‘Goh, hoe lang zitten jullie nu al in deze nachtmerrie? 1 1/2 jaar ofzo?’ 

‘Eerlijk gezegd is het al een klein wonder dat hij er nog is en dat het zo goed gaat’ 

2 random opmerkingen/vragen die we regelmatig horen, zowel in het ‘wild’ als in het ziekenhuis, en het bewijst voor ons maar weer hoe slecht de statistieken waren en hoe weinig tijd we in principe nog hadden. 
Inmiddels 9 maanden onderweg en wat een shitzooi hebben we al meegemaakt zeg maar still going strong 💪🏻 

De PIPAC is inmiddels afgerond en eind april zijn we naar Gent geweest voor het gesprek met Dr. Willaert. Gewapend met de scanuitslagen en zenuwen voor het hoe-nu-verder-gesprek gingen we het gesprek in en met mixed feelings gingen we er weer uit. 
Was het goed nieuws? Niet echt…Was het slecht nieuws? Nee, dat ook weer niet. ☺️
Kort samengevat was Dr. Willaert bij de eerste PIPAC lichtelijk geschrokken van de hoeveelheid, was hij bij de 2e PIPAC zeer in z’n nopjes met de vooruitgang maar bleek met de laatste PIPAC dat de resultaten tegenvielen. Zeer waarschijnlijk is dat het gevolg van het eraf halen van die ene chemo en het feit dat de overgebleven chemo niet meer aanslaat. Iets wat ze op de scan hier in Nederland ook hadden gezien want de ziekte was wat toegenomen en er was weer meer vocht in de buikholte te zien. 

Wat nu dan? Stress, paniek?!? Nope, ze hebben gelukkig nog wat opties op de plank liggen en in overleg hebben Gent en Delft een nieuw plan van aanpak gemaakt. 
Concreet betekent dit dat er over een tijdje een nieuwe ronde PIPAC zal komen maar gezien de irritatie aan het buikvlies is een rustpauze inlassen nu noodzakelijk. Tot die tijd gaat er hier in NL een andere chemo gestart worden en het lekkere hiervan is dat dit een dagopname zal zijn 🥳 Geen 48uurs opname meer! Voor mij erg lekker aangezien ik die nachten alleen altijd erg slecht slaap maar in het ziekenhuis zullen ze die praatjesmaker vast wel missen 😜

Inmiddels is van de week de eerste nieuwe kuur van start gegaan en dit zal in series van 4/5 weken gaan. Elke dinsdag gaat hij voor een paar uurtjes aan het infuus en na 3x volgt een rustweek waarna de hele riedel weer opnieuw zal starten. Is het dan allemaal ‘appeltje-eitje’?! Nee hoor, no worries 😉 
De heerlijke bijwerkingen zoals moeheid, misselijkheid etc. zijn weer terug én dit keer komt er ook nog het welbekende haaruitval bij 😱😳 
Ik moet er nog even aan wennen, ik haat die ongegeneerde blikken en dat gestaar en waar sommige mannen een kale knar prima kunnen hebben is dat niet iets waar Mar mee kan shinen 😉 Maar goed, zelf heeft hij er absoluut geen moeite mee en mocht iemand weten waar hij een petje met krullend haar á la Ruud Gullit kan kopen dan houdt hij zich aanbevolen….verwacht alleen niet dat dé gouden tip beloond wordt 🤪🤣

Wat na deze update misschien wel het belangrijkste is waar ik mee wil afsluiten, is dat Mar zich ondanks de toename nog steeds erg goed voelt! Lekker eten, wandelen, fietsen, genieten en zelfs af en toe wat uurtjes naar z’n werk….het is misschien inderdaad soms een wonder dat hij er nog is maar dit pakken ze ons niet meer af! ❤️

