*Ziek van binnen, niet van buiten*
Een bericht van Emma
Hoe leg je in het kort uit wat Long Covid met je doet? Ik zal proberen het kort te houden. Het is een ziekte die je niet goed aan de buitenkant ziet en dus trekken mensen conclusies als ze je zien. Emma is op het schoolplein dus het zal wel goed gaan. Of ze laat de hond uit dus het gaat goed. Maar wat er daarna gebeurd is niet te zien. Dan moet ik liggen omdat mijn hoofd overvol zit, pijn doet en ik vooral geluiden slecht kan verdragen. Dan moet ik liggen omdat ik soms door mijn benen zak omdat ze te moe zijn om me te dragen. Soms kom ik uit school smorgens en moet ik eerst een uur liggen voordat ik energie heb om een bakje koffie te maken voor mezelf. Als ik smiddags weer naar school moet is er verder geen energie meer over voor koken, de tafel dekken, afruimen of zelfs de kinderen op bed leggen.
Soms zeggen mensen wel eens dat ik gewoon even door moet zetten en even over mijn grens moet gaan. Dat zit ook in mijn aard, altijd door gaan. Maar als ik dat doe word ik zieker. Ze noemen dat PEM (Post-exertionele Malaise) of te wel ziek na inspanning. Bij mij uit zich dat in erge hoofdpijnen, zeer overprikkeld, spierkracht verlies, extreme vermoeidheid door je hele lichaam heen en ontzettend misselijk. En zodra er een virusje langs vliegt ben ik ook meteen ziek omdat mijn weerstand erg laag is.
Je kunt je misschien de impact in ons gezin iets voorstellen. Kees doet letterlijk alles; het huishouden, doet de kinderen volledig, kookt, en werkt ook nog. De kinderen doen meer in huis dan normaal en kunnen niet altijd spelen omdat ik dat niet altijd verdraag. Ook zijn harde geluiden niet te doen en heb ik mijn koptelefoon op en dus niet bereikbaar voor de kinderen.
Tot nu toe was er niet echt hoop op een verbeterde toekomst. Verzekeringen vergoeden helemaal niks terwijl op dit moment zuurstoftherapie mijn enige uitweg kan zijn naar een iets wat normaler leven. Je weet wel, gewoon even naar de supermarkt omdat je een boodschapje vergeten bent zonder ziek te worden. Of gewoon een vriendin op bezoek of spontaan bij iemand op bezoek. Hele normale dingen.
En toen kwam deze actie ineens... Ineens heb ik weer hoop en vertrouwen op een betere toekomst. Al zou dit maar betekenen dat ik meer energie heb om gewoon meer naar buiten te kunnen zonder daarna ziek te worden. Hoe fijn zou dat zijn❤️
Ik ben iedereen enorm dankbaar. Er worden acties opgezet voor mij... In een wereld die voor mij het afgelopen jaar zo verschrikkelijk klein is geweest is dit zo'n intens groot gebaar! Het voelt alsof ik er weer toe doe. Dat ik er mag zijn en gewaardeerd wordt. Dat doet enorm veel met me.
Woorden schieten tekort om uit te drukken hoe dankbaar ik ben voor elke euro en elke actie.
Dank jullie wel!❤️