Allereerst dank je wel voor het nemen van de moeite om dit te lezen en te bekijken ❤️
Ik wil me inzetten om te zorgen dat kinderen met kanker in het ziekenhuis meer afleiding kunnen hebben, zich ook even kind kunnen voelen tussendoor en niet contineu aan alle ellende hoeven te denken.
Daar wil ik verschillende dingen voor regelen.
Ik zal eerst een stuk schrijven wat de reden is waarom ik me het leed van die kinderen zo aantrek en daaronder het idee wat ik heb en wil bereiken.
Roy (34) ik ben naar de dokter geweest omdat ik al langere tijd een knobbeltje voelde op mijn teelbal. De dokter wilde voor de zekerheid een echo laten maken en dat kon al meteen einde van de dag. De volgende dag moest ik naar het ziekenhuis komen en zou ik de uitslag krijgen. Toen ik in het ziekenhuis kwam, ging het allemaal heel snel. Kreeg te horen dat het kanker was en werd meteen dezelfde dag met spoed geopereerd, ze moesten de teelbal waar de tumor in zat verwijderen. De weken daarna werd ik goed in de gaten gehouden tijdens het herstel van de operatie, maar helaas was het al uitgezaaid in de rest van mijn lichaam.
Vanaf augustus heb ik ongeveer tot eind van het jaar in het ziekenhuis gelegen. Normaal krijgt iemand 1 of 2 chemo behandelingen in de week via een infuus of een behandeling met tabletten, maar omdat het bij mij zo agressief was, kreeg ik 5 dagen per week een infuus met chemo. Wat mijn lichaam helemaal kapot maakte, ook de goede dingen. Ondanks alles bleef het groeien en zag het er niet goed uit. Na ongeveer 7 weken kreeg ik te horen van de arts dat ik over mijn begrafenis na moest gaan denken, want ze dachten dat ik het op deze manier geen 2 maanden meer vol ging houden. Mijn eerste reactie was, dan trek er alles maar uit, want ik kan dit niet meer aan als het toch geen zin heeft…. Maar omdat ik mijn broer al verloren ben toen hij 28 jaar was, dacht ik, ik kan mijn ouders niet in de steek laten. Dat alle 2 hun zonen eerder gaan dan hun. Dus ik kon niet opgeven en moest doorzetten en met die gedachten ben ik door gegaan. Uiteindelijk kreeg ik 5 weken later te horen van de arts dat ze wonder boven wonder verschil zagen, de tumor waarden bleven gelijk en dat de chemo eindelijk zijn werk begon te doen. Het werd de weken daarop minder en minder en net voor kerst kreeg ik te horen dat de waarden laag waren en het acceptabel was geworden en buiten levensgevaar.
Ik heb wonderbaarlijk veel geluk gehad en echt een engel op mijn schouder. Nog steeds heb ik dagelijks last van de nasleep van alle chemo, maar dat is het meer dan waard nu achteraf. Ondanks mijn eigen geluk heb ik daar ook veel schrijnende gevallen gezien en zeker op de kinderafdeling, wat mij enorm aangegrepen heeft. Als je daar zelf ligt te vechten voor je leven, dan nog denk je steeds aan die arme kinderen die je daar ziet liggen, die nog een heel leven voor zich hebben en zo kwetsbaar en onwetend zijn.
Ik heb in die periode ook met eigen ogen gezien dat er ruim onvoldoende opties voor “vermaak/afleiding” voor de kinderen is tussen alle operaties of chemo behandelingen door. Sommige kunnen niet uit bed of mogen niet uit bed tijdens het chemo infuus. De dagen duren zo super lang voor ze en dat moet anders. Ik wil mobiele tv meubels laten maken voorzien van een grote televisie en spelcomputers, zodat de kinderen vanuit hun bed spelletjes kunnen spelen, tekenfilms of series kunnen kijken en ze zo afleiding hebben en niet de hele tijd aan die vervelende infuuspaal met al die zakken vloeistof hoeven te denken.
Ook wil ik speciaal behang laten plaatsen dat werkt via een app, om de situatie iets aangenamer te maken. Vooral op de momenten dat er een infuus aangelegd wordt, of net voordat ze naar een operatie moeten of wat voor andere vervelende dingen dan ook. Deze werkt met augmented reality (AR), door de camera van de smartphone of tablet op de muur te richten, komt het behang tot leven. Zo lijken schildpadden, kwallen en vissen door de hele ruimte te zwemmen.
Mijn streven is om er hopelijk veel te kunnen laten maken, zodat ze extra lang op 1 kamer kunnen staan, voor hij weer naar de volgende kamer gaat. Hoe meer meubels, hoe meer uren afleiding voor ze.
Nogmaals mijn dank voor het lezen van dit bericht, ik hoop dat we samen kunnen zorgen voor lachende gezichtjes tussen alle ellende door. Alleen maar liefde.!