Meerjarenstudie naar kinderen met Q koorts

Meerjarenstudie naar kinderen met Q koorts | Geld inzamelen
 
 
De grote Q s vechten voor de kleine Q s

Omdat de overheid de ernst van de gevolgen voor Q-koorts slachtoffers nog steeds niet in lijkt te zien en er daardoor ook niet voldoende budget is vrijgegeven voor verdere onderzoeken, gaan we (in dit geval voor KINDEREN met Q-koorts) zelf geld inzamelen. Het geld wat we met deze actie ophalen geven we rechtstreeks aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Het WKZ wil de kinderen gaan monitoren en (indien er voldoende budget is....) zich gaan richten op verder onderzoek/studie naar kinderen met Q koorts.

Elk kind verdient een onbezorgd leven, zonder altijd ziek of moe te zijn en zonder altijd pijn te hebben!

Dit onbezorgde leven zouden wij de QKoorts kinderen zo graag willen terug geven, daarom knokken wij voor meer onderzoek en betere monitoring van QKoorts kinderen. In Nederland leven er voor zover bij ons bekend 17 kinderen met Q koorts. (in de leeftijd van 7 t/m 21 jaar).

Wat hebben kinderen met Q-koorts en QVS nodig? Hoe kan hun leven aangenamer worden gemaakt? En wat is de beste begeleiding? Angela van der Pluijm uit Hank, moeder van de zevenjarige Emma, het jongste Q-koortspatiëntje van Nederland, hoopt dat een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts daar antwoorden op kan geven.
Daarom is Angela samen met Q-koortspatiënt Carla van Mook een inzamelingsactie begonnen. Ze worden hierbij ondersteund door andere volwassenen met Q-koorts. “De grote Q’s vechten voor de kleine Q’s”, vertelt Angela. Met de actie wil ze langdurig onderzoek naar kinderen met Q-koorts mogelijk maken.

Q-koorts komt bij kinderen zelden voor. Voor zover bekend zijn er slechts 17 minderjarigen bij wie de diagnose officieel is gesteld. In 2014 zag Angela haar dochter veranderen van een blozend, gezond meisje in een heel ziek kind. Emma bleek Q-koorts te hebben gehad en daaraan het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) te hebben overgehouden. Dat heeft grote invloed op het dagelijks leven van het gezin. Zo kan Emma slechts halve dagen naar school, is haar weerstand laag en heeft ze regelmatig veel pijn.
Angela van der Pluijm
13-02-2019

Elk kind verdient een onbezorgd leven, zonder altijd ziek of moe te zijn en zonder altijd pijn te hebben.' Het is een grote wens van de 7-jarige Emma. https://www.hetkontakt.nl/regio/heusdenenaltena/algemeen/165852/de-twinkeling-in-de-ogen-van-emma-van-der-pluijm-was-weg

Angela van der Pluijm
06-11-2018

Jongste Q-koortspatiëntje vraagt steun: draag woensdag een roze-paars gekruist speldje in uw haar

https://www.omroepbrabant.nl/nieuws/2879190/Jongste-Q-koortspatientje-vraagt-steun-draag-woensdag-een-roze-paars-gekruist-speldje-in-uw-haar

Angela van der Pluijm
06-11-2018

Dit is Veerle, 8 jaar en Q-koorts

✨ Hoe lang heb je de Q?
In mei 2017 kwamen we er achter dat ik een Q-koorts besmetting heb doorgemaakt. We weten niet precies wanneer ik dat heb opgelopen, maar de dokter heeft mij onderzocht omdat ik heel erg moe was en op school niet meer goed kon meekomen. Ze hebben mij toen vertelt dat ik QVS heb.

✨ Hoe ziet je dagelijks leven eruit?
Ik kan gelukkig weer alles, dus ga gewoon naar school en doe mee aan alles. Maar ik ben daarna wel moe en ga dan een tijdje op de bank liggen.

✨ Welke belemmeringen ervaar je door de Q-koorts?
Vooral dat ik sneller moe ben en sneller ziek word.

Wil jij zorgen dat kinderen zoals Veerle wel een hoopvolle toekomst krijgen? Doneer dan op http://qrowd.nl! 👌

#Qkoorts #QVS #Qrowd

Angela van der Pluijm
02-11-2018

Laura, 16 jaar en Q-koorts

✨ Hoe lang heb je de Q?
Waarschijnlijk in 2009 opgelopen, maar pas in de brugklas klachten gekregen die verergerden. In 2016 is de Q-koorts en QVS vastgesteld.

✨ Hoe ziet je dagelijks leven eruit?
Laura slaapt slecht, staat moe op. Concentreren is moeilijk, hoofdpijn misselijk en overgeven. Vaak koude rillingen en veel spierpijn.

✨ Welke belemmeringen ervaar je door de Q-koorts?
Op een schooldag sta ik moe op. Meestal rust ik op school op vaste tijden ongeveer een half uur, anders houd ik het niet vol op school. Ik doe mijn examenjaar ook in twee jaar, omdat ik vaak ziek thuis ben. Als ik om 15.45 uur met de taxi thuis kom, ga ik op bed liggen. Tussen 18.00 en 18.30 uur eten en dan ga ik 's avonds om 22.00 uur weer naar bed. In het weekend blijf ik tot 11.30 uur op bed liggen.

Wil jij zorgen dat kinderen zoals Laura wel een hoopvolle toekomst krijgen? Doneer dan op http://qrowd.nl! 👌

#Qkoorts #QVS #Qrowd

Angela van der Pluijm
22-10-2018

Vanochtend waren we ook te horen op Radio 1: https://www.nporadio1.nl/fris/onderwerpen/476514-emma-7-al-4-jaar-ziek-door-q-koorts

Angela van der Pluijm
19-10-2018

En we zijn in het nieuws bij het Brabants Dagblad: https://www.bd.nl/brabant/moeder-jongste-q-koortspatientje-van-nederland-zet-crowdfundactie-op-voor-onderzoek~a1ed7490/

Angela van der Pluijm
19-10-2018

Onze crowdfundingsactie is in het nieuws bij Omroep Brabant: Moeder jongste Q-koorts patiëntje Emma (7) wil half miljoen ophalen voor onderzoek.

 

Jij kunt helpen deze inzamelingsactie succesvol te maken!

 
202 donaties
€ 5.837,00
Doel: € 500.000,00
1%

Deze actie is gesloten.