Veel liefs,
Tamaar

De 3e PIPAC zit erop! Daarmee sluiten we deze behandelreeks af en Dr. Willaert was erg tevreden. Dit keer is er zelfs helemaal geen vocht uit z’n buik gehaald!! Fantastische resultaten natuurlijk en iedereen die Marco in t echt ziet zal beamen dat hij er f*cking fantastisch uitziet ♥️

Het is bijna niet meer voor te stellen dat hij ruim 5 maanden met 2 slangen uit z’n neus heeft rondgelopen en zich soms vreselijk belabberd voelde. Nu eet hij weer gewoon normaal mee zonder ergens last van te hebben. 
Heel soms vergeten we zelfs dat hij ziek is want inmiddels pakt hij weer wat werk op, gaat naar kantoor, heeft enigszins meegespeeld met 3 wedstrijdjes tijdens de handbalmarathon en we hebben zelfs een vakantie geboekt in de meivakantie! Nooit gedacht nog zo ‘ver’ vooruit te kunnen kijken. ☺️

De komende weken staat er weer een hoop op de planning; een chemo, de week daarna zal DÉ scan ergens ingepland worden en dan kunnen we over 3 weken ongeveer naar België voor de uitslag en het verdere behandelplan 🤞🏻
Retespannend natuurlijk maar zolang Dr. Willaert positief is en spreekt over vervolgbehandelingen kijken wij er ook met goede moed tegenaan! 

Bedankt voor alle lieve woorden, berichtjes en grapjes de afgelopen tijd. Het is nog steeds onvoorstelbaar hoe betrokken iedereen is, voor ons nog steeds een hele grote steun! ❤️

Liefs Tamaar

Kijk ‘m shinen de zon en Mar 😍
En je hoeft niet eens 2x te kijken om te zien waarom; slang-loos 🥳
Ongelofelijk hè! 

De weken vliegen voorbij en de lente hangt in de lucht, we leven met de dag en konden dus niet voorspellen hoe we (of laten we eerlijk zijn, ik alleen) er bij zouden zitten als Lynn 12jr zou worden maar nu 13 maart dan eindelijk is aangebroken zou je bijna vergeten dat Mar ziek is. En dat heeft alles te maken met hoe goed het momenteel gaat en hoe goed hij zich voelt. Dat het binnenin nog een ‘kankerzooitje’ is dat weten we wel maar wat boeken we vooruitgangen! 🙏🏼❤️

Na de laatste PIPAC is de Chemo hier in aangepaste vorm verder gegaan, de slechtste van de 2 verviel en dat was goed te merken. Waar hij er normaal gesproken zeker 6 dagen vanaf lag voelde hij zich nu al direct erg goed. Zo goed zelfs dat hij de dag erna z’n nieuwe fiets zelf is gaan ophalen. Dankzij jullie allemaal hebben we voor hem nu ook een ‘mindervaliden en oude-van-dagen-elektrische fiets’ kunnen aanschaffen, de stap om te zetten was groot maar nu fietst hij heerlijk makkelijk overal heen 🚲 

Tijdens de laatste Chemo hebben ze ook een PICC-lijn geplaatst waardoor er nu direct bloed afgetapt of Chemo aangesloten kan worden; geen gepruts meer met het aanprikken, geen aangetaste aderen meer en de wekelijkse verpleegkundige aan huis nemen we wel voor lief. 👩🏼‍⚕️ 💉 

Nu hij zich zo goed voelt is ook het eten verbetert, af en toe moest ik hem gewoon afremmen want naast de nootjes en voorzichtige broodjes ging er steeds meer naar binnen…en zonder problemen er ook weer uit 💩 🤪 De maaghevel zat ook al 2 weken dicht en mocht er dan bij de volgende Chemo definitief uit! 
Hoe hij dan toch ineens van 2 naar geen slangetjes ging? Dat was een geniaal bedachte actie van ons die niet helemaal liep zoals bedacht en had alles te maken met Corona. 
Vorig weekend gebeurde dan toch datgeen waar we al een beetje bang voor waren; een positieve test! 😱 Corona hoor, geen 3e Korving telg 😉
Na 3 dagen hoge koorts, hoesten en veel snot zaten die slangen behoorlijk in de weg…probeer je neus maar eens te snuiten of te sprayen 😬 Dus bedachten we samen dat we prima die hevel eruit konden halen, kwestie van trekken toch?! Haha of niet want die hoestprikkel in combi met Corona resulteerde in een losgeraakte sonde. Oeps! Gelukkig konden ze bij Oncologie wel lachen om onze actie en durfden ze het wel aan om in ieder geval tot aankomende dinsdag zonder sonde door te brengen, daarna overleggen we weer met de diëtiste om te bepalen of de sonde weer terugkomt ter ondersteuning of eruit mag blijven. 

