Lieve mensen, ik ben Damian inmiddels 8 jaar oud en ben een hele lieve schat van een jonge die al het nodige heeft meegemaakt in mijn korte leven. Allereerstwil ik zeggen dat ik altijd vrolijk ben maar dan kan ook wel eens vervelend zijn: bijvoorbeeld als ik ziek ben of (hoofd) pijn heb. Dan ben ik dus alsnog een vrolijke jonge, ik ben altijd vrolijk omdat ik geboren ben met het Coffin Lowry Syndroom wat naar schatting 1 op te 100.000 mensen over komt. Dit syndroom kan helaas nog niet worden genezen, wel wordt er soms medicatie toegepast. Mijn levensverwachting zijn dan ook bepalend hoe mijn leven zijn weg in gaat. Dat begon helaas niet goed bij geboorte ik kreeg kort naar mijn komst het RS-virus en heb met nodige kracht dit doorstaan op de intense care hier hebben de nodige dokters mijn leven naar mijn komst moeten redden ik ben dan ook door de dokters gereanimeerd. Tijdens de reanimatie kwam er een dokter uit Nijmegen gevlogen met de traumahelikopter en nam mijn mee naar Nijmegen het Raboudt ziekenhuis. Toen ik daar aan kwam hebben ze mijn grondig onderzocht er daar bleek dat ik een waterhoofdje had, ze hebben toen ook gelijke tijd geopereerd en een drain geplaatst in mijn hoofd om het vocht weg te laten sijpelen. Maar daar zagen ze al snel de oorzaak dat was een kwaadaardige hersentumor van een grote van een halve tennisbal (kanker) medulloblastoom. Kort naar deze diagnose heb ik een operatie gehad van liefst 9 uur aan mijn hersenen om deze kwaadaardige tumor te verwijderen maar deze tumor zat vast rondom de hersenstam en dat was helaas niet mogelijk omdat ze dan te veel goede hersenweefsel weg zouden halen. Hierdoor heb ik later alsnog 12 keren chemotherapie gehad waar uit bleek naar een behandeling van twee jaar dat de medulloblastoom geheel weg was gebleven. Nu ben ik 8 jaar oud en alweer bijna 5 jaar schoon verklaard door de dokters in het Prinses maximaziekenhuis, ik heb dan ook een meterslange kralenketting. Nu dat allemaal achter de rug is ben ik hard met mijn eigenbezig maar dat is echt wel zwaar.

Want ik ben wel al acht en 107 centimeter, maar ik kan nog niet lopen, zelfstandig zitten, ik kan nog niet praten of vertellen wat ik graag wil eten of drinken, of dat ik misschien wel (hoofd) pijn heb of iets anders, dat is heel moeilijk ook voor mijn lieve Papa en Mama. Wel kan ik nu een kant op rollen en soms even rechtovereind zitten maar dat kost mijn heel veel kracht en ben ik snel moe, daarom doe ik altijd in de middag een middagslaapje van 45 minuten. Dat komt namelijk vooral dat ik laatst nog een operatie heb gehad ivm. Scoliose ’s. Ik had een bocht van maar liefst 75 graden, deze 5 uur lange operatie heeft mijn rug weer helemaal rechtgezet met twee ijzeren stafen die met mijn meegroeien om de vier jaar zal ik een kleine operatie krijgen om wat dingen aan te passen voor de groei, tot dat ik helemaal uitgegroeid ben. Ik zit dus altijd in een (rolstoel) Buggy of aangepaste stoelen en accessoires om mijn leefomgeving beter te laten maken. Het enigste wat ik nog graag zou hebben is een aangepaste rolstoelbus waar ik in kan met mijn (rolstoel) Buggy. Dit is zou echt een must zijn daarom wil ik jullie vragen of jullie mijn daar mee kunnen helpen met een DONEER ACTIE!!!!!!!Nl