Mijn moeder Laura Buter-Koemeester heeft net zoals mijn overleden oma de erfelijke ziekte ADCA SCA6.
Het kwam tot uiting toen ze ongeveer 50 jaar oud was. Ze begon steeds moeilijker te lopen en te praten. Ze is nu 75 en zit al jaren door deze ziekte in een rolstoel. Je kan haar moeilijk verstaan en ze verslikt zich steeds in eten en drinken. Deze ziekte is wereldwijd aanwezig maar doordat het niet zo vaak voorkomt als b.v. diabetici is onderzoek naar deze ziekte 'uitgesteld'.
Wij zijn in contact gekomen met het Radboud en hebben te horen gekregen dat als er 300.000 euro is, het onderzoek in Nederland gestart gaat worden.
Ik hoop dat er gauw een geneesmiddel komt die de ziekte kan stoppen/afremmen. En ik hoop dat mijn moeder daar nog gebruik van kan maken.