Hersteld van Corona, zonder gekke slangen en het gevoel de wereld weer aan te kunnen…we kunnen zeggen ‘life is good’ ❤️
Hoe gek het ook klinkt, want het blijft natuurlijk een shit-show, het normaliseert ook. Beide meiden hadden in eerste instantie niet eens in de gaten dat de slangetjes weg waren, zo ‘gewoon’ is het geworden. 

Nog 2 of 3 ‘gewone’ Chemo’s en nog 1 PIPAC te gaan en dan is het tijd voor dé scan maar dit moment, deze stilte voor de storm, pakken ze ons niet meer af.
We genieten, we leven en we denken heel even niet aan die Motherf*cker! 👊🏻

❤️ Tamaar

Nieuwe update van Tamara (en Marco) zelf: 

t’s been a while…
De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen maar wees niet bang, saai is het niet geweest 😉
Chemo’s, Corona, Scan en een Mijlpaal, dat was wat ons zo’n beetje bezig heeft gehouden en het was soms best bikkelen. 
Na de laatste PIPAC zijn er hier in NL weer 2 chemo’s ingepompt wat het totaal op 8 brengt nu en het wordt zichtbaar zwaarder. Waar hij voorheen binnen een paar dagen weer de oude was duurt het nu toch wel een goede week voordat die praatjes terug zijn en ook in zijn bloedwaardes zien ze het terug. Betekent niet dat hij als een zielig hoopje op bed ligt hoor; in het ziekenhuis sport hij zo veel mogelijk en thuis kan hij zich nog prima bemoeien met mij en de kids 😉

Wat die 8 chemo’s ook op hun geweten hebben is dat zijn weerstand met de noorderzon vertrokken is en ik geen mensen maar wandelende ziektekiemen 🦠 zie. Elk snotje, elke nies of hoest, het zorgt ervoor dat we op moeten passen en soms last minute plannen moeten wijzigen om zoveel mogelijk buiten de deur te houden….En toen was daar de positieve test van Lynn en volgde Evy een paar dagen later 😱 Beide meiden zijn goed ziek geweest en dat zorgde ervoor dat Marco na de laatste Chemo niet naar huis kon maar een week moest logeren bij zijn ouders. Dat ‘moest’ klinkt vervelender dan dat het was hoor, naast het vertroetelen was er ook een vullend dagprogramma waarvan ze waarschijnlijk alle 3 moesten bijkomen 😉

De 1e mijlpaal hebben we afgelopen zaterdag 5 feb. bereikt, toen was het exact 6mnd. geleden dat we ‘het’ nieuws te horen kregen. Voor dit type kanker geldt vaak een 3-6mnd levensverwachting volgens Dokter Google en als je dan 6mnd. later nog zo in het leven staat zoals Marco dan ben je wél een Baas hoor! Op die ene dag in augustus was ik heel bang voor mijn verjaardag maar 6maanden later en we vierden we het gewoon met gemak samen! Wat ben ik trots op die vent en wat hou ik toch intens veel van hem! ❤️

Als laatste wil ik de update afsluiten met misschien wel het mooiste en onverwachte nieuws; de uitslag van de scan! 
Na 8 chemo’s en 1 PIPAC kunnen we zeggen dat we die motherf*cker goed hebben aangepakt! 
De zichtbare uitzaaiingen in het buikvlies zijn nagenoeg allemaal weg, de tumor lijkt ook weer kleiner en er is nog maar een minimaal spoortje vocht te zien. 

