Cvid is een zeldzame imuum ziekte die erop neerkomt dat je zelf geen of weinig anti stoffen kunt aanmaken. Niet alle anti stoffen zijn aan te vullen via bloedplasma. Dit met gevolg dat alles raakt beschadigd door de vele infecties. De laatste 30 jaar is de levensverwachting met deze ziekte enorm gestegen door onderzoek van 12 naar 50. Dit om de ernst van deze ziekte toch even te verduidelijken.
Het leven met CVID is voor iedere patient anders omdat de klachten enorm uiteen liggen maar 1 ding is zeker gelijk je kwaliteit van leven wordt minder en minder en minder en het is enorm zwaar. Het is niet 1 ziekte of 1 gedeelte je hele lichaam is ziek doet pijn en laat je in de steek. Organen spieren en botten raken beschadigd door alle infecties.
Ik weet als geen ander hoe het is om te moeten leven met deze ziekte en ik zou het graag verwoorden als ik daar de woorden voor wist. Maar niet 1 woord dekt de lading om uit te leggen hoe zwaar dit is.
Mijn goede vriendin en lotgenoot Christine uit Florida USA is net zo'n strijder als ikzelf geen hulp vragen en veel alleen dragen.
Wat haar nu overkomt is helaas niet uniek maar wel dieptriest.
Verlaten door haar (ex) man voor een gezonde vrouw en nu alle sociale zekerheid en dekking van hard nodige medicatie weg.
De wekelijks infusen van bloed plasma neemt ze nu maar om de 6 weken omdat deze kosten niet te betalen zijn. Dit is een levenslijn voor CVID patiënten. Ze heeft enorm veel infecties en het gaat slecht met haar. Stress is eigenlijk het laatste wat zij erbij kan hebben. Ze woont uit nood bij zeer aardige buren waar ze gelukkig kan blijven het resterende jaar.
We hebben totaal 27000 dollar nodig om haar achterstand van de medische kosten te voldoen.
Om je ook nog zorgen te moeten maken over rekeningen en de keuze moeten maken om het maar niet te nemen je behandeling en medicatie is voor mij onmenselijk. Er wordt niets meer geleverd voordat er nu betaald kan worden.
Zoveel jaar aan t strijden met deze ongeneeslijke ziekte en met grace kan ik jullie zeggen om dan nu zo de strijd op te MOETEN geven is voor mij niet te accepteren.
Ikzelf, Molly en Amanda steunen elkaar al meer dan 10 jaar in deze strijd en hebben een zeer hechte band ookal leven we alle 3 op totaal andere wereld delen. Voor mij voelt het als familie mijn grote zus die er altijd voor mij staat.
Nu hoop ik een steentje te kunnen bijdragen en het leven weer wat draagbaarder te maken voor haar met jullie hulp in de vorm van een kleine bijdrage.
Vele handen maken licht werk en vele harten doen wonderen.
Dank jullie wel.
Veel liefs Mariska