Lieve mensen,
Neem even de tijd om dit verhaal te lezen!!!🙏😭
Ik ben Anja en ik ben levenslang zwaar gehandicapt geraakt door ongeluk en de herseninfarct in 2008, waardoor er een nieuw zeldzaam hersenziektebeeld is ontstaan wat nieuw is over de hele wereld. Ik lig al 15 jaar vastgekluisterd in bed. Ik kan nooit meer lopen en staan en alles doen. Ik kan niet tegen licht en geluid en aanraking en adembriesje zorgt al voor zware spasmeaanvallen en verkrampingen en verstikkingsaanvallen in hele lichaam. Dit gaat de hele dag door tot in de nacht. Mijn man moet mij pareren met de aanvallen de hele dag door tot in de nacht. Als hij dit niet doet dan breek en scheur ik alles in mijn lichaam. Ik heb al breuken en spierscheuringen. In 2020 hebben we via professor Erik Scherder in Amsterdam meer hulp gekregen in het ziekenhuis van Arnhem Rijnstate na 12 jaar lang vechten voor hulp van de medische wereld. Hun hebben deze nieuwe Zeldzame Hersenaandoening nog nooit eerder gezien in hun hele carrière. Ook de professoren niet. Ik heb ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein met wartaal. Mijn hersenen staan in brand. Kennen jullie de film Brain on fire?Deze film is gebaseerd op mijn, ons verhaal van de hersenen. Ik heb ook een zware kuur gekregen voor de hersenen, wat niet zonder risico's is. Maar helaas is dit het laatste redmiddel voor mij om eventueel mijn zware spasmeaanvallen, verkrampingen, spiertrekkingen, stuiptrekkingen, Trillingen net alsof ik Parkinson heb, ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein en meer eventueel te verminderen of te stoppen. Software en hardware zijn gecrasht vanuit de hersenen. De prikkels komen te hard binnen, filters kapot in de hersenen/h-ZZO= hersen-Ziektebeeld Zintuiglijke Overprikkeling en Spasmen van top tot teen in hele lichaam met de ontregeling van de HPA-as. Ik heb zeer ernstige schade diep midden in het brein. Ze wilden mij een ECT-THERAPIE doen voor de hersenen,maar dit was te gevaarlijk, omdat ik al constant stroomstoten krijg in de hersenen. Dan een zware hersenoperatie is op dit moment ook te gevaarlijk, ik hoop in de toekomst dat de medische wereld mij wel nog kan helpen hiermee. Mijn hersenen staan in brand en ik krijg constant ataques in het brein en kortsluiting in het brein. Daarom heb ik pasgeleden een heftige kuur gekregen voor de hersenen via het infuus 3 dagen lang, 3×1000 mg. Dit kan ook de foute kant op gaan met mij en slechter worden, maar de specialisten hopen dat mijn zware spasmeaanvallen, verkrampingen, spiertrekkingen, Trillingen net alsof ik Parkinson heb, ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein ,stuiptrekkingen en schokken in hele lichaam en schudkrampen en meer dat deze allemaal minder worden of stoppen. Ik had géén andere keus om dit toch te laten doen,op hoop van zegen.🙏Ik heb ook 3× corona gehad, maar die kettingreactie gaat nog steeds door. Ik heb hier longcovid en extreem moe van overgehouden. Ook lymfoedeem in hele lichaam, Suikerziekte diabetes type 2,leverafwijkingen en meer. Ik heb ook een levertumor,maar hier kunnen ze nu nog niets aan doen,anders heb ik 15% kans dat ik overlijd tijdens de operatie, want dan bloed ik dood. En mijn wond kan dan niet genezen, omdat de spasmen ervoor zorgen dat mijn wond weer open gaat en gaat bloeden.,ook dan bloed ik dood. Het is te riskant. Ik heb pas geleden nog 7 weken in het ziekenhuis gelegen samen met mijn man, die mantelzorger is over mij. Hij doet mij verzorgen in het ziekenhuis,omdat men dit ziektebeeld niet kent en hun niet weten hoe ze mijn aanvallen moeten pareren,hiervoor moet men een opleiding volgen of luisteren naar de patiënt.Ik en mijn man moeten elke dag vechten om de dag door te komen.🙏
Ik moet steeds met de ambulance naar het ziekenhuis toe,omdat ik zwaar gehandicapt ben. Ik moet nog vaker terug naar het ziekenhuis voor mijn zware contracturen en ik krijg misschien nog meerdere operaties aan mijn zware contracturen. Ik heb onuithoudbare pijn en achteruitgang van mijn Zeldzame Hersenaandoening. Ik heb ook 3× corona gehad, waardoor ik longcovid en extreem moe heb overgehouden. Ik heb ook lymfoedeem over hele lichaam en suikerziekte diabetes type 2 en leverafwijkingen overgehouden door de corona.
Mijn ziektebeeld vanuit de hersenen is zeer ernstig en zeer complex en we leven met de dag.🙏 Ik blijf nog altijd positief, ben mentaal zeer sterk en ik heb volgens het ziekenhuis een sterk hart. ❤️ Ik doe zingen en liedjes componeren. Zingen is letterlijk mijn overlevingsinstinct. Zingen geeft mij de kracht om door te gaan en de liefde van de mensen om me heen. Mijn man en ik leven al 15 jaar in een overlevingsmodus en we zouden graag een keer ergens heen willen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus nu het nog kan. Ik weet niet hoe lang mijn hersenen en lichaam dit nog volhouden, omdat mijn immuunsysteem steeds meer verslechterd. 🥵 Ik kan niet in een gewone auto, vanwege mijn zware handicaps en contracturen. Ik vind dat ik ook recht heb op leven, al ben ik zwaar gehandicapt. Ik heb eerst in verschillende verpleeghuizen gelegen, maar dat was een grote HEL. Hier begonnen ze meteen over euthanasie.
🌹Geef om elkaar ❤️ help elkaar.
De Aangepaste Rolstoelbus moet helemaal aangepast worden aan mijn handicaps. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, die in een Aangepaste Rolstoelbus moet passen. Mijn man moet mij ook kunnen verzorgen in de Aangepaste Rolstoelbus,zodat we niet al binnen een half uur terug moeten naar huis toe.
Doneer en/of deel deze inzamelingsactie zoveel mogelijk en stuur deze inzamelingsactie weer door naar iedereen die je kent. We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie.
Wie helpt mij,ons om de eindstreep te behalen van het bedrag van de Aangepaste Rolstoelbus?
We zijn jullie voor eeuwig dankbaar.🙏
Doelstelling:
Meer Levenskwaliteit, een Menswaardiger bestaan en meer Vrijheid en ik ben dan voor eeuwig dankbaar dat ik,wij nog onze momentjes kunnen genieten samen als we deze doelstelling waar kunnen maken met de Aangepaste Rolstoelbus.🌹
Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed 😥 en is het in de Aangepaste Liggende Rolstoel alleen maar rond het huis en vastgekluisterd in bed. 🙏🙈
Liefs en groot is onze dank Anja&Frank.🙏