Wanneer je iemand kent die een kindje is verloren door metaboleziekte gaat het je enorm aan het hart als er blijkt dat er nu ruim 5 jaar later nogsteeds erg veel kindjes overlijden voor hun 18e levensjaar.
Ik hoop dat er een mooi bedrag op kan worden gehaald die gedoneerd kan worden aan 3fm voor METAKIDS! Omdat het erg belangrijk is dat er meer onderzoek gedaan word naar de ziekte en medicijnen.
Er zijn meer dan 1.900 metabole ziekten. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiënten. Metabole ziekten zijn erfelijk. Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Een klein aantal wordt binnen enkele dagen gevonden met de hielprik, maar veel gezinnen moeten jarenlang op zoek naar een arts die kan vaststellen wat hun kind heeft, zelfs in Nederland. Intussen takelt het lichaam van het zieke kind verder af.
Een vroege diagnose is van levensbelang, maar … is op dit moment nog niet genoeg. Momenteel is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt. We staan echter aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van al deze patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte.
help mee en doneer!
Samen 1 tegen metaboleziekten! ♡