Ja je leest het echt goed!!! 🥳

Fantastische resultaten als er nog 2 PIPAC behandelingen aankomen dus na overleg tussen Gent en Delft mag er 1 Chemo vanaf, degene met de meeste bijwerkingen, zodat het beter én langer vol te houden is voor Marco! Die ene die hij blijft houden kickt de kanker’s ass goed in combi met de PIPAC dus willen ze dit graag doorzetten maar met die 2e erbij is dat niet lang meer vol te houden. 

We kijken dus uit naar de komende dagen in Gent, met 2 dagen uitstel staat de behandeling voor vrijdag 11/2 gepland en wij zien het met veel vertrouwen tegemoet! ❤️

Tot de volgende update!

Veel liefs,
Tamaar 💋

Update van Tamara en Marco zelf: 

Pfoe wat een dag zeg….maar de 1e PIPAC is een feit! 💪🏻🥳
Gisteren was het eindelijk zover, de 1e van 3 behandelingen en de wekker ging al lekker vroeg omdat we ons al om 6:00uur moesten melden. 😴 
Aanmelden, tekenen, stukje lopen en dan weer aanmelden en tekenen om vervolgens een charmant outfitje aan te trekken. Om 7:30uur werd er eindelijk gestart en begon voor mij het lange wachten 😱
Hier in België gaat het dus net even anders na een operatie dan in Nederland en uiteindelijk kwam Marco pas om 17:30uur terug op de kamer….jullie snappen vast wel dat ik in deze dag 10jr. ouder ben geworden en spontaan begon te huilen toen ik hem weer zag 😬🤦🏼‍♀️

Anyhow, snel vergeten en door want de PIPAC is goed verlopen, Dr. Willaert was positief!! De uitzaaiingen in het buikvlies waren oppervlakkig en dat is heel mooi. De gehele buikholte heeft hij dus goed kunnen vernevelen met het Chemo-gas! BAM 💥!! 
Zoals hij ook verwachtte was er weer wat vocht en dus is er een kleine 2ltr afgetapt maar dat betekent niets slechts. 😉
Na een lange dag zijn weer terug in het hotel, Mar heeft aardig wat pijn dus lekker paracetamol er in en morgen met dubbel gas naar huis! 

Nu op naar de volgende PIPAC; 9 februari mogen we weer richting Gent! 🚗  🇧🇪

Allemaal enorm bedankt voor jullie steun, hulp, medeleven, lieve berichtjes, kaartjes en uiteraard donaties. Door jullie is het voor ons mogelijk om hier in Gent de behandeling te krijgen en zo 2021 positief af te sluiten ❤️🙏🏼
We kijken uit naar het nieuwe jaar en wensen jullie allemaal een mooi, liefdevol en bovenal gezond 2022!

Liefs Marco en Tamara 😘

Komt een man bij de dokter…. want vorige week werd de ‘hoe staat het er nu voor’-scan gemaakt en daar werd vandaag de uitslag van besproken. 

EN DE SCAN WAS GOED!! 🥳

Het is niet zo dat ieder kwaadaardig celletje met de noorderzon vertrokken is, maar er was een duidelijke vooruitgang te zien!! 

De uitzaaiingen op het buikvlies zijn zichtbaar afgenomen
De lymfeklieren zijn zichtbaar kleiner geworden
De vermoedelijke uitzaaiing naar de ruggenwervel is foetsie! 

Of de tumor in de maag geslonken is, was vanwege de beweeglijkheid van de maag lastig te zien. Maar de oncoloog zag sowieso absoluut geen groei en was er eigenlijk wel van overtuigd dat deze ook geslonken is!!  

