Dwarslaesie
Meerdere mensen hebben gevraagd wat het voor mij nu betekent een dwarslaesie te hebben. Ik zal dat proberen uit te leggen. Een dwarslaesie is een beschadiging van de zenuwen in het ruggenmerg. Dat kan door een breuk of door een beknelling komen. Bij een breuk zijn de gevolgen vaak ernstiger. Bij mij is er sprake van een beknelling van de bovenste nekwervels. Die beknelling zat er al langere tijd waardoor ik ook al veel langer last had van nekklachten en rugklachten. Zo lopen er in Nederland veel mensen rond die niet weten eigenlijk een dergelijke beknelling te hebben. Door de val van een trap (dertien treden) is die beknelling verergerd, waardoor de zenuwen een fikse knauw hebben gekregen. Ik ben na de val in het UMCG binnen 24 uur geopereerd. Een dwarslaesie is dus geen ziekte en kan in die zin dus ook niet genezen. Wel kan er in de loop der tijd verbetering optreden, maar bijna altijd blijven er behoorlijk wat vervelende rest verschijnselen over. Ik wist dan ook meteen na de val dat ik een dwarslaesie had.
Gevolgen voor mij zijn momenteel de volgende;
Gevoel in mijn hele lichaam vanaf mijn nek naar beneden is compleet anders dan voor de val. Mijn armen voelen 24 uur per dag alsof ze verbrand zijn door de zon. Dat is ook zo in mijn buik (gevoel van een band om mijn buik en heupen) in mijn linkerbeen en rondom mijn voeten.
Op al die net genoemde plekken is ook de bewegelijkheid een stuk minder. Vooral de armen, schouders en de handen hebben de grootste schade opgelopen.
Lopen gaat moeizaam. Vooral als ik trapjes op of af moet en bij oneffenheden. Ik moet elke stap overdenken en heel alert zijn om niet te struikelen.
De bewegelijkheid van handen en vingers is minimaal. Na een nacht slapen moet ik ‘s ochtends altijd mijn vingers doorbuigen om weer enige mobiliteit te verkrijgen. Dat is altijd pijnlijk. Ook de kracht is enorm afgenomen.
Gevoel voor warm en koude is volledig ontregeld. Als ik bijvoorbeeld mijn handen was met koud water voelt dat warm aan en voelt het alsof er koud water stroomt uit mijn rechter bovenarm.
Zweetproductie over het hele lijf is veranderd. Ik moet bijvoorbeeld bij touch screen af en toe mijn vinger nat maken.
Ik moet heel erg alert zijn op wondjes. Genezing gaat een stuk moeizamer dan voorheen.
Aangezien ik zes keer per dag moet katheteriseren, is er een verhoogd risico op blaasontsteking, wat ook weer gevolgen kan hebben op de werking van de nieren. Afgelopen maande ben ik twee keer behandeld voor blaasontsteking.
Ik moet ook heel erg denken aan wat ik eet. Niet te veel koolhydraten maar wel veel verse groente en fruit en vezelrijk voedsel. Kans op verstopping is erg aanwezig. Gelukkig heb ik dat nu heel goed onder controle en gebruik daarvoor nog nauwelijks medicatie (enkel nog magnesium).
Vooral ‘s nachts heb ik veel last van spasmen in armen en benen. Daardoor schiet het soms in mijn heupen en schouders, waardoor er nog meer uitval van bewegelijkheid optreed.
Ik gebruik nog dagelijks verschillende medicijnen tegen pijn. Ik heb die hoeveelheid al kunnen halveren en de zwaarste pijnstillers ben ik mee gestopt. Zonder pijnstilling zal ik voorlopig zeker nog niet kunnen.
Al met al een hele verandering die enorme impact heeft op het dagelijkse leven voor mij maar ook zeker voor mijn vrouw!
Wat betreft de doneeractie kan ik zeggen dat het mij ontroerd hoeveel mensen al hebben gedoneerd. Daarvoor hartelijk dank! Het streefbedrag is nog niet behaald en dus loopt de actie nog steeds. Delen van deze actie wordt dan ook zeer op prijs gesteld.
In een volgende update zal ik een filmpje uploaden hoe ik momenteel loop en ook tonen wat ik nog wel kan met mijn handen.
Vriendelijke groet van Albert en alvast de beste wensen voor 2024!