Onze lieve Noah (2) blijkt na een pittige start met veel ziekenhuis, onderzoek en tobben een onbekende genetische afwijking te hebben. Hij is de enige bekend wereldwijd met precies deze genafwijking. Geen arts die ons kan vertellen hoe zijn en dus ook onze toekomst eruit zal zien. Onder andere heeft Noah een ontwikkelingsachterstand, een slappe romp en (nog) geen goede nekbalans. We zijn zeer beperkt in activiteit omdat Noah snel uit z'n doen is en weinig aan kan. We hopen dat de bakfiets op termijn onze wereld weer wat groter maakt. Echter moet Noah wel goed ondersteund zitten en zullen de ergo en fysio hier in meedenken. De kosten van de bakfiets zijn fors zo'n 10.000 euro geschat. We hopen dat het WMO (gemeente) hierin ook wat kan betekenen... Die aanvraag loopt ook.
Om zelf ook niet stil te zitten (niet dat we uberhaupt stil kunnen zitten met ons vriendje ;)) hebben we eerder een actie op touw gezet. We (mijn moeder en ik) hebben 12 september op de markt gestaan in Vijfhuizen met leuke gedoneerde spulletjes, van alles wat. Daar is een mooie opbrengst van 700 euro uitgekomen (deze is niet meegerekend op deze site).
Daarnaast denken we steeds na wat we zelf kunnen doen om aan dit bedrag te komen...
maar ook komen er grotere kosten aan, denk aan; noodzakelijke verhuizing op termijn, een rolstoelbus en onvergoede aanpassingen zoals bijv. een hoog/laag ligbad. Wij gunnen hem alles, maar helaas kunnen we deze kosten niet geheel zelf dragen... zeker niet nu ik mijn baan kwijt ben, omdat ik het werk door de thuissituatie niet meer kon hervatten.
Willen jullie ons helpen?
Ik wil jullie heeeel hartelijk danken voor alle donaties die gedaan zijn. Blij met alle donaties! Het raakt mijn (zorg) moeder hart, dat er zo liefdevol gereageerd wordt en er veel wordt meegedacht, meegebeden en steun is praktisch of op financieel vlak.
Lieve groet,
Carolien (mama van Noah)