Marco heeft nog een lange weg voor de boeg, maar al deze kleine stapjes de goede kant op zijn fantastisch!!
Met deze week chemokuur nr. 5 in Delft en de 1e PIPAC behandeling in Gent eind december (mogelijk gemaakt door deze actie) vecht hij door! 

Supergoed nieuws dus!
In augustus nooit verwacht er in december zo voor te staan, maar de wonderen zijn gelukkig de wereld nog niet uit! 

Na deceptie-Duitsland werd de HIPEC even geparkeerd en begon de volgende zoektocht over de andere grens; PIPAC in België! Via via kwamen Marco en Tamara in contact met Brussel en Gent. Nadat Brussel al wat afhaakte was in Gent een afspraak zo gemaakt. Ondertussen was er ook al mailcontact met de arts zelf en deze toonde erg veel belangstelling in Marco's verhaal. Natuurlijk was er een bewustzijn van dat de geplande scan eerst resultaten moest geven voordat er iets zou gaan gebeuren.
Maar onder het mom van ‘dan zijn we daar in ieder geval alvast maar binnen in deze pandemie-shizzle’ zijn Marco en Tamara op uitnodiging van de arts daar gisteren naartoe gegaan. 

Tegen alle verwachtingen in zag deze dokter wél mogelijkheden en wilde hij graag met ons de strijd aan gaan 💪🏻 En hoe, want de agenda werd gelijk erbij gepakt en een datum geprikt! 

Dus.... tussen Kerst en Oud&Nieuw zal Marco zijn 1e van 3 PIPAC behandelingen gaan krijgen! 
Elke 6 weken volgt weer een ronde en ondertussen kunnen ze het gewoon combineren met de Chemo in Delft. Na die 3 PIPAC behandelingen volgt weer een scan en zal hopelijk de HIPEC weer in zicht komen. 

Bij de PIPAC behandeling bestrijden ze de uitzaaiingen/kanker direct op de plek bestrijden met Chemo-gas tijdens een kijkoperatie. 😉

Marco en Tamara konden het beide bijna niet bevatten… de arts had echter nog wél een máár; de behandeling wordt ook niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Gelukkig konden ze met een big smile volmondig zeggen dat dat geen probleem zou vormen door wat met deze doneeractie is bereikt! 

Ze gaan die fucking kanker eens even laten zien wat voor strijder Marco is, dus GAS erop en gaan! 💪🏻🙏🏼 

Dankbare dikke kus,
Tamaar 

Ps. Ow en ondertussen zal aankomende week Chemo ronde 4 gestart worden, wordt daarna de scan gemaakt en horen we vlak voor ronde 5 wat nu de stand van zaken is 🤞🏻

1 November alweer, ongelofelijk hoe snel de tijd gaat! Op een paar dagen na zitten Marco en zijn gezin nu 3 maanden in deze nachtmerrie.

3 maanden geleden konden zij zich (en wij ons) niet voorstellen waar we vandaag zouden staan.... Want zou Marco er nu nog wel zijn?  Hoe ziek zou hij zijn? Hoe zou hun leven er uit zien? Als we de artsen van toen moesten geloven zag het er niet echt rooskleurig uit…
Maarrr niets is minder waar, het gaat supergoed gaat met Marco!
18 Oktober is de chemo via volledige infuus-vorm gestart.
Deze kuur is boven verwachting goed verlopen. Marco had, in tegenstelling tot de eerste kuur met pillen, nu nergens last van. Hij had praatjes en heeft zelfs lekker gesportbij de fysio!

Morgen gaat de volgende Chemo ronde starten met 48uur infuus krijgen en we hopen dat hij weer net zo goed zal reageren als de vorige keer. 

De planning is dan dat er na deze chemo ronde nog een chemo ronde zal volgen en dat ze daarna een nieuwe CT-scan inplannen. Dit om te zien hoe de tumor en de uitzaaiingen erop gereageerd hebben en of er nog een uitzaaiing is.

