wij allemaal wilden horen, maar ‘gelukkig’ kregen ze ook positief nieuws! 
De infuus- chemo kuur die al snel zal starten (omdat Marco niet goed reageerde op de eerste kuur) is vele malen beter dan die pillen en werd ten zeerste aangeraden. Deze zal goed kunnen werken voor eventuele uitzaaiingen in het bot maar ook bij de rest van het aangedane weefsel.
De arts vertelde ook dat er nog meerdere mogelijkheden zijn om dit gevecht aan te gaan en dat het niet zo zwart/wit is als dat de artsen hier in NL doen voorkomen.

Wat tot nu toe in NL aangeboden is, zijn de ‘standaard’ dingen. Maar ieder mens is uniek en er is dus niet te zeggen hoe iemand reageert op verschillende behandelingen.
Als blijkt dat de Chemo via het infuus wat uithaalt, kunnen er daarnaast nog andere ingezet worden, combinaties met bestraling etc….
En zo blijkt dat ze met deze ingeslagen weg toch op een goede weg zitten!! En dit had nooit gekunt zonder deze doneer actie, want dan hadden ze deze weg nooit in kunnen slaan.  

Marco kan behandelingen hier in Duitsland laten uitvoeren, maar de arts raadde aan om eerst de Chemo in NL te gaan starten.
Met veel kracht en positiviteit zetten Marco en Tamara weer een volgende stap; contact leggen met een zeer kundige specialist in Brussel 🤞🏻
Dat behoort met deze doneeractie gelukkig ook tot de mogelijkheden!!

Zodra er weer nieuws is zullen we een nieuwe update plaatsen.  

Wat zijn we ongelooflijk dankbaar voor alles wat er gedoneerd is en alle prachtige initiatieven die georganiseerd zijn!! Dat deze actie zo goed zou lopen, hadden wij niet voor mogelijk gehouden! 

Vandaag is Marco aan de beurt voor het eerste gesprek in de kliniek in Duitsland. 
we hopen snel meer te weten over de start, wijze en frequentie van de behandeling. 
we zullen jullie via deze weg zoveel mogelijk op de hoogte houden! 

We hopen en bidden dat de behandeling mag gaan aanslaan en we met jullie mooie donaties en woorden Marco kunnen helpen!