Bacteriofaag? Na 15 jaar eindelijk een oplossing? | Geld inzamelen
 
 

Bacteriofaag? Na 15 jaar eindelijk een oplossing?

In Nederland geen oplossing voor chronische blaasontsteking. In Georgië wel.......

Voor diegene die mij niet kennen, mijn lijf doet niet wat ik graag wil. Voor diegene die mij wel kennen, is dit verhaal geen verrassing.

Ik ben Annemiek en ik ben 52 jaar.

Na een TIA, een motorongelukje, verschillende operaties en als klap op de vuurpijl een hartinfarct en een openhart operatie dacht ik wel klaar te zijn met het ziekenhuis. Na al die ellende van de afgelopen 15 jaar is er 1 kleinigheidje wat zeer hardnekkig blijft hangen. Blaasontsteking. Voor wie dat niet kent..... houden zo. De klachten die hierbij horen zijn niet fijn. Wat het nog vervelender maakt zijn de bijwerkingen van de antibiotica. In de afgelopen 15 jaar heb ik zeker 70 kuren gehad en het laatste jaar hoort de antibiotica bij mijn standaard medicijnen. Ik heb dit jaren tegen gehouden want elke dag slikken is geen optie, maar nu is niet slikken geen optie meer. Het heeft invloed op heel veel dingen in het dagelijks leven. Buiten de pijn die de ontsteking veroorzaakt, doet de antibiotica daar nog een schepje bovenop. Buikpijn, elke dag, is wel de vervelendste bijwerking van de antibiotica. Mijn darmen snappen het niet meer. Ook voor mijn huwelijk is dit een zware belasting, want seksueel contact is 1 van de grootste veroorzakers van de blaasontstekingen. Jaren van onderzoeken, verschillende specialisten, therapieen, ziekenhuisbezoeken, pillen slikken enzovoorts is er in Nederland nog steeds geen oplossing voor (mijn) chronische blaasontsteking.

Nog niet zo lang geleden hoorde ik van de bacteriofaag, die ze in Georgië gebruiken in plaats van de antibiotica. Dit pakt het probleem aan door de bacterie te doden van binnen uit. Helaas is deze behandeling in Nederland niet te verkrijgen en vergoed de verzekering de kosten niet. Gezien de resultaten ben ik er van overtuigd dat dit mijn probleem wel kan oplossen. Helaas kost deze behandeling tussen de 4000 en 5000 euro en moet dan ook de reis en het verblijf naar Georgie nog betaald worden.

Op deze manier hoop ik de weg er naar toe te kunnen versnellen, zodat ik niet nog langer met deze klachten door hoef.

http://eliavaphagetherapy.com

 

Annemiek van Rijsingen
25-09-2018

Wat een verschil met de Nederlandse medische zorg. Buiten het feit dat je het gevoel hebt dat je terug gaat in de tijd, is hier nog oog voor de patiënt.

De verschillende disciplines werken allemaal samen. Één arts heeft de patiënt in behandeling en alle andere artsen die nodig zijn om de patiënt verder te helpen worden er meteen bij betrokken terwijl de behandelende arts het overzicht houdt en tussendoor overlegt met zijn/ haar collega’s. De lijntjes zijn kort en de wachttijden ook. Zodra ik iets aangeef, ook al heeft het niets te maken met waar ik voor kom, wordt er meteen verder gevraagd en actie ondernomen. Van de gyneacoloog, naar de kno-arts, naar de endocrynoloog, naar de internist..... voor je het weet heb je de hele kliniek gehad, met extra onderzoeken in een ander ziekenhuis als ze zelf de apparatuur niet hebben. Je voelt je gezien en gehoord en dat vind ik in de Nederlandse gezondheidszorg (bijna) helemaal niet. De bijna is bedoeld voor die ene arts in het ziekenhuis die me wel als persoon ziet. 

Het is bijna jammer dat het maar 2 weken is. Ook al doen ze in die 2 weken erg veel, er is geen tijd om alles te doen, wat betekent dat sommige dingen niet verder uitgetest kunnen worden. Dat kan dan alleen door het later weer opsturen van monsters, die ze dan weer kunnen onderzoeken, maar het opsturen gaat niet zo makkelijk als je denkt en het opsturen is niet ideaal, gezien de tijd die er dan tussen zit.

