<p>&lt;p&gt;Lieve allemaal,&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Na een jarenlange strijd met mijn gezondheid, en veel onduidelijkheid bij specialisten in diverse ziekenhuizen over wat ik nu precies mankeer, was uiteindelijk het antwoord; leer er maar mee leven! 
&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Omdat mijn klachten steeds extremer en omvangrijker werden naar de geboorte van mijn wonder cadeautje, ben ik uiteindelijk bij een neuroloog in het ETZ (ziekenhuis) terecht gekomen. Na slechts &amp;eacute;&amp;eacute;n gesprek met de arts, en een aantal onderzoeken verder kwam de vermoedelijke diagnose. DVN, een progressieve spierziekte.&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Eindelijk voelde ik mij gehoord, en kwam er duidelijkheid waardoor ik zo&amp;rsquo;n extreme pijn had en nog steeds heb. Ik ben door deze specialist doorgestuurd naar Maastricht, daar zit een expertisecentrum op het gebied van spierziektes. Niet alleen vanwege haar vermoeden, maar ook door alle andere problemen met mijn gezondheid. Ontstekingen, verzakking in de rug, scoliose, slecht zien en beginnende artrose zijn enkele opsommingen. &lt;br /&gt;Verder onderzoek en behandeling om de diagnose DVN bevestigd te krijgen waren noodzakelijk.&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Na een jaar wachten, kon ik eindelijk in Maastricht terecht. Een enorme vermoeiende dag vol onderzoeken volgde. Negen weken later kreeg in het ETZ (ziekenhuis) de uitslag van de neuroloog welke mij doorverwezen had. De diagnose bleek inderdaad DVN te zijn, in combinatie met andere aandoeningen welke ik eerder genoemd heb.&amp;nbsp;&lt;br /&gt;&amp;nbsp;&lt;br /&gt;Eindelijk vielen de puzzelstukjes op zijn plek, ik mankeerde wel degelijk een heleboel tot groot verdriet. De variant van DVN die ik heb, blijkt een aangeboren en erfelijk type te zijn. En toen sloeg de paniek toe&amp;hellip;..&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Ik ben een jonge vrouw van nu 38 jaar, in de bloei van mijn leven, maar ook een alleenstaande moeder van vier kinderen en een grote liefde voor dieren. Mijn zorgen rondom de erfelijkheid waren enorm, want hoe zit het dan met mijn kindjes? Dat mijn leven op zijn kop staat is een, maar dat mijn kinderen wellicht door dezelfde hel moeten gaan is hartverscheurend en niet in woorden uit te drukken!&amp;nbsp;&lt;br /&gt;&amp;nbsp;&lt;br /&gt;Intussen ben ik rolstoel en auto afhankelijk geworden op grote afstanden. &lt;br /&gt;Met zware medicijnen en een tens apparaat gaat het lopen op mijn &amp;ldquo;beste&amp;rdquo; dagen iets beter en lukt het soms met een hulp middel om een boodschap te doen, maar nog steeds heb ik dan de auto nodig. Fietsen lukt niet meer en lopen van huis naar de winkel ook niet.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Er zijn in onze woning veel aanpassingen gedaan door ons zelf en door de gemeente. O.a een traplift, aangepaste keuken, aangepaste badkamer, aangepaste slaapkamer met aangepast bed beneden en een trippelatoel. De pijn en vermoeidheid is helaas zonder aanpassingen niet meer vol te houden en op deze manier wordt het leven binnen in de woning wat makkelijker. Zeker omdat wij veel aan huis gebonden zijn, is dit allemaal noodzakelijk.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Veel medicatie en therapie&amp;euml;n verder, en helaas weinig wat mijn pijn en spasme aanvallen doet minderen. Steeds vaker zijn er ziekenhuis opnames of staat er een ambulance op de stoep. Er zijn dagen waarop ik liever het leven laat, dan zo verder te moeten. Maar ik heb kinderen waarvoor ik door moet en zorg voor onze en opvang dieren! Al is het elke dag weer een strijd om door te gaan. Inmiddels sta ik op de wachtlijst voor een neurostimulator dat weer wat hoop geeft. Opgeven is namelijk geen optie, hoe moeilijk het soms ook echt is.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;
Mijn dochter kreeg ook extreme pijn die niet aan haar huidige gezondheidsproblemen en medicatie gebruik gekoppeld konden worden, dus ook met haar naar de neuroloog. Omdat zij al aangemeld was in Maastricht vanwege erfelijkheidsonderzoek, ging dat bij haar allemaal heel snel gelukkig. Helaas heeft ook zij dezelfde spierziekte als mama en dan ook nog astma, diverse allergie&amp;euml;n, scoliose, add en een huidziekte erbij. Zij kon vrij snel starten met behandeling en is in revalidatie bij Leypark.&amp;nbsp;&lt;br /&gt;Ze heeft een aangepaste fiets, voor haar de traplift laten plaatsen, aangepaste rolstoel en diverse hulpmiddelen zodat haar leven wat makkelijker wordt. Ook op school zijn veel aanpassingen gedaan, maar helaas zonder gewenst resultaat. Daardoor is zij nu al zeker een jaar thuis van school. 