Ondertussen is er ook contact geweest met de arts in Brussel. Hij wil graag het dossier van Marco bekijken en dit mogen we naar hem toesturen! Helaas zal bij een uitzaaiing in z’n ruggenwervel ook hier de HIPEC (nog) uitgesloten zijn, maar deze arts is zo begaan met Marco, dat hij ook al contact heeft gezocht met een collega uit Antwerpen die met een studie goede resultaten boekt! 
Dus door naar de volgende stap zonder bureaucratie van de zorgverzekeraar, met deze doneeractie!! 

Where one door closes, another door opens 🙏🏼 

De afspraak van gisteren bij de kliniek in Duitsland ging helaas iets anders dan gehoopt....
Het is bewezen dat dat social media een groot bereik heeft, want zelfs de Duitse arts had ‘onze’ doneeractie ook gezien!!

Dat bracht haar wél gelijk bij de belangrijkste mededeling dat ze niet wil dat de enige hoop uit de HIPEC bestaat.....
Het is helaas gebleken dat de HIPEC niet zal doen waar we allemaal op hoopten.
Vlak voor de start van de Chemo, half september in Nederland, is er nog een scan gemaakt. Deze scan is door de Duitse arts bekeken en
gaf haar gelijk een beeld van het verloop na de allereerste scan in augustus.
De laatste scan is nooit met Marco en Tamara besproken, maar bevatte wel belangrijke informatie....
De kanker blijkt vrij agressief door de toename in een korte periode.
Ook heeft de arts een vermoeden dat er een uitzaaiing naar 1 van zijn wervels is gegaan wat betekent dat er een grote kans is dat het ook ‘in/op’ zijn botten zou kunnen zitten.  
Uiteraard niet wat zij en wij allemaal wilden horen, maar ‘gelukkig’ kregen ze ook positief nieuws! 
De infuus- chemo kuur die al snel zal starten (omdat Marco niet goed reageerde op de eerste kuur) is vele malen beter dan die pillen en werd ten zeerste aangeraden. Deze zal goed kunnen werken voor eventuele uitzaaiingen in het bot maar ook bij de rest van het aangedane weefsel.
De arts vertelde ook dat er nog meerdere mogelijkheden zijn om dit gevecht aan te gaan en dat het niet zo zwart/wit is als dat de artsen hier in NL doen voorkomen.

Wat tot nu toe in NL aangeboden is, zijn de ‘standaard’ dingen. Maar ieder mens is uniek en er is dus niet te zeggen hoe iemand reageert op verschillende behandelingen.
Als blijkt dat de Chemo via het infuus wat uithaalt, kunnen er daarnaast nog andere ingezet worden, combinaties met bestraling etc….
En zo blijkt dat ze met deze ingeslagen weg toch op een goede weg zitten!! En dit had nooit gekunt zonder deze doneer actie, want dan hadden ze deze weg nooit in kunnen slaan.  

Marco kan behandelingen hier in Duitsland laten uitvoeren, maar de arts raadde aan om eerst de Chemo in NL te gaan starten.
Met veel kracht en positiviteit zetten Marco en Tamara weer een volgende stap; contact leggen met een zeer kundige specialist in Brussel 🤞🏻
Dat behoort met deze doneeractie gelukkig ook tot de mogelijkheden!!

Zodra er weer nieuws is zullen we een nieuwe update plaatsen.  

Wat zijn we ongelooflijk dankbaar voor alles wat er gedoneerd is en alle prachtige initiatieven die georganiseerd zijn!! Dat deze actie zo goed zou lopen, hadden wij niet voor mogelijk gehouden! 

Vandaag is Marco aan de beurt voor het eerste gesprek in de kliniek in Duitsland. 
we hopen snel meer te weten over de start, wijze en frequentie van de behandeling. 
we zullen jullie via deze weg zoveel mogelijk op de hoogte houden! 

We hopen en bidden dat de behandeling mag gaan aanslaan en we met jullie mooie donaties en woorden Marco kunnen helpen!