Bart, Cynthia en kleine Jayce

Bart, Cynthia en kleine Jayce | Geld inzamelen
 
 
Help Jayce en zijn Ouders

Lieve allemaal,

 Zoals veel mensen in onze omgeving wel weten zijn Bart en Cynthia op 5 december 2018 de trotse ouders geworden van Jayce. Ook hebben Dylano, Tyler en Hailey er een prachtig broertje bij gekregen.

Jayce heeft alleen een ernstige hartafwijking, tijdens de zwangerschap werd bij hem de "Tetralogie van Fallot" geconstateerd.

Bij deze afwijking is er een combinatie van bouwfouten waardoor het hart niet goed functioneert.

Bij tetralogie van Fallot zijn er de volgende 4 afwijkingen:

- Ventrikelseptumdefect (VSD): er is een gaatje in het tussenschot van de linker- en rechterkamer
- Vernauwde longslagader: de toegang van de rechterhartkamer naar de longslagader is vernauwd
- Scheef geplaatste aorta (overrijdende aorta): de aorta staat scheef boven het tussenschot van de hartkamers en is aangesloten op de  linker- en de rechterhartkamer
- Verdikte hartspier van de rechterhartkamer: de verdikking komt doordat de rechterhartkamer door de vernauwde longslagader meer druk       moet zetten om het bloed in de longslagader te pompen.

 

In zijn korte leventje heeft hij al een aantal operaties gehad, dit waren slechts tijdelijke oplossingen. Bijna 2 weken geleden bleek dat hij onverwachts weer sneller geopereerd moest worden dan verwacht. Deze operatie heeft hij inmiddels gehad......Er is toen ook gebleken dat hij binnen nu en 3 weken zijn eerste echte open hart operatie zal moeten ondergaan. En helaas zullen er ook nog vele operaties volgen, waarbij Bart en Cynthia opnieuw het cirkeltje rond gaan .

Intussen pendelen ze continu heen en weer van Oldenzaal naar Nijmegen en Rotterdam. Bart rijd hele afstanden en moet steeds heen en weer rijden om voor de andere kinderen te zorgen, terwijl Cynthia ondertussen weken bij het ziekenhuis verblijft in Ronald Mc donald huizen of hotelkamers om bij hun kleine mannetje te zijn.

Tot onze verbazing bleek dat ze dit grotendeels zelf moeten bekostigen. Overnachtingen worden niet of slechts voor een klein deel vergoed. En de reiskosten reizen letterlijk de pan uit (deze kunnen bij de belasting gedeclareert worden eens per jaar alleen dekt de kilometervergoeding lang de kosten niet). Zoals iedereen zich misschien voor kan stellen word de rekening als maar hoger. 

Wij zouden zo graag willen dat ze zich zo min mogelijk met deze rompslomp bezig hoeven te houden, zodat ze zich vooral alleen zorgen hoeven te maken om hun kleine vechter, en niet om het financiële plaatje.

Daarom vragen wij om jullie hulp! Wij hopen met deze doneeractie Bart en Cynthia te kunnen ontlasten, voor nu en voor alles wat er in de toekomst nog komen gaat. Alle beetjes helpen! Want hoe mooi zou het zijn als Cynthia En Bart gewoon bij hun kereltje kunnen zijn.

Alvast bedankt voor iedereen die hier een steentje in bij wil dragen.

Liefs Angela & Wendy
Angela Wendy
25-08-2019

Lieve allemaal,

 

Het is al weer even geleden, en de rollercoaster bleef maar doorgaan. In die paar maanden zijn er weer een aantal tegenslagen geweest en hebben Jayce en de rest van het gezin weer heel wat te verduren gehad. Zonder te erg in specifieke details uit te wijden heeft het volgende samen gevat plaatsgevonden:

 

- De patch die het tussenschot moest dichten was gescheurd, dus moest Jayce opnieuw een open hart operatie om deze weer te vervangen.

- Onophoudelijk spugen als gevolg van intollerantie.

- Longontsteking en kneuzing aan de long.

- Aneurysma kransslagader, met als gevolg met spoed nog een open hart operatie.

- Ontwenningsverschijnselen van de pijnstillers.

- Opnieuw met spoed een open hart operatie ten gevolge van het ontsteken van zijn wond.

- Weer de o.k in om een spons en vacuümpomp te plaatsen om de boel schoon te krijgen. Deze spons moet iedere 2 weken vervangen worden tot alles goed is, dus hij is er helaas nog niet.

Opnieuw reizen de kosten de pan uit, helaas alleen maar erger gemaakt door privé tegenvallers (auto kapot, huishoudelijke apparaten kapot etc.) Dus mensen alsjeblieft........doneer of deel op zijn minst deze actie.....alle hulp is weer hard nodig

 

Angela Wendy
12-05-2019

Dag lieve mensen,

Ik hoopte hier alleen het goede nieuws te hoeven neer zetten dat Jayce van de week weer lekker naar huis toe mocht. 

Hij is inderdaad even thuis geweest maar het ging al snel weer "mis". Jayce wilde niet meer drinken, dus zijn Bart en Cynthia weer met hem naar het ziekenhuis gegaan.

Zelf dachten ze dat hij een nieuwe sonde zou gaan krijgen en hij weer mee zou mogen, maar toen de artsen probeerden te achterhalen waar dit vandaan kwam bleek dat hij vocht bij zijn hartje heeft.

Hij is nu weer opgenomen en we hopen dat het met een prednisonkuurtje weer wat beter zal gaan! We houden jullie op de hoogte......

Liefs van ons 

 

Angela Wendy
27-04-2019

Lieve allemaal!

Het heeft even geduurd maar hier een update over lieve kleine Jayce.

Inmiddels is er veel gebeurd de open hart operatie is goed gegaan. Hierbij zijn ze druk geweest om het gat in zijn tussenschot te dichten en de longslagader en klep weer wat beter werkend te krijgen. Het bleek dat hij ook nog een gaatje in zijn boezem had die ze gelukkig ook hebben kunnen dichten.

Echter ging het daarna even bergafwaarts, en hebben ze hem een tijd zoveel mogelijk in slaap moeten houden. Veel extra medicatie toe moeten dienen, omfat met iedere "opgeloste" complicatie er steeds weer een nieuwe bij kwam. In het kort op een rijtje:

- koorts

- virale infecties

- extreem veel vocht vasthouden

- vocht bij de longen

- falende hartkamer

- hartritmestoornissen

- te uitgeput om zelfstandig adem te halen

- en als klap op de vuurpijl.....de waterpokken

 

Inmiddels is alles voor nu weer aardig onder controle. Met een drain hebben ze het vocht bij zijn longetjes weg kunnen krijgen, het vocht wat hij vasthield is hij kwijt door middel van plasmedicatie. De falende hartkamer hebben ze weer werkend weten te krijgen. Voor de hartritme stoornissen heeft hij medicatie en inmiddels ademt hij weer volledig zelfstandig. De slaapmedicatie is afgebouwd en ondanks alles doet hij het nu naar omstandigheden super goed!

Wat zijn we trots op onze kanjer! Maar ook nog steeds op Bart, Cynthia, Dylano, Tyler & Hailey. Die samen in een verschrikkelijke achtbaan zitten waar ups en downs elkaar steeds in rap tempo volgen.

We blijven dan ook vragen om jullie hulp, blijf delen, blijf doneren, blijf duimen!

 

Liefs van ons

 

Jij kunt helpen deze inzamelingsactie succesvol te maken!

 
74 donaties
€ 1.246,00
  DONEER