Waardoor zei nu in de psychische molen terecht is gekomen. Zoals het er nu naar uitziet kan zei naar het speciaal voortgezet onderwijs in het nieuwe jaar.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Als klap op de vuurpijl kreeg ook mijn oudste zoon (15) extreme pijn in zijn benen en hebben wij een aantal maanden geleden te horen gekregen dat ook hij DVN heeft. Alleen heeft hij een nog zeldzamere variant waar zelfs de neuroloog in het ETZ (ziekenhuis) geen raad mee weet! Omdat hij ook autistisch is zijn wij doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis dat samen werkt met Maastricht en daar gaan ze hem verder onderzoeken en hem de juiste behandeling geven. Inmiddels is de ergotherapeut ingeschakeld om hem vast een aantal tips te geven en heeft school voor hem aanpasingen ingevoerd om het ook voor hem zo makkelijk mogelijk te maken, zijn energie is zeer laag, heeft veel pijn en is altijd moe waardoor dit allemaal noodzakelijk is.&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Inmiddels is mijn jongste zoontje in onderzoek bij de kinderneuroloog en zijn wij in afwachting van de uitslagen of hij ook belast is met deze enorme pijnlijke spierziekte.&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Alles bij elkaar maakt het een enorm zwaar leven! Voor mezelf, en voor mijn vier kinderen! Ik ben ten einde raad&amp;hellip;&amp;hellip;&lt;br /&gt;&amp;nbsp;&lt;br /&gt;Omdat ons netwerk best klein is en de verzekering en gemeente niks met vervoer doen en de zorg kosten de spuigaten uitloopt, is het een hele onderneming om naar alle ziekenhuisafspraken/revalidatie etc. te komen. Sowieso om onszelf te verplaatsen als gezin is een ramp.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Een dagje weg is zeldzaam en op vakantie gaan is helemaal niet te doen. Op de momenten dat het voor onze begrippen wat beter gaat. Als we al weg kunnen, is dat een hele organisatie. Een kindje dat rolstoel gebonden is, een kind dat eigenlijk ook al rolstoel gebonden begint te raken, ik zelf met een hulpmiddel en op slechte dagen ook in een rolstoel. En dan angst voor de uitslagen van mijn jongste zoon.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;In mijn eigen auto past amper een rolstoel laat staan die van mijzelf (aangepast en elektrisch) dus uiteindelijk met drie rolstoelen, gaat dat helemaal niet lukken. Er zal dus een aangepaste verlengde rolstoelbus moeten komen waar wij met zijn allen in kunnen.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Deze bus kost enorm veel geld. De gemeente neemt een minimaal stukje aan kosten voor haar rekening voor aanpassing, mits de bus niet ouder is dan drie jaar. Dat betekend dat de aanschafprijs van de bus enorm hoog is. Helaas bezit ik niet over de financi&amp;euml;le middelen om zo&amp;rsquo;n enorm bedrag te bekostigen.&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Een crowdfunding opzetten is uit pure wanhoop. Ik ben normaal het type wat anderen helpt, voor andere mensen en dieren zorgt. Nu heb ik zelf hulp nodig en schaam ik mij dat ik het op deze manier moet doen. &lt;br /&gt;&lt;br /&gt;Doe dit dan niet eens voor mezelf, maar zoveel meer voor mijn kindjes en voor de mensen en dieren die ik (wij) helpen. Daarom hoop ik dat mensen welwillend zijn en nu ons willen helpen!? Elke euro is er een, elke donatie is enorm waardevol hoe klein of groot dan ook. Ook het delen van dit bericht wordt enorm gewaardeerd.&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;De toekomst ziet er voor ons allesbehalve rooskleurig uit! Ik hoop dat door aanschaf van een aangepaste rolstoelbus, ons leven in ieder geval weer wat makkelijker wordt en mede zorg kan dragen dat mijn kinderen net als hun leeftijdsgenoten ook ergens naar toe kunnen en dat wij vooral onze zorg voor de (opvang)dieren kunnen blijven doen, aangezien dit zeer liefdevol en waardevol werk is.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Hopelijk kunnen en willen veel mensen doneren! Ook dit bericht delen is zeer waardevol en wordt enorm gewaardeerd. Hoe meer mensen ons bericht bereikt, hoe groter de kans is dat wij onze bus gerealiseerd gaan krijgen.&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Dankjewel voor het lezen en u donatie. U heeft geen idee hoe dankbaar wij zijn met elke donatie die gedaan wordt!&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Veel liefs,&amp;nbsp;&lt;/p&gt; &lt;p&gt;Debbie &amp;amp; de kinderen&lt;/p&gt;</p>