Ondertussen zit ik weer met een blaasontsteking, nu hopelijk op de juiste plek. Geen antibiotica, maar kijken wat de behandeling hier gaat doen.


Annemiek van Rijsingen
16-09-2018

Na een hele spannende week waren beide monsters aangekomen in Tbilisi. Nog een week later kreeg ik de uitslag. Ze konden me helpen met standaard fagen, dus moesten we gaan nadenken over de behandeling. In Nederland of naar Georgië. In Georgië zouden ze aanvullende onderzoeken doen, waardoor ze me later makkelijker op afstand konden bijstellen als dat nodig zou zijn. Om het beste en het snelste resultaat te kunnen halen hebben we ervoor gekozen om daar maar toe te gaan. Misschien dat ze met de aanvullende onderzoeken kunnen aangeven waar de haard zit? Het moet tenslotte ergens vandaan komen elke keer opnieuw. 

Na overleg met Lies Planje, onze contactpersoon met de Eliava, bleek dat ik ook die kant op kon gaan zonder dat ik een ontsteking had. Zo konden we de reis plannen zoals het ons uit kwam. Zo gezegd zo gedaan. 13 september was het zover. Op donderdagavond vertrekken en op vrijdag 14 september onze eerste afspraak. 

Helaas......... het vertrek leek zo voorspoedig, alles zat mee, mooi op tijd klaar met alle voorbereidingen, niets stond ons meer in de weg. Eenmaal op tijd op Schiphol, was het wachten op vertrek...... maar daar ging het eerste mis. De vlucht had flink vertraging, probleem met het communicatiesysteem van het vliegtuig, als we onze overstap maar zouden halen. Maar nee, de vertraging duurde ruim 3 uur, waardoor we te laat waren voor de vlucht naar Tbilisi.  We moesten wachten tot de volgende dag 22.50 voor we verder konden vliegen. Dat was geen optie...  dus naar de transfer Desk op Attaturk om te vragen wat de andere opties waren. Ze hadden een eerdere vlucht. Boarden om 12.10 uur, geen 22 uur wachten, maar 9 uur. Poeh hee. Op Schiphol hadden we Lies al geappt en gevraagd of de afspraak van 11 uur verzet kon worden naar smiddags en dat ging ze proberen. Om 15.00uur was nog een optie, dus daar gingen we voor. Ook dat bleek niet haalbaar door het tijdsverschil en de tijd om te reizen. Om 18.15 arriveerden we bij de kliniek. Gelukkige was er nog iemand die de monsters kon aannemen, die we hadden meegenomen om lotgenoten te helpen. Ik had mijn eerste afspraak gemist. Nu is het wachten tot maandag 11 uur, dan gaan we starten.


Annemiek van Rijsingen
17-07-2018

Na een half jaar rust en geen blaasontstekingen, is het helaas weer zover. Dat betekent actie richting de Eliava kliniek. Maandag een eerste poging gewaagd om alles te verzamelen en op te sturen. Helaas werd er bij de balie van de huisarts niet accuraat meegewerkt, wat nogal wat vertraging veroorzaakte. De bedoeling was dat op maandag alles verstuurd werd, zodat dat diezelfde week nog voor vrijdag in georgie was en ze de testen konden inzetten. Helaas had ik toch niet het juiste materiaal en moesten we in overleg met onze contactpersoon kijken wat de opties waren. Wachten op de post de volgende dag was in mijn ogen geen optie, dus in de auto gestapt en naar noord Holland gereden om de juiste materialen te regelen. Precies voor 15.00 uur alles geregeld, maar mogelijk dat er toch iets fout was gegaan met het monster. Ik was er niet zeker van, dus dinsdag nog een 2e zending klaargemaakt. Nu is het maar afwachten of alles goed aankomt en wat de uitslag zal zijn.

Wordt vervolgd.....


 

Laat een reactie achter

21 donaties
€ 395,00
Doel: € 7.000,00
5%